Carme Aràjol i Tor - Te quiero hasta el cielo

Además, Carme Aràjol se refiere a los aspectos concretos y prácticos que hay que tener presentes cuando se está a cargo del cuidado de un familiar con demencia. Me refiero a cómo sabe explicar las necesidades de logística, la tramitación de ayudas, la selección del centro de día y, después, la elección de la residencia; así también como los aspectos relacionados con la protección patrimonial, cuando el familiar puede ser engañado por otras personas. Son aspectos que los médicos no siempre incluimos en nuestros consejos y que son muy importantes, tanto para el interesado como para la familia. En este sentido, el libro también cumple la función de guía y de cómo cuidar a una persona con demencia.

Tampoco olvida la importancia del ejercicio físico y de la estimulación cognitiva para los enfermos de Alzheimer, y expone la experiencia propia de cómo consiguió que su madre siguiera un programa completo de estimulación, ejercicio, mantenimiento de hábitos y costumbres higiénicas.

Aquí me permito remarcar que hay muchos trabajos científicos que apoyan la importancia de los ejercicios físico, mental y social para conseguir que se retarde la evolución de la enfermedad de Alzheimer. Por otro lado, parece que también tiene influencia la actitud frente a la vida y la sociedad, de forma que son favorables las actitudes compasivas y, por el contrario, el espíritu rencoroso tiene influencia negativa. Sin olvidar que la compasión debe empezar por uno mismo. Es negativo recriminar a los demás y a uno mismo por hechos pasados.

La demencia va avanzando lenta pero inexorablemente. Quimeta pasa poco a poco de los olvidos a la dificultad para reconocer a otras personas. La hija se adapta a la nueva situación; no le gusta, pero se conforma, y sabe mantener la fuerza de la alegría en las relaciones con su madre. Es un detalle importante que la enferma no se sienta incomprendida y también para la hija. Mantener el buen estado de ánimo es una gran ayuda para soportar el progresivo alejamiento del enfermo, que deja de reconocer al familiar, lo ignora, cada vez habla menos, no puede quejarse de dolores posturales y no demuestra ningún interés por los demás, ni agradecimiento o complicidad por las atenciones que recibe.

En las etapas avanzadas de la demencia es difícil mantener la fortaleza de espíritu para afrontar la despersonalización del familiar enfermo y seguir a su lado. Finalmente, después del mutismo y la imposibilidad de levantarse de la cama, se entra en un estado vegetativo hasta la muerte. El familiar es testigo mudo de todo el desastre: hasta dónde ha llegado aquella persona querida que era viva y activa, que se reía, se enfadaba, explicaba cosas, y que cuando éramos pequeños nos había cuidado con amor. Ahora es solo un fantasma de sí misma que se acerca lentamente a la muerte.

Las propias palabras de Carme Aràjol son más elocuentes:

“Cada vez mi madre me da menos motivos que me llenen de alegría, que me hagan gracia. A pesar de que las personas que no estaban acostumbradas a tratar este tipo de enfermos no valoraban las pequeñas reacciones de mi madre, yo sí que las valoraba y me llenaban de felicidad y energía sus reacciones de niña, tan simpáticas, a pesar de que fueran muy incoherentes, y, en cambio, ahora está todo el día con los ojos cerrados, ensimismada en su propio mundo, donde cada vez se encuentra mejor.

Ahora, cuando llego la sigo llenando de besos y caricias y me acerco a su oído y le digo cositas agradables y ella está impasible con los ojos cerrados, parece que no me escuche y que no note mi contacto. A pesar de esta falta de reacción, no entro en desánimo y continuo como si nada, tocándola y abrazándola porque mi corazón me dice que he de seguir haciéndolo. Y a ella en algún punto de su interior, esto le llega, le gusta y le hace bien y no solamente esto, sino que siento que cuanto más intenso es el abrazo y las muestras de amor, su alma lo reconoce con más intensidad. Es cierto que algunos días, cuando empiezo a decirle cosas, abrazarla y besarla, en algún momento su rostro refleja una ligera sonrisa, un poco difusa, pero para mí es la muestra de que le han llegado mis expresiones de amor y me pongo muy contenta.

