Inez Maus - Anguckallergie und Assoziationskettenrasseln

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»Anguckallergie und Assoziationskettenrasseln« schließt zeitlich und inhaltlich unmittelbar an die Schilderungen in »Mami, ich habe eine Anguckallergie« an. Analysierend und dabei stets lesbar und nacherlebbar berichtet die Autorin, wie sie ihren Sohn Benjamin durch die Schulzeit bis zur Mittleren Reife begleitet. Benjamin betritt das schwierige Land: Autismus-Diagnose, Schulwechsel und Pubertät sind die großen Themen dieses sehr persönlichen Reiseberichts. Auch die kleinen Probleme und Freuden des Alltags haben bei einem Heranwachsenden mit Autismus immer noch ein »Extra« im Gepäck, wie »Benjamins Zitatenschatz« veranschaulicht. Die Tagebücher, die ohne jegliche Intention, sie einmal zu publizieren, entstanden, ermöglichen es der Autorin, diese Zeit sehr detailreich, chronologisch exakt und inhaltlich genau zu beschreiben. Es werden Erfahrungen mit Institutionen und Fachleuten geschildert, Therapieerfolge und vergebliches Mühen sowie eigene Sichten und Lösungsansätze dem Leser anvertraut. Dieses Buch bringt für jeden, der beruflich oder privat im Umfeld von jungen Menschen mit Autismus engagiert ist, ein Reiseandenken mit. Mit einem Vorwort von Herrn Pieter Smessaert, Dipl.-Psych., PPT; Berlin.

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Was war aber nun dieses Richtige? Im ersten Teil meines Buches, das den Titel „Mami, ich habe eine Anguckallergie“ trägt, ist die Entwicklung unseres Sohnes von seiner Geburt bis zu seiner Einschulung nachzulesen. Diese Jahre erwiesen sich als permanenter Kampf im Strudel alltäglicher „Kleinigkeiten“. Jeder Tag begann mit folgenden Fragen: Tue ich das Richtige? Tue ich genug? Was kann ich anders machen? Warum habe ich wieder keinen Erfolg gehabt?

Benjamins beinahe vollständige Sprachlosigkeit führte uns manchmal an den Rand der Verzweiflung, bewirkte aber auch, dass jedes verständliche Wort, welches er produzierte, bei uns wie ein Samenkorn auf warme, feuchte Erde traf. Mit sieben Jahren ist seine gesamte Entwicklung trotz aller Hindernisse und noch bestehender Probleme so weit vorangeschritten, dass wir das Wort HOFFNUNG endlich wieder großschreiben.

Der Superwunsch

Der Mensch, der den Berg versetzte, war derselbe, der anfing, kleine Steine wegzutragen.

Chinesisches Sprichwort

Schon Wochen vor Benjamins siebentem Geburtstag hatten wir damit begonnen, Kataloge, Prospekte und Werbung aus Kinderzeitungen zu sammeln, um unserem Sohn eine Möglichkeit zu geben, seine Geburtstagswünsche zu äußern. Er sollte Bilder von dem, was er sich wünschte, einfach ausschneiden und auf ein Blatt Papier kleben. So konnten wir sicher sein, dass wir seine Wünsche richtig verstehen würden. Mühsam versuchten wir ihm zu erklären, dass Wünsche keine Bestellungen sind und dass sich die schenkende Person von den Wünschen des Geburtstagskindes etwas aussuchen konnte. Benjamin betrachtete ausgiebig das angebotene Material, schnitt aus und klebte auf – mit großer Konzentration und lebhaftem Eifer. Hatte er unsere Ausführungen verstanden? Wir bezweifelten dies, denn seine Wunschliste hätte für drei Kinder ausgereicht. Er betrachtete zufrieden sein Werk, aber plötzlich befiel ihn eine große Unruhe, er gestikulierte mit den Armen und schleuderte uns eine unverständliche, lange Rede entgegen. Wir konnten sie nicht entschlüsseln. Im Laufe der folgenden Woche wiederholte sich die Szene tagtäglich, immer dann, wenn Benjamin aus der Schule kam und seinen im Flur aufgehängten Wunschzettel zu Gesicht bekam. Langsam glaubte ich zu verstehen, was Benjamin so sehr aufwühlte. Die quälende Ungewissheit darüber, welcher Wunsch von seiner sorgsam zusammengestellten Wunschliste erfüllt werden würde, schien ihm die Vorfreude auf seinen Geburtstag gänzlich zu rauben. Mir kam der rettende Einfall, ihm einen „Superwunsch“ vorzuschlagen. Ich sagte ihm, dass er einen Wunsch zum Superwunsch erklären durfte, den wir ihm auf jeden Fall erfüllen werden. Erleichtert setzte er sofort ein überdimensionales Kreuz auf seine Wunschliste neben das große LEGO-Raumschiff und ab diesem Moment vermochte er seinem Geburtstag gelassener entgegenzusehen. An jenem Tag konnte ich nicht ahnen, dass die Tradition des Superwunsches bis zu seinem achtzehnten Geburtstag bestehen bleiben würde. Und irgendwie kam es mir ein bisschen wie eine verkehrte Welt vor. Meine beiden anderen Jungen fanden es immer aufregend, nicht zu wissen, was für Geschenke sie erhalten würden, und Benjamin brauchte Klarheit und Sicherheit, um die gleiche Geburtstagsfreude empfinden zu können.

