Inez Maus - Mami, ich habe eine Anguckallergie

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Die Autorin beschreibt und analysiert die ersten sieben Lebensjahre ihres autistischen Sohnes Benjamin, der in seiner frühen Kindheit fälschlicherweise für geistig behindert, hörgeschädigt und nicht beschulungsfähig gehalten wurde. Für die Rückschau konnten umfangreiche und detaillierte Tagebuchaufzeichnungen herangezogen werden. Unter Einbeziehung ihrer profunden Kenntnisse der Autismusliteratur gelingt der promovierten Naturwissenschaftlerin eine sehr reflektierte Sicht auf den Weg, den Benjamin gemeinsam mit seinen ihm liebevoll verbundenen Geschwistern zurücklegt. Die Schilderung dieses schwierigen Prozesses kann nicht frei sein von bedrückenden, manchmal erschütternden Momenten, aber es ist kein trauriges Buch, denn alle Protagonisten geben sich wechselseitig immer aufs Neue Hoffnung und Kraft und reifen selbst dabei. Eltern und andere Angehörige autistischer Kinder können von der Lektüre ebenso profitieren wie beruflich in deren Umfeld engagierte Menschen, wenn sie die Einladung zu einer Reise in den innersten Zirkel einer ganz besonderen Mutter-Kind-Beziehung annehmen. Mit einem Vorwort von Frau Dr. rer. medic. Bärbel Wohlleben, Dipl.-Psych., PPT; Stellvertretende Vorsitzende von Autismus Deutschland, LV Berlin e.V.

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Zurück zum Babyturnen: Zuerst besorgte ich mir Bücher zu diesem Thema und eine aufblasbare Krabbelrolle. Benjamin schien das Massieren, Streicheln und Herumrollen von Anfang an zu mögen. Beim Massieren verzichtete ich wegen seiner empfindlichen Haut auf Babylotionen. In einem Buch war zu lesen, dass mein Baby vor Freude quieksen würde, wenn ich die Finger und Zehen einzeln vorsichtig drückte. Mein Baby tat das nicht. Es quiekste und gluckste nicht vor Freude bei diesen Übungen, es runzelte eher die Stirn. Aber ich zweifelte nicht eine Sekunde daran, dass Benjamin Spaß an diesen Aktivitäten hatte. Er weinte dabei nie und strahlte immer Zufriedenheit aus, wenn ich mich so intensiv mit ihm beschäftigte. Der berühmte Frauenarzt, Geburtshelfer und Kinderpsychologe Leboyer bezeichnete nicht umsonst die Babymassage als: „Ein stiller Dialog der Liebe zwischen einer Mutter und ihrem Baby. Fast wie ein Ritual, ein Tanz – die Ruhe der Bewegungen, ihre kontrollierte Kraft. Zärtlichkeit und Würde.“ 1Da unser Baby tagsüber meistens nicht schlief, dehnten sich diese Übungseinheiten allmählich immer mehr aus und Conrad hatte seinen Spaß dabei, gleichzeitig auf einer benachbarten Bodenmatte Purzelbäume zu schlagen.

