Bernard Golse - Mi Combate por los Niños Autistas

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"Te acordás, cuando yo era pequeño, tuve problemas". "Cuando nací, yo no estaba ahí… ". Estas son las palabras de Vincent, de 11 años, al hablar de su historia. Cuando tenía un poco más de 2 años, Vincent fue diagnosticado de autismo. En los años siguientes, tuvo la suerte de recibir una atención multidimensional. Hoy, está fuera de su burbuja autista. Ha accedido a la comunicación, a la simbolización y al lenguaje.
A partir de la historia de este niño, Bernard Golse repasa los últimos avances científicos y terapéuticos relativos al autismo, que cada vez se trata mejor a condición que los profesionales y los padres trabajen juntos, sin prejuicios ni dogmatismos, y que sepan aprovechar todas las técnicas de tratamiento y cuidado disponibles en la actualidad.

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No voy a detenerme en los detalles de su historia, que le pertenecen, pero lo que puedo atestiguar es que a lo largo de los años he visto a Vincent emerger de su burbuja autista, acceder poco a poco a la comunicación, a la simbolización y al lenguaje y convertirse −gracias a su energía propia y también gracias a todo el trabajo realizado por sus padres profundamente afectados por esta prueba existencial– en un niño muy vivaz y muy conmovedor por su atención al mundo que lo rodea.

Algunos niños como Vincent me han hecho pensar que el concepto de resiliencia, desarrollado por Boris Cyrulnik (2001) se puede aplicar aquí en la medida en que estos niños que han estado cerca de la muerte psíquica, no sólo han sobrevivido mentalmente a esta catástrofe, sino que parecen haber adquirido una riqueza y una sensibilidad particulares que tal vez no habrían podido establecer sin esta dolorosa travesía del desierto, y no sin el trabajo psíquico que sus padres tuvieron que realizar para intentar comprenderlos y ayudarlos a llegar hasta nosotros, de alguna manera. Algunos de ellos adquieren una mirada casi estética, artística y filosófica sobre su entorno, y nos impresionan por el sentimiento que nos dan de haber sido como iniciados a una especie de misterio −iniciación traumática que habrían tenido que asumir en cuanto a la cuestión de los orígenes de su vida psíquica−. Por supuesto, existe en nosotros una parte subjetiva que explica lo que sentimos en contacto con ellos, pero de todos modos, el episodio que quiero relatar aquí es muy reciente.

“Cuando nací, yo no estaba ahí”

Vincent tiene hoy un poco más de 11 años, y está en cuarto grado. De todo este largo proceso, conserva sobre todo una voz aguda, con un ritmo un poco lento y monótono (más adelante nos referiremos a estas características de la prosodia del lenguaje de los niños autistas), pero es extremadamente entrañable y sutil.

Un día, en una consulta trimestral de seguimiento de la evolución, lo recibo primero solo sin sus padres. Es un sábado por la mañana y el servicio está particularmente tranquilo. De repente, después de unos minutos de conversación, lo escucho decir, para mi gran sorpresa: «Te acordás, cuando yo era pequeño, tuve problemas». Este acceso a una cierta narratividad retrospectiva me conmueve infinitamente, y como no soy su terapeuta sino sólo su médico consultante, me autorizo a comunicarle mis sentimientos positivos hacia él. Le respondo entonces lo siguiente: «Por supuesto que me acuerdo, y pienso que es también por esas dificultades que te has convertido en el niño maravilloso que eres hoy». Esto parece conmoverlo, y lo veo absorberse en un movimiento reflexivo muy intenso. Entonces decido proseguir: «Pero con tus palabras de hoy, ¿cómo podrías intentar hablarme de tus dificultades de antaño?». Luego de un largo silencio durante el cual siento a Vincent como adentrado en sí mismo buscando una respuesta en lo más profundo de sí, y después de un tiempo de espera muy impresionante, le escucho decir esta frase absolutamente extraordinaria: “Cuando yo nací yo no estaba ahí”.

¿Qué podemos pensar de esta formulación? Por supuesto, el acceso al lenguaje reescribe profundamente los recuerdos tempranos, y lejos de mí está la idea de que esa frase equivale a la narración directa de su experiencia. Pero, ¿no podemos pensar que esta posibilidad de poner en palabras su vivencia inicial, años después del encierro autístico, es uno de los elementos que han permitido su «cura» y de la cual son un testimonio? En todo caso, ¿cómo se puede expresar mejor la diferencia entre el nacimiento físico y el nacimiento psíquico?