Benjamins Klassenlehrerin Frau Ferros praktizierte ein äußerst merkwürdiges Bewertungssystem, da im ersten Schuljahr noch keine Noten vergeben wurden. Einen Monat nach Schulbeginn fanden wir am Ende der Woche eine kleine Sonne im blauen Mitteilungsheft unseres Sohnes und waren darüber äußerst erfreut. Als wir Benjamin jedoch loben wollten, schrie er: „Nein!“ Dann schnappte er ein paar Mal nach Luft und erklärte schließlich: „Kleine Sonne – böse Kinder! Große Sonne – liebe Kinder!“ Was er allerdings „Böses“ gemacht haben sollte, das konnte er uns nicht sagen. Vier Tage später hatte ich mein erstes von unzähligen Elterngesprächen mit Frau Ferros. So brachte ich in Erfahrung, dass eine kleine Sonne für hervorragende schulische Leistungen und schlechtes Benehmen stand, wogegen es eine große Sonne nur gab, wenn auch das Betragen tadellos gewesen war. Was nützte dieses System, wenn Benjamin überhaupt nicht wusste, was er falsch gemacht hatte?! Frau Ferros erklärte mir verärgert, dass unser Sohn im Fahrstuhl andere Kinder trete, auf dem Schulhof schubse, sich mit einem Mitschüler raufe, gelegentlich kratze und dann im Gespräch alles abstreiten würde. Sie trug mir auf, mit Benjamin darüber zu reden. Unser Gespräch war mitten in der Hofpause beendet, da ich zu ihren Schilderungen nicht wirklich etwas sagen konnte. Dieses Kind, welches sie mir gerade beschrieben hatte, war mir vollkommen unbekannt. Beim Verlassen des Schulhauses sah ich, dass Benjamin allein und ganz traurig, „wie ein Häufchen Unglück“ trug ich damals in mein Tagebuch ein, auf der Kante der Blumenrabatte saß. Seltsamerweise war ich nach dem soeben Gehörten nicht verärgert über meinen Sohn, sondern er tat mir unendlich leid, als ich ihn dort so sitzen sah, und ich verließ die Schule bedrückt und deprimiert. Auf dem Heimweg grübelte ich, warum sich Benjamin im Unterricht tadellos verhielt, in den Pausen aber vollkommen ungezogen wirkte. Dafür gab es nur eine Erklärung: Die Pausen waren unstrukturiert, unvorhersehbar, unsicher und einer solchen Gefahr konnte er nur mit Widerstand begegnen. In der Vorschule hatte es derartige Verhaltensprobleme schon deshalb nicht gegeben, weil die Vorschüler die Hofpausen im Klassenraum verbrachten und erst zu einem späteren Zeitpunkt den Hof aufsuchten.