Sein erstes Weihnachtsfest erlebte Benjamin mit drei Monaten, und Weihnachten kommt üblicherweise die Familie zu Besuch oder sie wird besucht. Der Weihnachtsabend, den wir traditionell nur mit unseren Kindern verbringen, verlief sehr ruhig und wir bildeten uns sogar ein, dass auch unser süßes Baby große Kulleraugen beim Anblick des Weihnachtsbaumes machte. An den Feiertagen fiel uns auf, dass Benjamin jedes Mal, wenn er von einem männlichen Familienmitglied angeschaut wurde, sich wegdrehte, und zwar weg von der entsprechenden Person, aber auch weg von mir. Dieses „Kunststück“ wurde von unseren Verwandten jedem vorgeführt, der es noch nicht kannte, gewürzt mit scheinbar witzigen Interpretationen dieses Verhaltens. Ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ein drei Monate altes Baby männliche und weibliche Gesichter voneinander unterscheiden kann, und dachte mir, dass es wohl eher die tiefen, zuweilen auch rauen, männlichen Stimmen waren, die Benjamin so sehr erschreckten. Dieses Verhalten legte er nicht meinem Mann Leon gegenüber an den Tag. Leon war außer mir die einzige Person, von der sich Benjamin halten ließ. Versuchte jemand anderes, unser Baby auf den Arm zu nehmen, schrie es herzzerreißend. Meine Mutter und meine Schwiegermutter erklärten mir, ich müsse das Weinen einfach aushalten und meinen Willen durchsetzen. Das konnte ich nicht, für mich hatte das Weinen ja einen Grund und mit der Zeit würde sich Benjamin schon an die Menschen um sich herum gewöhnen – das glaubte ich zumindest. Heute, da ich weiß, welche Schwierigkeiten unser Sohn mit der Gegenwart anderer Personen hat, bin ich froh, dass ich ihm damals intuitiv nicht noch mehr Qualen beschert habe. Nach den Familienfeierlichkeiten an den Weihnachtsfeiertagen brauchten wir abends mehrere Stunden, um Benjamin zum Einschlafen zu bewegen. Diese Probleme kannten wir bisher nur von nervenaufreibenden Arzttagen, aber bei genauerem Überlegen stellte ich fest, dass für mein Baby uns so vertraute Familienmitglieder und Freunde genauso fremd sein mussten wie Ärzte und Schwestern.

Die vierte Vorsorgeuntersuchung mit fast vier Monaten bescheinigte uns ein prächtig entwickeltes Baby, welches auch in der Lage war, das Köpfchen zu heben. Die einzige Auffälligkeit bei dieser Untersuchung bestand in einer ständig leicht erhöhten Körpertemperatur. Da Benjamin geimpft werden sollte, hatte ich die Temperatur seit einer Woche überwacht. Morgens lagen seine Werte bei 37,3–37,5 °C und abends bei 37,5–38,0 °C bei völligem körperlichem Wohlbefinden unseres Kindes. Die Ärztin sah darin eine beginnende Infektion, impfte ihn nicht und ließ uns eine weitere Woche die Temperatur messen. Nichts änderte sich, worauf die Ärztin einen Urintest anordnete, welcher ohne Befund war und somit grünes Licht für die Impfung gab. Aber der auf den Bauch geklebte Urinbeutel hinterließ bei meinem Baby verheerende Folgen: Eine anfängliche Rötung zog wassergefüllte Bläschen nach sich, die dann später aufgingen und verkrusteten. Dass dies im Windelbereich nur langsam abheilte und für unseren Sohn sehr schmerzhaft gewesen sein muss, kann wohl jeder leicht nachempfinden. Vier Wochen später zur nächsten Impfung wiederholte sich die Prozedur, denn die Ärztin erklärte mir, es gäbe keine Alternative zu diesen Urinbeuteln. Dieses Mal ordnete die Ärztin zusätzlich ein Blutbild an, was aber außer einem leichten Eisenmangel, nichts Ungewöhnliches bei einem vollgestillten Kind, keinen Befund ergab. Die verordneten Eisentropfen erbrach unser Sohn jeden Tag zusammen mit der Milch, worauf er eine Woche später ein sirupartiges Eisenpräparat verschrieben bekam, welches er etwas besser vertrug. Langsam kam es mir so vor, als sei Benjamin ein Versuchskaninchen und ich sehnte mich danach, dass er einmal irgendetwas auf Anhieb vertragen würde. Bei seiner dritten DPT-Impfung, die er aufgrund der diagnostischen Verzögerungen erst mit siebeneinhalb Monaten bekam, verzichtete die Ärztin zum Glück auf alle Tests, obwohl seine normale Körpertemperatur immer noch dauerhaft erhöht war, das heißt bis 38,3 °C am Abend ohne Anzeichen irgendeiner Erkrankung.