Cuando nací, yo no estaba allí… La mayoría de los niños nacen al mismo tiempo tanto física como psíquicamente, mientras que los niños autistas pueden experimentar un desacoplamiento terriblemente angustiante de estos dos tipos de nacimiento. Le debo mucho a Vincent por enseñarme a considerar este posible desacoplamiento, y por eso este libro le está dedicado, así como también a todos los niños autistas que nos ayudan a comprender lo que sucede en las primeras etapas de vida y en las que, por desgracia, ellos quedan estancados a veces de forma duradera.

Capítulo 2

Los cuatro grandes “desafíos” del desarrollo de un bebé.

Genética y Epigenética

Como todos los bebés, cuando Vincent nació tuvo que tomar su lugar en el mundo y, muy particularmente, en el mundo familiar que lo recibía y había deseado su nacimiento. Como todos los bebés, necesitaba vivir, construir su espacio de seguridad, existir poco a poco como persona y aprender a equilibrar los momentos de placer y displacer. Esto Vincent no pudo conseguirlo. La constelación familiar en el momento de su nacimiento estaba muy trastocada por una grave depresión materna y por los desplazamientos múltiples tanto en Francia como en el extranjero de un papá muy ocupado. Por supuesto, y seamos muy claros sobre este punto: ningún contexto familiar alcanza para provocar el autismo en un niño y esto lo veremos a lo largo de todo el libro; en cambio, por más doloroso que sea escucharlo y admitirlo, para los niños portadores de riesgos ciertas características familiares pueden dificultar los cuatro grandes “hitos” del desarrollo, esenciales para que un bebé pueda devenir una persona.

Devenir una persona. ¿Pero cómo?

Cuando el bebé sale del vientre de su madre, y después de un período prenatal en el que sus diferentes aparatos sensoriales se han ido estableciendo sucesivamente, aparecen necesariamente cuatro grandes “desafíos”:

- La construcción de la autoconservación: es la que permite que se inicien las grandes funciones vitales del organismo sin las cuales el recién nacido no podría sobrevivir físicamente. Michel Soulé decía que era necesario que “el bebé opte por la vida”.

- La construcción del apego: es lo que va a permitirle al bebé regular mejor la distancia espacial física justa con el otro para poder construir su espacio de seguridad –es toda la teoría del apego que J. Bowlby desarrolló–.

- La construcción de la intersubjetividad: es lo que va a permitirle al bebé regular mejor la distancia psíquica justa con el otro para poder sentirse existir como una persona (volveremos sobre este punto en el próximo capítulo).

- La construcción de la regulación de las experiencias de placer y de displacer (hasta ahora, el psicoanálisis es probablemente la disciplina que mejor ha hablado de este tema): es la que permite al niño regular de la manera más eficaz sus experiencias emocionales, llevándolo a buscar las experiencias de placer, a huir de las experiencias de displacer, a modificar su entorno para evitar el displacer, y a saber aplazar ciertas experiencias de placer para obtener, posteriormente, un placer aun mayor (“saber esperar”).

La cuestión del impacto del entorno

La pregunta que queda por responder aquí es la de los aspectos genéticos y medioambientales de la puesta en marcha de estos cuatro grandes desafíos. De todos los mamíferos, el bebé humano es sin duda el más inmaduro al nacer. Freud lo señaló ya en 1926 en su libro Inhibición, síntoma y angustia, en el que señala que todo ocurre un poco como si, en la especie humana, el embarazo se encontrara, de alguna manera, amputado de un cuarto semestre.

En todo caso, un recién nacido humano, incluso nacido a término, no está totalmente “terminado”, y es mucho más dependiente de su entorno que los bebés de otras especies mamíferas (se sabe, por ejemplo, que el potrillo sabe caminar desde el nacimiento, así como el pequeño becerro, por solo mencionar estos dos ejemplos tan conocidos). Este “inacabamiento” primero del ser humano (la neotenia) hace que el bebé humano sea muy frágil, vulnerable y dependiente del medio ambiente. Sin embargo, si esta característica ha sido seleccionada por la evolución darwiniana, es posible que tenga algunas ventajas. Entre ellas, podemos imaginar que este inacabamiento es fuente de diversidad. Detengámosnos por un momento en esta hipótesis.

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