Inez Maus - Mami, ich habe eine Anguckallergie

Der endgültige Anstoß zum Schreiben dieses Buches kam von Professor Remschmidt, einem international angesehenen Wissenschaftler auf dem Gebiet der Autismus-Forschung. Nach einem mehrstündigen Gespräch sagte er zu mir: „Man könnte ein ganzes Buch über ihren Sohn schreiben.“

Drei Dinge sind uns aus dem Paradies geblieben: die Sterne der Nacht, die Blumen des Tages und die Augen der Kinder. Dante Alighieri

Eigentlich begannen die Probleme schon am Tag seiner Geburt. Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam Benjamin völlig überraschend fünfeinhalb Wochen zu früh auf die Welt. Zwei Tage zuvor hatte ich als stolze Mama mit kugelrundem Bauch meine Promotionsarbeit an der Universität eingereicht. Nun wollte ich die Zeit bis zur Entbindung richtig genießen, die letzten Vorbereitungen für das Baby treffen, endlich einmal wieder Dinge tun, die mir Spaß machen, und die wenigen verbleibenden Tage mit Conrad als Einzelkind intensiv nutzen. Als ich erfuhr, dass unser zweites Söhnchen mehr als drei Kilogramm wog und bei den Apgar-Werten zehn Punkte bekommen hatte, löste sich meine anfängliche Besorgtheit in pure Freude über unseren Familienzuwachs auf. Auch das Stillen klappte auf Anhieb problemlos, im Gegensatz zu meinem ersten Kind schien dieses Kind genau zu wissen, was es zu tun hatte. Oder ich hatte einfach inzwischen mehr Erfahrung. Die Kinderärztin sagte mir, dass unser Sohn großes Glück habe, weil seine Atmung selbständig funktioniere und er deshalb nicht in den Brutkasten müsse. Aber er zeige deutliche Anzeichen eines zu früh geborenen Kindes und deshalb könne sie nicht zulassen, dass er, wie geplant, in ein Rooming-in-Zimmer komme. Ein paar Stunden später teilte sie mir mit, dass unser Sohn die Körpertemperatur nicht aufrechterhalten könne und deshalb in ein Wärmebettchen verlegt worden war. Ich brauche mir aber keine Sorgen zu machen, die meisten Babys in dieser Lage würden das innerhalb von Tagen oder Wochen hinbekommen. Ich brauche mir aber keine Sorgen zu machen – wie sollte das funktionieren? Mein Kind durfte ich nur zu den Mahlzeiten sehen, wie fast alle frisch entbundenen Mütter hatte ich heftige Gefühlsschwankungen und alles in den letzten Stunden war anders gelaufen als geplant. Ich hatte mich so intensiv auf die Geburt vorbereitet, auch über die Möglichkeit einer Frühgeburt nachgedacht, aber jetzt schien mich die Situation zu überfordern. Die beiden anderen Frauen in meinem Zimmer schmusten und redeten mit ihren Kindern und ich lag nur da und grübelte: Was heißt „die meisten Babys“ und was ist mit denen, die nicht zu den meisten gehören? Ich hatte darauf keine Antworten und wagte nicht, Fragen zu stellen aus Angst vor den Antworten, die ich vielleicht erhalten würde. Mein Mann Leon versuchte mich immer aufzuheitern oder zu trösten. Wenn unser kleiner Sohn dick eingepackt mit Mütze und Handschuhen zu den Mahlzeiten gebracht wurde, meinte er scherzhaft, dass Benjamin jetzt denken würde: Bei uns gibt es die Mahlzeiten im Kühlschrank. Nach genau zwanzig Minuten wurde er uns dann wieder entrissen und wir hätten so gern noch etwas länger in seine tief dunkelblauen Augen geschaut. Aber nach zwei Tagen gab es einen ersten Lichtblick: Mein Baby durfte ein paar Minuten länger bei mir bleiben und von da an wurde es tagtäglich etwas mehr gemeinsame Zeit. Jetzt wagte ich zu hoffen, dass auch unser Sohn zu den „meisten Babys“ gehörte. Überglücklich machte mich die Tatsache, dass ich nach sieben Tagen zusammen mit meinem Baby die Klinik verlassen durfte. Benjamin hatte sogar schon zugenommen, aber wie bereits erwähnt, war er ein guter Milchtrinker.

Zu Hause sollte es so weitergehen: Auf der einen Seite gab es ständig irgendwelche Probleme, andererseits liefen viele Dinge aber auch völlig reibungslos. Nach zwei Wochen auf dieser Welt war der ganze Körper unseres Babys mit Pickeln und geröteten Stellen übersät. Da er voll gestillt wurde und ich auch bei meiner Ernährung sehr vorsichtig war, meinte die Kinderärztin, dass er möglicherweise keine synthetischen Fasern vertrage oder auf bestimmte Pflegeprodukte beziehungsweise Waschmittel allergisch reagiere. Wir müssten das im Ausschlussverfahren testen. Nach monatelangem, für Benjamin sicherlich qualvollem Austesten hatte ich herausgefunden, dass er nur Kleidung und Wäsche aus reiner Baumwolle auf seiner Haut verträgt. Selbst eingenähte Schildchen mit Größe oder Waschanleitung trennte ich heraus, da diese normalerweise nicht aus Baumwolle bestehen. Große Teile seiner Babyausstattung mussten wir austauschen, weil viele Baumwollsachen geringe Anteile anderer Fasern enthielten. Doch damit nicht genug. Bis er nahezu beschwerdefrei war, hatte ich entdeckt, dass er nur eine bestimmte Sorte Windeln, eine einzige Serie Pflegeprodukte und eine einzige Waschmittelmarke tolerierte. Auf keinen Fall durfte ich Weichspüler oder andere Zusätze benutzen. Zu dieser Zeit war ich überglücklich, dass ich überhaupt Dinge gefunden hatte, die ich ihm zumuten konnte. Absurderweise vertrug er auch ein Waschmittel nicht, welches extra für Allergiker entwickelt worden war. Wenn ich mein Baby irgendwohin mitnahm, musste ich immer ausreichend Handtücher, Schlafdecken etc. einpacken, denn ich konnte mir nicht einmal eine Windel von einer Freundin geben lassen.

