Alejandra Palma - Medicina paliativa y cuidados continuos

José Carlos Bermejo

19.Duelo y enfermedad terminal

Francisca Wormald y M. Ignacia del Río

20.Cuidados en la fase terminal

Alejandra Palma

21.Úlceras por presión

Patricia Fuentealba

22.Vía subcutánea en cuidados paliativos

Pilar Bonati, EU

23.Cuidados de la cavidad oral

Clara Cullen y Nelly Frascino

24.Comunicación al final de la vida

M. Ignacia del Río

Revistas y direcciones electrónicas recomendadas

Apéndice 1: Confusion Assessment Method (CAM)

Apéndice 2: Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS)

Apéndice 3: Evaluación de Funcionalidad según Índice de Karnoksky

Apéndice 4: Evaluación de Funcionalidad de la Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)

Apéndice 5: Evaluación de Capacidad Funcional en Pacientes Paliativos (EFAT)

Los avances de la medicina en el último medio siglo, junto a la mejoría progresiva de las condiciones sociales y económicas, han logrado aumentar la sobrevida de la población de poco más de 60 años a casi 80, incluido en países en desarrollo como Chile. Ello ha traído consigo un incremento considerable de pacientes con enfermedades crónicas incurables como cáncer metastático, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias hepáticas, cardíacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de sida. Son estos los pacientes que despertaron las raíces compasivas de la medicina a mediados de los sesenta pasados en Inglaterra, donde la preocupación central se puso en el control de síntomas y el “dolor total” de Cecily Saunders. Ella señalaba que el objetivo de la medicina paliativa es el control de síntomas y la coordinación interdisciplinaria con otros profesionales de la salud –enfermeras, psicólogos, agentes pastorales, asistentes sociales, kinesiólogos, administrativos y voluntarios, entre otros– para una atención integral apropiada de los pacientes en una fase avanzada de enfermedad, o terminales y sus familias. También se hacía hincapié en la calidad de vida, incluyendo los aspectos familiares, sociales, psicológicos y espirituales de los pacientes que están por morir y de sus familiares. Los cuidados paliativos se definen actualmente como el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a un tratamiento curativo. Ofrece un sistema de apoyo interdisciplinario para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y apoya a la familia en la enfermedad del paciente y durante el duelo.

En muchos países desarrollados hay un reconocimiento más profundo que en el nuestro sobre las necesidades de mejorar la calidad asistencial de los pacientes incurables en el final de su vida. La cultura materialista de la sociedad y los avances tecnológicos en medicina han oscurecido muchas veces la necesidad del desarrollo de una medicina más humana y compasiva para el enfermo que está por morir y su familia.

La medicina y los cuidados paliativos se han desarrollado en tres instancias diferentes, pero no excluyentes. Primero, a nivel de la atención primaria por médicos generales. En ocasiones, esta labor se da en el contexto de equipos multidisciplinarios que incluyen además de médicos, enfermeras, psicólogos, sacerdotes, rabinos o pastores y voluntarios entrenados. Una segunda instancia incluye la participación de especialistas en oncología, anestesiología, cirugía y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde la perspectiva del control de síntomas, especialmente participando en la planificación de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de atención incluye a médicos especialistas que han recibido un entrenamiento específico en medicina paliativa, orientado desde una filosofía holística, incluyendo todas las áreas del sufrimiento humano (“dolor total”), con los componentes físico, psicológico, social y espiritual.

En Chile existe un programa nacional de alivio del dolor y cuidados paliativos, con unidades de cuidados paliativos y disponibilidad de opiáceos a lo largo de todo el país. Además los cuidados paliativos han sido incluidos entre las patologías con garantias explícitas en salud para pacientes con cáncer en fase de incurabilidad, lo que obliga legalmente a dar atención a estos pacientes.

En los últimos veinte años, la medicina paliativa ha evolucionado enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento médico-social no alineado con la medicina académica, estos han crecido hasta ser finalmente aceptada por los principales centros académicos mundiales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO), la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos (NAS, por sus siglas en inglés), la Asociación Europea del Cáncer (ECL, por su sigla en inglés) y un gran número de organizaciones médicas, científicas y gubernamentales, han enfatizado la necesidad de promover la medicina y cuidados paliativos en la enseñanza médica, la cual es obligatorio en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico-administrativa, especialmente la preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Esta situación tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de los países desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamérica, considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfermedades incurables durante su último año de vida (atinente al tema están los problemas antropológicos de gran relevancia para la sociedad contemporánea, como son el problema ético de las terapias fútiles, el acceso universal a cuidados paliativos y la eutanasia).

Los seis elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectativa de vida menor de seis meses) o que están por morir, son entre otros: calidad de vida en su conjunto; sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir. Este compendio de temas de medicina y cuidados paliativos cubre de manera conceptual y práctica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena muerte, respetando en todo momento el derecho humano fundamental: el derecho a la vida. Está en el ethos de la medicina prevenir, curar y aliviar el sufrimiento; procurar o favorecer la muerte no es tarea de ella.

Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am , 66, 1169-1183.

Clark D (2006). The development of palliative medicine in the UK and Ireland. En: Bruera E (Ed). Textbook of Palliative Medicine , pp. 3-12. Edward Arnold, Great Britain.

Longo DL (2000). Palliative care in management of terminally ill patients. En: Fauci AS, Braunwald E, Isselbacher KJ, Wilson JD, Martin JB, Kasper DL, Hauser SL, Longo DL, (Eds). Harrison’s 14 thEdition CD-ROM update: Approach to the patient with cancer, McGraw-Hill, New York, capítulo 81.

Cassell EJ (1988). The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. N Engl J Med , 306, 639-645.