Siento que mi papel respecto a mi madre cada vez más consiste en “estar” con ella. Estar a su lado sin esperar nada. Ahora ella no me puede dar casi nada, pero yo he de seguir dándoselo todo, ya que entiendo que esta es la mejor manera en la que puedo acompañarla en este camino hacia la muerte, que no sé cuándo llegará ni me preocupa. Llegará cuando llegue su momento de dejar este mundo.”

Cuando la muerte se acerca no hemos de evitarla. Es necesario entenderla como la liberación final y, probablemente, esperada, por el enfermo y también por la familia. Con una persona con demencia avanzada no hay futuro, el único mañana posible es la muerte. Es necesario facilitar, en la medida de lo posible, que el final sea tranquilo, se evite el dolor, y que los familiares acepten lo inevitable.

Con la narración serena sobre la vida, la enfermedad y la muerte de su madre, Carme Aràjol expresa un lloro por el dolor de su pérdida. En todo caso, escribir sobre lo que nos duele siempre tiene un componente terapéutico y, en este caso, la autora sale reconfortada. Pero, además, consigue un buen relato sobre la vida de su madre y su familia; de manera que hijos, nietos, bisnietos y todo aquel que lo desee dispondrá de este en el futuro. Y esto significa que Quimeta sobrevirá para siempre en este libro.

Nolasc Acarín,

Doctor en Medicina y

especialista en Neurología

Preámbulo

¿Por qué he escrito este libro?

En realidad, hay muchos libros que hablan sobre el Alzheimer. Y es por ello por lo que ya disponemos de mucha información, tanto sobre este tema como sobre la manera de afrontar esta enfermedad. Reflexioné bastante al respecto y llegué a la conclusión de que, a pesar de ello, seguía queriendo escribir este libro porque creo que mi visión y mi experiencia pueden aportar algo más acerca de este tema.

En este libro quiero reflejar mi manera de vivir, afrontar, entristecerme, llorar, disfrutar, agradecer, aprender de esta situación y mejorar como persona. Quiero hacer todo esto pensando que, quizás, en el abanico de personas tan diferentes que habitan este mundo, a algunas de ellas pueda resultarles interesante y útil este libro en el caso de que tengan que afrontar su propio reto personal.

Antes de decidirme a escribir estas páginas pasé por un proceso ambivalente, lleno de dudas por una parte y, por otra, de ganas de explicar mi experiencia. Hasta que, por fin, tomé la decisión de hacerlo. Al principio, cuando empecé a ocuparme de mi madre, expliqué a Mercè, amiga y compañera de trabajo, todo lo que estaba haciendo y cómo afrontaba esta nueva etapa de mi vida y de la vida de mi madre. Ella me animó a escribir un libro en el que explicara mis vivencias, porque también consideraba que la manera como yo estaba afrontando esta situación podía ser útil para mucha gente. Cuando así me lo dijo, pensé que nunca lo escribiría; primero, porque no me apetecía escribirlo; y, segundo, porque me parecía que no sería capaz de hacerlo.

Poco a poco, la idea de escribir mis experiencias cada vez adquiría más fuerza. Había momentos en los que pensaba que mi amiga tenía razón y que podía ser muy bueno escribir un libro sobre la enfermedad de Alzheimer que sufría Quimeta, mi madre. Después de un tiempo de reflexión, asumí que era una buena idea pero, a pesar de haber aceptado este reto, yo no hacía nada para que este se convirtiera en una realidad, no tomaba ninguna decisión al respecto ni reflexionaba sobre cómo quería que fuera.

El verano de 2003, hice la primera etapa del Camino de Santiago y, un día, caminando por aquellos parajes tan extraordinarios, surgió con mucha fuerza un impulso de mi interior que me decía que tenía que escribir un libro sobre la enfermedad de mi madre y sobre mi experiencia. Me sorprendí mucho al sentir esta guía interna que se manifestaba con toda su intensidad. Incluso podía ver cómo debía ser el libro. Expliqué mi experiencia a un compañero del Camino y me dijo: “Claro. Tienes que escribir este libro, con él vas a ayudar a mucha gente”. Estos son los pequeños mensajes que da este Camino tan especial.