Nach seinem ersten Lebensmonat stand wie für alle vier Wochen alten Babys die dritte Vorsorgeuntersuchung an. Die ganze Zeit im Warteraum der Kinderärztin geisterte mir der Gedanke durch den Kopf, dass ich doch heute eigentlich noch schwanger sein sollte. Bis auf Hautekzeme an diversen Körperstellen war unser Sohn laut Vorsorgeuntersuchung völlig gesund. Er hatte schon fast ein Kilogramm zugenommen und gedieh in meinen Augen prächtig. Nach den Mahlzeiten weinte er oft heftig, aber das waren meiner Meinung nach die sogenannten Dreimonatskoliken, die wir auch mit unserem Erstgeborenen durchlitten hatten. Nur bei Benjamin schienen sie heftiger zu sein. Die Kinderärztin verschrieb ihm ein Mittel gegen Blähungen mit der Bemerkung, dass Flaschenkinder oft mehr unter diesen Koliken litten. Ich erwiderte ihr, dass er aber kein Flaschenkind ist, worauf die Ärztin meinte: „Sie können doch ruhig zugeben, dass Sie zufüttern. Wie sonst hätte er so viel zunehmen können?“ Dass Benjamin eigentlich wie ein Flaschenkind zunahm, war uns auch aufgefallen. Aber wieso sollte ich die Ärztin anlügen und wieso unterstellte sie mir eine Lüge? Meiner Ansicht nach war er einfach nur ein oft hungriges Baby. Leider muss ich an dieser Stelle erwähnen, dass diese Bemerkung der Ärztin nur der Beginn einer langen Kette von Unterstellungen und Schuldzuweisungen an uns als Eltern durch diverse Ärzte und andere Fachleute war.

Mit drei Monaten gab es eine Menge von kleinen Ereignissen und Besonderheiten, die wir im Nachhinein als erste frühe Anzeichen für den Autismus unseres Sohnes werten. Aber wie bereits gesagt: im Nachhinein. Damals habe ich alles damit erklärt, dass Geschwister sich nun einmal unterschiedlich entwickeln und manche Besonderheiten von Benjamin fand ich auch damals schon schlichtweg faszinierend. Wie zum Beispiel die Tatsache, dass er bereits mit dreieinhalb Monaten durchschlief, und zwar zehn bis zwölf Stunden. Leider fand das die Kinderärztin nicht so toll und ermahnte mich, ihn nach spätestens acht Stunden zu wecken, um ihn zu stillen. Ich fand das zwar unlogisch, da mein Baby immer noch prächtig zunahm, aber hielt mich an ihre Anweisung. Die Kehrseite der Medaille war, dass Benjamin abends mehrere Stunden brauchte, bis er zur Ruhe kam und endlich einschlief, was in der Regel erst gegen Mitternacht geschah. Wirklich erstaunt war ich über die Tatsache, dass unser Sohn tagsüber normalerweise nicht mehr schlief oder höchstens für ein Stündchen im Kinderwagen beim Spazierengehen einnickte. Da die abendliche Unruhe und das weder hungrig noch schmerzgeplagt klingende Weinen nach den Mahlzeiten fortbestanden, beschloss ich, mit Babyturnen zu beginnen. Hunger konnte ich durch häufige Stillproben und wegen der meisterhaften Gewichtszunahme definitiv ausschließen. Und die Zeit der Dreimonatskoliken war doch eigentlich auch vorbei. Einige Freundinnen rieten mir, auf Flaschennahrung umzusteigen, aber auf Verdacht abstillen und das bei all den Überempfindlichkeitsreaktionen meines Sohnes, das erschien mir wenig sinnvoll. Die Kinderärztin meinte nur, es gäbe halt Babys, die mehr schreien als andere und unser Sohn sei doch rundum gesund. Mehrere Jahre später haben wir eine Erklärung für das rätselhafte Verhalten unseres Sohnes nach den Mahlzeiten bekommen: Unsere Ergotherapeutin hatte herausgefunden, dass Benjamin kein Sättigungsgefühl wahrnimmt. Deshalb schrie er, sobald die Brust leer getrunken war. Ich fand für dieses Problem eine einfache Lösung. Wenn es kein Hunger war, dann konnte es vielleicht Durst sein, und so versuchte ich es mit einem Fläschchen voll ungesüßten Tee sofort nach der Mahlzeit. Mit Erfolg. Nach einer Weile hörte Benjamin auf zu trinken und weinte nicht mehr. Ich wunderte mich nur, dass er nach jeder Mahlzeit noch Tee trinken wollte. Und obwohl er mit dieser Methode häufiger und deutlich mehr spuckte, nahm er weiter fleißig zu, weinte weniger und das Stillen wurde durch die Gabe von Tee auch nicht unattraktiv für ihn. Heute schmerzt mich die Einsicht, dass Benjamin erst durch das Spucken des Milch-Tee-Gemisches das Signal, dass er jetzt wohl satt ist, wahrgenommen zu haben scheint.