Alejandra Palma - Medicina paliativa y cuidados continuos

Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel EJ (2001). Understanding the experience of pain in terminally ill patients. Lancet , 357, 1311-1315.

La medicina paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa “manta” o “cubierta”. Cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos; por ejemplo, con analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la medicina paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera “sintomatología”. El término implica un enfoque holístico que considera no solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son:

-Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos de los pacientes.

-Atender psicológica y espiritualmente a los enfermos terminales para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más completa posible.

-Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima.

-Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo.

La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que el morir es un proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la “tiranía de la curación”, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia.

Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos cuya afección es curable. La medicina y los cuidados paliativos ofrecen un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo.

La medicina y los cuidados paliativos buscan evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos, 1ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como “de baja tecnología y alto contacto”, la medicina y los cuidados paliativos no se oponen intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de los médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre”.

Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que habían imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un descubrimiento que resulta extraño: vida y alegría en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizás precisamente en esta paradoja donde reside el “secreto” de la medicina paliativa.

La “casa del hospicio” es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptación (“pase lo que pase no te abandonaré”) y de afirmación (“puedes estar muriendo, pero tú eres importante para nosotros”). El cemento o amalgama que mantiene unidos los distintos componentes de la casa está dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.

Transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los médicos y enfermeras que trabajan en medicina paliativa proponían significativamente más metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero la esperanza asimismo está relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La comunicación de verdades dolorosas no tiene por qué ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de la recuperación puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes próximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en algunos de los siguientes aspectos:

-El ser más que en el lograr

-Las relaciones con otros

-La relación con Dios o con un “ser superior”

Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atención y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, aún se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.

Algunos han expresado cierto temor de que la medicina y los cuidados paliativos se conviertan en una “técnica” más dentro de la gran corriente de la medicina altamente tecnificada; una técnica tras la cual los profesionales puedan esconderse y a través de la que solo ejerzan “poder”. Este peligro se evitaría si la medicina y los cuidados paliativos continúan siendo una forma de acompañamiento: el acompañamiento de profesionales calificados a aquellos que están muriendo.

En las crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesitamos una compañía que pueda explicarnos por qué tenemos dolor, dificultad para respirar, constipación, debilidad, etcétera; alguien que pueda explicarnos en términos simples lo que está sucediendo.

Una enfermera observó que hay dos tipos de médicos: “Médicos al lado de la cama, que se interesan por el paciente, y médicos a los pies de la cama, que se interesan por la condición del paciente”.

Desafortunadamente, muchos médicos usan los “comportamientos distanciadores” específicos cuando tratan con sus pacientes. Los médicos necesitarían modificar su comportamiento si quieren convertirse en un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a “escuchar activamente” para facilitar la expresión de las emociones negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo ha estado desde la última vez que nos vimos?”, “¿cómo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?”.

Es necesario ofrecer una atención totalmente personalizada. El equipo debe procurar ayudar a que el paciente dé lo mejor de sí, según su personalidad, su familia, su formación cultural, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus temores. Es prioritaria la flexibilidad; hay que saber encontrar a los pacientes allí donde se encuentran social, cultural, psicológica, espiritual y físicamente. No existe el paciente moribundo típico.

Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos, pero bastante menos sobre los aspectos espirituales de su atención. Sin embargo, la vida humana no está gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos humanos se extienden más allá de las necesidades básicas de comida, confort y compañía. La gente se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan “¿por qué?”. Como dice Nietzsche, “aquel que tiene por qué vivir puede soportar casi cualquier cómo”. Cuando está muriendo, mucha gente se cuestiona su vida por primera vez: