Natalia Luxardo - In situ. El cáncer como injusticia social

[El diagnóstico precoz y la información pertinente] podrán evitar que los pobres enfermos, muchos de ellos con su mal generalizado y avanzado, vengan de largas distancias […] se gastan sus pocos recursos para llegar a esta capital y morir a los pocos días.

Ángel Roffo, 1927

Los programas de prevención pueden disminuir o ampliar las diferencias, dependiendo de cómo están diseñados, implementados y monitoreados (Kelly et al ., 2017). Ya notamos el consenso que existe en la literatura sobre el acceso a las estrategias de prevención oportunas que para determinados grupos sociales presentan barreras de todo tipo, que varían en alcance y magnitud en diferentes contextos y que son las que aumentan las desigualdades en la sobrevida. Entre estas barreras están las experiencias negativas con los sistemas de salud (Dixon-Woods et al ., 2006).

Desde las ciencias sociales, Christine Sinding (2010) revisa y expone estudios realizados en Canadá que convergen al mostrar correlaciones entre el uso de servicios de salud en la atención y la prevención del cáncer con variables sociodemográficas; algunas de estas investigaciones evidenciaron que las personas de niveles socioeconómicos altos presentaban una mayor tasa de uso de diagnóstico por imágenes (Demeter et al ., 2005). Alex Broom y Doron Assa (2011) consideran que las técnicas diagnósticas disponibles en los centros urbanos a menudo hacen fricción con las idiosincrasias de las comunidades rurales y sus sistemas de representaciones sobre la salud, la enfermedad, los padecimientos y los servicios biomédicos de cáncer que están disponibles para las cohortes más acomodadas de las poblaciones urbanas de la India, mientras que en las zonas rurales no existen tratamientos ni experticia biomédica oncológica. En el primer libro de la IARC se señala que los programas de tamizaje de cáncer de la mujer eran, básicamente, para cánceres de mama y cuello de útero (Sanjosé et al. , 1997). Para ese entonces ya se notaba que las mujeres de clases sociales bajas tendían a tener menores tasas de participación en estos programas y tasas más altas de detección.

Son innumerables etnografías y análisis críticos que ponen sobre la mesa las prenociones y premisas tácitas que subyacen en las iniciativas de la salud pública internacional como un aspecto clave para entender sus éxitos y, principalmente, sus fracasos (Manderson, 2015; Delvecchio Good et al. , 2011; Mathews y Burke, 2015). Estas autoras dan cuenta de cómo extrapolar propuestas de salud pública de una región a otra genera resistencia en el personal sanitario que no es explícita pero va “minando” sus posibilidades de éxito. Estas etnografías llaman la atención sobre las complejidades de los diferentes cánceres y las complicaciones relacionadas con el diagnóstico y las intervenciones necesarias, y en lo que todos acuerdan –también las autoras y los autores del presente libro– es en la relevancia que tiene poder identificar y dar cuenta de las circunstancias de vida y de existencia en la diversidad de contextos en los que se inscriben las intervenciones para el control del cáncer. Towghi (2013) sostiene que las campañas de vacunación masiva para prevenir el VPH en adolescentes de la India –cuando no están dadas las condiciones mínimas del sistema de salud– podrían llevar a su quiebra. Felicia Knaul et al . (2012) acuerdan en las dificultades para prevenir, proveer adecuados tratamientos y paliativos allí donde los sistemas de salud son inadecuados, por lo que llaman a un enfoque para el control del cáncer en países pobres que descanse en tres pilares: justamente las vacunas para el VPH, el aprovechamiento de la infraestructura de telecomunicaciones y la utilización de plataformas de sistema de salud a través de un enfoque diagonal de cuidadores primarios y secundarios.

En países de ingresos altos, existe convincente evidencia de que los individuos en los grupos menos privilegiados reciben menor calidad tratamiento para el cáncer que en los grupos más privilegiados (Hill et al ., 2013). A nivel mundial, existen enormes desigualdades en el tratamiento del cáncer en cantidad y calidad (Denny et al ., 2019). También hay variaciones considerables entre los países en la financiación de tratamientos para el cáncer, en términos de contribuciones públicas, gastos de bolsillo y costos de medicamentos (Prager et al ., 2018).

En la literatura sobre la accesibilidad a los servicios de atención oncológica abundan los estudios cuantitativos que muestran que las tasas de utilización de los servicios de salud varían según la edad, el grupo étnico, los ingresos, el género de las personas y su lugar de vivienda/procedencia, demostrando así las disparidades que existen entre los diferentes grupos. En el estudio de Sinding (2010) menciona investigaciones que muestran que los que vivían en zonas pobres tenían menores posibilidades de recibir radiación después de una cirugía conservadora de mama; en cambio, las mujeres jóvenes, educadas y con seguro privado, tenían un mayor uso de servicios de soporte psicoemocional (Gray et al ., 2000); las mujeres mayores de edad contaban con menos probabilidades de ser operadas de cáncer de mama y cuando lo eran tenían menos probabilidades de que les hicieran escisiones de nódulo linfático para estadificar (Quan et al ., 2008). Otros investigadores (Gould, 2004) muestran que las mujeres de bajos ingresos tenían menos acceso a la medicación antivomitiva durante la quimioterapia, así como más probabilidades de dejar o bien de ir solas a los tratamientos debido a los costos del transporte.

Sobre estudios cualitativos sobre el acceso a los servicios de salud en el cáncer, en la revisión realizada por Jan Angus et al. (2013), con el foco en las interacciones de las mujeres con cáncer cuando acudían al sistema de salud formal, se identificaron las barreras (concepto transversal a los 35 artículos que incluyeron como corpus) que obstruían el acceso de las mujeres a la atención, tales como las condiciones contextuales o bien aspectos expulsivos del propio sistema de salud. Con respecto a la adherencia, autores como Gould (2004) dan cuenta de cómo las ausencias prolongadas en el trabajo por los tratamientos del cáncer derivan en la pérdida del empleo o en la falta de oportunidades de promoción. Aparecía que las mujeres cuentapropistas eran las más afectadas porque no percibían ingresos los días en los que tenían que ir a las consultas médicas y les llevaba buena parte del día realizar determinados tratamientos. Estos estudios muestran los gastos extra que la enfermedad y su atención implicaban, como los de movilidad, y el impacto socioeconómico de la enfermedad, aspecto del que también investigadoras locales dieron cuenta (Arrossi et al ., 2007; Ponce, 2009; Luxardo, 2007).

Otro punto importante que apareció en este eje fue la falta de tiempo libre para la atención de la propia salud por la enorme carga de trabajo doméstico que tenían, tales como demandas de la crianza que no se podían delegar porque no existían más redes (como en el caso de los inmigrantes) o complicaciones para organizar el viaje hasta los centros de atención (como en el caso de las mujeres de áreas rurales). Algunas mujeres elegían el tratamiento que menos tiempo les llevara de asistencia al centro de salud, como la mastectomía. Generalmente el miedo y la falta de información sobre el cáncer, los métodos diagnósticos y los procedimientos de tamizaje evitaban que las mujeres buscaran ayuda apropiada a tiempo (Ramos et al ., 2013).

Otro punto era la comunicación entre pacientes y proveedores. Surgió que el tiempo de las consultas era considerado insuficiente por los pacientes, impidiendo la posibilidad de discutir aspectos de la salud ya que no podían hacerlo tan rápido, necesitaban entrar en confianza. Asimismo, las mujeres mayores con múltiples comorbilidades encontraban difícil tomar decisiones sobre los tratamientos para el cáncer con médicos que contemplaran esas circunstancias que atravesaban, que las vieran holísticamente. Las mujeres inmigrantes sentían que no podían influir sobre las derivaciones. Internet y los medios de comunicación eran una fuente de información, pero a veces entraban en contradicciones con lo que les decían sus médicos, generándoles confusiones sobre a qué atenerse, qué esperar. La mayoría de los estudios consensuaban en indicar que los pacientes necesitaban más tiempo de duración de las consultas, especialmente a la hora de definir tratamientos. A su vez, apreciaban al personal sanitario que fuera culturalmente sensible. El género, la edad, la clase aparecían como barreras en la comunicación.