„‚Sofort hörst du mit dem Gerede auf! Ich weiß keine Antwort! Vielleicht bist du ein wenig anders als die anderen, vielleicht ist es das. Für dieses andere gibt es aber keine extra Schulen. Deshalb gehörst du zu uns. Du bist mein bester Schüler, du weißt Dinge, die andere nach sechs Schuljahren nicht kennen. Ja, vielleicht bist du anders.‘ […] ‚Aber das ist mir egal‘, […] ‚ganz egal ist mir das! […]‘“ 1Diese Zeilen las ich einige Jahre später gerade zu der Zeit, als ich mit dem Sichten meines Materials zum Buch beschäftigt war, und dabei musste ich schwermütig feststellen: So einen Lehrer hätte Benjamin benötigt! So einen Lehrer, der seine Stärken erkennt sowie fördert, seine Schwächen akzeptiert und seine Hände schützend über ihm ausbreitet. So einen Lehrer, wie den Lehrer Mengen in der fiktiven Geschichte über die Kindheit des kleinen Hugo Hassel zur Zeit des Nationalsozialismus.

Wir beschlossen, die Situation ein paar Wochen zu beobachten, bevor wir handeln würden. Die Größe der verdienten Sonnen war so unbeständig wie das Herbstwetter und Benjamin litt jedes Mal furchtbar, wenn er nur eine kleine Sonne für seine Bemühungen einer ganzen Woche erhalten hatte. Da unser Sohn bei den handgezeichneten Sonnenbildern oft nicht sicher feststellen konnte, ob sie denn nun groß oder klein waren, und er deshalb unzählige Male bei seiner Lehrerin nachfragte, änderte Frau Ferros ihr System. Nun gab es für schulische Bestleistungen immer eine große Sonne, welche bei Bedarf von einer fetten schwarzen Wolke verdunkelt wurde. Diese Methode war für Benjamin wenigstens eindeutig und er erntete ab diesem Zeitpunkt für das gesamte Schuljahr große Sonnen. Immer wieder verdunkelten fast halbseitige, düstere Wolken seine wohlverdiente Sonne, beispielsweise weil: „Er ist mit seinen Straßenschuhen auf dem Teppich, auf dem die anderen Kinder spielen.“ Manchmal breiteten sich die Strahlen aber auch ganz ungehindert aus. Unser Vorschlag, Benjamin die Hofpause zu ersparen, wurde aus Personalmangel abgelehnt, außerdem brauche unser Sohn „frische Luft zwischen den Unterrichtseinheiten“.

Eine geschwollene, rote Nase, gepaart mit daneben befindlichen Flecken, prangte in Benjamins Gesicht, als er kurz vor den sehnsüchtig erwarteten Herbstferien von der Schule nach Hause gebracht wurde. Bis zum Abend verfärbte sich die schmerzhaft aussehende Prellung ins Bläuliche. Kevin, ein Schüler aus seiner Klasse, hatte ihm „sei Schuh auf Nase haun“, das erfuhr ich auf meine erschreckte, eindringliche Nachfrage. Ich konnte bei meinem Sohn keinen Ausdruck von Schmerz, Wut, Hass, Rachedurst oder etwas Ähnlichem ausmachen. Auch den Grund für diese Attacke erfuhr ich nicht, denn Benjamin wollte oder konnte nicht darüber reden und sein Mitteilungsheft schwieg genauso. Ob auch Kevin Spuren der Auseinandersetzung davongetragen hatte, blieb ebenfalls im Dunkeln. In den nächsten Monaten wies Benjamin immer wieder einmal tiefe Kratzer oder Blutergüsse auf. Die Ursache dafür lag in dem eigentlich löblichen Bestreben von Frau Ferros, Benjamin einen Freund zu verpassen. Aber die Situation in der Klasse erwies sich als für Freundschaften schwierig. Drei Mädchen der Klasse saßen im Rollstuhl und kamen gut miteinander aus. Ein weiteres Mädchen und ein Junge litten an schweren Erbkrankheiten und verbrachten mehr Zeit im Krankenhaus als in der Schule. Übrig blieb nur noch Kevin, ein hyperaktiver Junge mit Aufmerksamkeitsdefizit, bei dem zwei Jahre später noch eine Lernbehinderung festgestellt wurde. Ich denke, dass beide Knaben von den sozialen Anforderungen dieser Situation hoffnungslos überfordert waren, was zu den rhythmischen Aggressionen führte.

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