Inez Maus - Mami, ich habe eine Anguckallergie

Inez Maus

Mami, ich habe eine Anguckallergie

Licht und Schatten im Leben mit Autismus

Engelsdorfer Verlag

Leipzig

2013

Aus Rücksicht auf die beteiligten Personen wurden die Namen im Buch geändert.

Gebrauchs- und Handelsnamen sowie Warenbezeichnungen wurden nicht besonders kenntlich gemacht. Aus der Bezeichnung einer Ware mit dem für diese Ware eingetragenen Warenzeichen kann also nicht geschlossen werden, dass diese im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten ist.

Bibliografische Information durch die Deutsche Nationalbibliothek:

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://www.dnb.deabrufbar.

Copyright (2013) Engelsdorfer Verlag Leipzig

Alle Rechte beim Autor

ISBN 9783954888320

www.engelsdorfer-verlag.de

Cover

Titelseite Titelseite Inez Maus Mami, ich habe eine Anguckallergie Licht und Schatten im Leben mit Autismus Engelsdorfer Verlag Leipzig 2013

Impressum Impressum Aus Rücksicht auf die beteiligten Personen wurden die Namen im Buch geändert. Gebrauchs- und Handelsnamen sowie Warenbezeichnungen wurden nicht besonders kenntlich gemacht. Aus der Bezeichnung einer Ware mit dem für diese Ware eingetragenen Warenzeichen kann also nicht geschlossen werden, dass diese im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten ist. Bibliografische Information durch die Deutsche Nationalbibliothek: Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://www.dnb.de abrufbar. Copyright (2013) Engelsdorfer Verlag Leipzig Alle Rechte beim Autor ISBN 9783954888320 www.engelsdorfer-verlag.de

Prolog

Leiterplatte

Schnipselsuppe

Eine sonderbare Maus

Völlig neue Welten

Fort Knox

Sirenen

Dunkelhaft?

Eine fremde Sprache

Die Kuh

Manati, Sika und Katta

Ein richtiger Geburtstag

Der Teich

Nur Schaukeln?

Epilog

Dank

Glossar

Literatur

Quellen

„Weitere kleine Eigenheiten fielen uns […] auf. So hatte er [mit fast einem Jahr], als ich […] abgelenkt war und er eine Tüte mit Brötchen ergattern konnte, alle acht Brötchen an der gleichen Stelle angeknabbert. Dieses Phänomen ließ sich wiederholen, sobald wir ihm mehr als ein Brötchen gaben.“

Ist dieses Verhalten bei einem so kleinen Kind ein lustiges Phänomen oder ein Bestehen auf einer Gleicherhaltung der dinglichen Umwelt, was ein Symptom einer autistischen Störung sein könnte? Viele Eltern bemerken schon sehr früh ungewöhnliche Verhaltensweisen bei ihren Kindern und werden dennoch zu oft vertröstet oder auch als überbesorgt abgewiesen. Auch Benjamin zeigte schon sehr früh viele Anzeichen von Kindern aus dem Autismus-Spektrum, die den Eltern als Erziehungsmängel ausgelegt wurden, zumal vor mehr als 20 Jahren noch zu wenig über Kanner-Autismus (High-functioning-Variante) oder gar Asperger-Syndrom bekannt war. In kluger und sensibler Weise wird aus Sicht einer Mutter die Entwicklung ihres Sohnes auf der Suche nach einer Erklärung für die ungewöhnlichen, abweisenden, aber auch hilflosen Verhaltensweisen in der Entdeckung der Welt und dem Umgang mit den daraus resultierenden alltäglichen Erfordernissen geschildert. Besonders die frühen Anzeichen und Verhaltensweisen, die im späteren Verlauf eine Autismus-Diagnose ergaben, aber auch die Reaktion der Umwelt mit ihrer Ablehnung und ihrem Unverständnis sind in dieser Form noch nie veröffentlicht worden. Schonungslos, aber ehrlich wird auch der Blick auf die Kompetenz und den Umgang der involvierten Fachleute geworfen. Dieses Buch kann Eltern Mut machen, sich einzusetzen und sich nicht einschüchtern zu lassen, wenn ihnen an der Entwicklung ihres Kindes Eigenarten auffallen, die sie sich nicht erklären können, die auch im Vergleich mit Geschwistern anders sind oder die sie sich auch nach ehrlicher Gewissensprüfung nicht als Erziehungsfehler zuschreiben lassen wollen. Es sollte aber auch unbedingt von Fachleuten gelesen werden, die mit Kindern arbeiten, um den Blick für Verhaltensweisen zu schärfen, die sich nicht von alleine „auswachsen“, da hier in hervorragender Weise Anregungen gegeben werden, genauer zu beobachten und Eltern als Informanten ernst zu nehmen, um Kinder mit ähnlichen Problemen früher und besser unterstützen zu können.