Wegen seines angeborenen Nabelbruches absolvierten wir in dieser Zeit mehrere Termine in der Kinderchirurgie zur Beobachtung. Immer wenn Benjamin auf dem Arzttisch unter der grellen OP-Lampe lag, lief mir ein kalter Schauer über den Rücken und ich hoffte inständig, dass er nicht operiert werden musste. In dieser Zeit der gehäuften Arzttermine beobachteten wir, dass unser Baby an jenen Tagen besonders viel weinte, auch zu Hause nicht zur Ruhe kam und abends besonders lange brauchte, um endlich einzuschlafen.

Benjamin hatte schon bei der Geburt den Kopf voller blonder Haare, aber diese Haarpracht hatte den Nachteil, dass sie auch gepflegt werden musste. Jedes Mal, wenn ich versuchte, die Haare mit einer superweichen Babyhaarbürste zu bürsten, schrie er scheinbar vor Schmerz auf. Bis ich eines Tages eine Babyhaarbürste fand, die beim Benutzen Musik erklingen ließ. Das ließ ihn seinen Kummer vergessen und wenn ich flink genug war, schaffte ich es, ihn rasch zu kämmen. Nach drei Tagen war allerdings sein ganzer Kopf mit Pickeln übersät – er vertrug die neue Bürste nicht. Also blieb mir nichts anderes übrig, als die ursprüngliche Bürste wieder zu benutzen und die Haarpflege auf das absolute Minimum zu reduzieren. Bei diesen Problemen nützte es mir wenig, dass meine Freundin mich um die Haarpracht meines Babys beneidete.

Mit fast fünf Monaten machte Conrad eine Entdeckung: Wir saßen beim Mittagessen und Benjamin begann zu weinen. Conrad hielt sich die Ohren zu und stimmte ein Brummen an. Benjamin verstummte, worauf Conrad verdutzt meinte: „Mami, sieh mal, Flugzeuglärm beruhigt das Baby.“ Verwunderlich an dieser Episode war, dass Benjamin nur nicht weinte, wenn Conrad „brummte“ und dass diese Geschichte über Monate absolut reproduzierbar war. Conrad seinerseits war sehr stolz, weil er alleine eine Möglichkeit gefunden hatte, das Baby zu beruhigen. Mir fiel beim Stillen in dieser Zeit auf, dass laute Geräusche, wie das Zuknallen einer Tür oder das Einstürzen eines Bausteinturmes, Benjamin völlig unbeeindruckt ließen, wogegen leise Geräusche, wie das Rascheln einer Zeitung oder das Klingeln des Telefons im Nebenzimmer, dazu führten, dass er versuchte, ruckartig den Kopf der Geräuschquelle zuzuwenden, ohne dabei die Brust loszulassen. Ich sah mich gezwungen, sein Köpfchen beim Stillen fest in meiner Hand zu halten, sonst wäre es für mich schmerzhaft geworden, ihn weiterhin zu stillen.

Einen Tag nachdem Benjamins erstes Zähnchen mit fünfeinhalb Monaten zu sehen war, drehte er sich alleine vom Rücken auf den Bauch. Wenige Tage später konnte er bereits durch die Wohnung robben. Es gab fast täglich neue Fähigkeiten an unserem Baby zu bewundern und inzwischen lachte und quietschte es zuweilen auch vergnügt. Später wurde ich oft gefragt, ob mir in dieser Zeit nichts in Bezug auf mangelnden Blickkontakt aufgefallen ist. Dazu kann ich nur sagen, dass mein Tagebuch hierüber vermerkt, dass Benjamin nicht so ausdauernd wie seinerzeit Conrad in unsere Gesichter versunken war, aber es hat nie an Blickkontakt gemangelt – zumindest nicht zu uns Eltern. Fremde mochte er nicht anschauen, aber viele Babys schauen weg, wenn sie fremde Personen in ihrer unmittelbaren Nähe erblicken. Wie soll man hier sagen, wann es Grund zur Sorge gibt und wann nicht?

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