Carme Aràjol i Tor - Te quiero hasta el cielo

Te quiero

hasta el cielo

Una historia sobre la enfermedad de Alzheimer

Carme Aràjol i Tor

© Carme Aràjol i Tor

© Te quiero hasta el cielo. Una historia sobre la enfermedad de Alzheimer

Este texto es una traducción de la obra original en catalán T’estimo fins al cel.

Julio, 2020

ISBN ePub: 978-84-685-4744-2

Editado por Bubok Publishing S.L.

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Dedico este libro a mi maestra de meditación, que con sus enseñanzas me ha inspirado en cómo cuidar de mi madre durante su enfermedad.

Índice

Prólogo

Preámbulo

Quién es Quimeta

La relación con mi madre

Inicio del proceso de deterioro cognitivo

Asumo el rol de coordinación de su atención

Buscar una chica que se ocupe de ella

Infartos cerebrales y cambio de neurólogo

Organización de los tres hermanos para ocuparnos de ella

Primer centro de día

Segundo centro de día

Anécdotas durante esta época

Las chicas que la cuidaban cuando salía del centro de día

Las noches que pasaba en su casa durante la semana

Los fines de semana que pasaba mi madre con los tres hermanos cuando iba al centro de día

Los veranos en La Seu d’Urgell

Celebración de su 80 aniversario

La primera residencia

Cómo nos ocupamos de mi madre los tres hermanos en esta nueva etapa

Visitas de los familiares y amigos

Propuestas de mejoras en la residencia

Elementos que la ayudan a relajarse

El pasado trágico de Quimeta

Problemas de salud en la primera residencia

Ingreso en la segunda residencia

Trabajos de estimulación de los profesionales de la residencia

Caídas en la nueva residencia

2008 a 2011 - Algunos extractos de mis vivencias diarias

Verano de 2008

Invierno de 2009

Quimeta manda todavía

Quimeta va perdiendo facultades

Primavera del 2009

Verano de 2009

Ausencias de mi madre

Otoño de 2009

Seguir las conversaciones incoherentes de mi madre

Invierno 2009-2010

Primavera de 2010

Con la primavera, Quimeta se despierta

Otoño de 2010

Invierno de 2010

Primavera de 2011

El día a día de quimeta

Cómo la ven sus compañeros de la residencia

Celebración de los cumpleaños

Algunos aspectos sobre cómo cuidarla

La memoria del afecto y de la comida

Ella ya no es mi madre

Ella me hace gracia

Involución del habla e introspección

Quimeta es un regalo

Su conciencia de las cosas

Caminar

Recuerdos

Estímulos

Volvemos a la infancia

Vivo el momento presente

Verano de 2014, se prepara para su despedida

Otoño de 2014, adiós Quimeta

Gracias, residencia

Primavera 2015 - Fiesta de Quimeta

Epílogo

Bibliografia

Sobre la autora

Prólogo

Es este un buen libro. A través de su texto, el lector vivirá -como propia-, la experiencia de Carme Aràjol cuidando de su madre, Quimeta, enferma de Alzheimer. Está escrito de manera sencilla y no olvida nada. Desde la historia de Quimeta cuando era una niña hasta su madurez, las dificultades de la vida y la enfermedad de Alzheimer que sufrió durante años. Tuvo la suerte de contar con una familia entregada que la mimó hasta el final. Y al seguir el libro se puede ir sistematizando la vivencia familiar de una persona que se sumerge en la demencia.

Cuando comienza la enfermedad, es frecuente que la familia la afronte con sensación de extrañeza, ya que cuesta comprender cómo aquella persona querida va cambiando su manera de ser. Unas veces hace cosas raras y otras parece como si se rompiera la confianza que daba vida al vínculo familiar. Incluso algunas familias tienen la sensación de que aquel abuelo o abuela, que está cambiando, hace cosas con la intención de molestar, o que les toma el pelo. Las dificultades iniciales de memoria se pueden interpretar como que el abuelo o la abuela no se fija en las cosas porque no quiere. Incluso, en algunos casos, se piensa que son personas caprichosas y que no quieren hacer caso a lo que se les dice.

Por ello, es importante conseguir un diagnóstico precoz para que los familiares comprendan que no son caprichos, sino que lo que sucede es que aquella persona está enferma y es víctima de una degeneración de las células de su cerebro; un deterioro mental, en ocasiones acompañado de trastornos de conducta.

El deterioro mental acostumbra a iniciarse por problemas de memoria, seguido de dificultades en la orientación, tanto en el tiempo como en el espacio. Y, más adelante, llegan las dificultades para reconocer objetos, primero, y después a las personas, se extravían las piezas de ropa de vestir... Y, a medida que va evolucionando la enfermedad, esta también afecta al lenguaje y se va perdiendo el léxico y la sintaxis, y se va avanzando así hacia la invalidez plena de la persona afectada en la fase terminal.

Cuando se trata de trastornos de conducta, las dificultades de convivencia familiar lo hacen todo más difícil. El enfermo cambia el régimen alimenticio, hace cosas inusuales, expresa deseos que están fuera de lugar, se vuelve testarudo, desconfía de todo el mundo, se resiste a la higiene, o tienen expresiones sexuales inapropiadas.

Es cierto que el diagnóstico precoz no es fácil, ya que no tenemos una prueba de fiabilidad absoluta; por lo cual, durante la vida del enfermo el diagnóstico es de probabilidad. Se entiende, por tanto, que los médicos sean cautos al realizar el diagnóstico ya que la certeza absoluta no existe, hasta que después de la defunción se hace un estudio microscópico del cerebro. Aunque esta práctica no está generalizada.

Con el diagnóstico de probabilidad las familias empiezan un nuevo camino. La comprensión se acompaña de tristeza. A menudo aparece la sensación de que hay dos mundos separados e incluso enfrentados, el del enfermo y el de la familia; ésta se siente apartada, hace esfuerzos que no se ven recompensados y aparece la frustración del dar sin recibir.

En otras circunstancias, se puede llegar a situaciones difíciles de resolver: ¿quién ha de tomar las decisiones, el paciente, el cónyuge, los hijos?. Carme Aràjol lo describe con gran lucidez, buscando siempre el equilibrio posible entre lo que ella cree que debe hacerse y la actitud colaboradora o no de su madre, tanto si es por la comida, la higiene o para salir a la terraza de la residencia.

El libro es una reflexión intimista de las relaciones, a menudo complejas, entre una madre y su hija o, quizás, al revés, de la hija hacia la madre. Relaciones que habitualmente pasan momentos fáciles y otros complicados. En cualquier caso, la autora lo sabe explicar muy bien. Sabe separar el codo a codo de estas relaciones cuando su madre tenía las ideas claras, como también cuando su mente estaba ofuscada por la enfermedad. Me atrevería a decir que, si bien la parte fundamental del libro es la atención a un familiar enfermo a lo largo de los años, la autora también ha sabido incluir la reflexión sobre la eterna comunión familiar entre padres e hijos, con las habituales subidas y bajadas.