Dr. rer. medic. Bärbel Wohlleben, Dipl.-Psych., PPT

Stellvertretende Vorsitzende von Autismus Deutschland, LV Berlin e.V.

Eine Mutter ist immer nur so glücklich wie ihr unglücklichstes Kind. unbekannt

An einem frühen Freitagabend im Frühling 2003 sitze ich mit meinem jüngsten Sohn im Foyer der Berliner Philharmonie und erwarte mit Spannung die Aufführung. Da steht er nun: unser angeblich geistig behinderter, hörbeeinträchtigter und nicht beschulungsfähiger Sohn. Er spielt mit einem Teil seiner Mitschüler von der Grundschule wunderschöne Frühlingslieder auf der Flöte, abwechselnd dazu bringen einige Philharmoniker Stücke aus Vivaldis „Die vier Jahreszeiten“ zu Gehör. Hinter den kleinen Künstlern steht ein großes Bühnenbild, welches Motive des Frühlings zeigt. Beides, sowohl das Bühnenbild als auch die musikalische Darbietung, ist im Rahmen eines Kunstprojektes entstanden, welches die Philharmoniker mit Berliner Schulen durchgeführt hatten. Ich habe die Aufführung nicht nur mit freudiger, neugieriger Spannung erwartet, sondern gleichzeitig eine ängstliche Anspannung verspürt, da ich genau weiß, wie unerträglich diese Situation für unseren Sohn sein muss: Die feierliche Kleidung juckt und brennt auf seiner empfindlichen Haut, die grellen Scheinwerfer blenden ihn, das Stimmengewirr der eintreffenden Zuschauer verunsichert ihn zutiefst und die große Halle bietet kaum Schutz oder Rückendeckung. Hinzu kommen noch im Vergleich dazu ganz banale Ängste, welche die anderen Kinder auch verspüren, wie Lampenfieber oder die bange Frage, ob die Eltern rechtzeitig da sein werden. Das regionale Fernsehen zeichnet die Aufführung für einen Bericht auf, was zusätzlich für quirlige Aufregung unter den Kindern sorgt.

Wie konnte aus dem anscheinend schwer behinderten Kind ein Viertklässler werden, der mit großem Erfolg die Grundschule besucht? Der auch die heutige Herausforderung eines großen, öffentlichen Auftritts meistert? Der ehrgeizige Pläne für seinen weiteren Bildungsweg verfolgt? Mit diesem Buch versuche ich, darauf Antworten zu finden, ich möchte anderen betroffenen Eltern Mut machen, nicht aufzugeben, und ihnen Wege für die Lösung von Problemen aufzeigen.

Zu Beginn meiner zweiten Schwangerschaft schenkte mir mein Mann ein Babytagebuch. Eigentlich habe ich nie viel vom Tagebuchschreiben gehalten, aber dieses Buch war so hübsch gestaltet, dass es mich zum Eintragen meiner kleinen Erlebnisse rund um dieses Thema inspirierte. Nach der Geburt habe ich das Schreiben nicht wie geplant eingestellt, weil es anfangs faszinierend und spannend war, wie unterschiedlich die Geschwister sich entwickelten. Später, als die Faszination allmählich in schwere, bedrückende Sorge umschlug, wurde aus dem Tagebuchschreiben eher ein Protokollieren von Können und Nichtkönnen. Somit verfüge ich über eine Fülle von Beobachtungen und Gesprächen mit verschiedensten Fachpersonen, die alle weit vor der Zeit einer endgültigen Diagnose liegen. Möglicherweise helfen diese Beobachtungen Eltern, deren Kinder sich ähnlich anders entwickeln, ihren Kindern so früh wie möglich die angemessene Hilfe zukommen zu lassen.