Bernard Golse - Mi Combate por los Niños Autistas

El autismo nos enseña también algo sobre las raíces de lo humano y de la humanización, sobre todo cuando sabemos que un niño solo puede constituirse como un sujeto si (y solo si) la idea de sujeto le precede y le concierne. Los niños autistas, a menudo tan hermosos y armoniosos, confrontan a sus familiares con un sufrimiento indescriptible, el sufrimiento de no ser reconocidos en su existencia como seres humanos, como auténticos interlocutores de la relación. ¿Existe algo más terrible para un padre que no poder captar la mirada de su hijo, de no oírle jamás pronunciar «papá» o «mamá», de no saber nunca si está bien o si está mal? ¡Parece tan sencillo para los otros niños! ¿Cómo no culparse o sentirse culpable de algo? Los padres de niños autistas no necesitan a los psicoanalistas... para culparse a sí mismos de una manera totalmente irracional. A menudo tenemos que trabajar sobre ese sentimiento primario de culpa antes de poder establecer realmente una alianza con ellos; tenemos que hacerles comprender que nuestros modelos teóricos no los incriminan de ninguna manera, pero que, en cambio, no hay mejor tema que las dificultades del desarrollo del niño para alimentar este sentimiento de culpa que se anida tan profundamente en el corazón de la psiquis humana, y que a veces nos da la impresión (¿un poco megalomaníaca?) ¡que somos responsables de todo, lo que nos evita una vivencia de pasividad que refuerza aun más el sufrimiento!

El desarrollo saludable del niño se juega siempre en el exacto entrecruzamiento, en la interfaz, en la intersección de factores endógenos (es decir, la parte personal del sujeto, con su equipamiento genético, biológico, psicológico o cognitivo...) y factores exógenos (o sea el medio ambiente en sentido amplio, metabólico, alimenticio, ecológico... pero también con todos los efectos de encuentro relacional y los efectos de “a-posteri” que están asociados).

Me parece que este esquema se aplica también a los trastornos del desarrollo y, en particular, los del desarrollo psicológico y afectivo. Sin embargo, en la actualidad existe un consenso que nos quiere hacer creer que el desarrollo y los trastornos del desarrollo se inscriben en una lógica lineal que se encuentra en el término tan popular, actualmente, de «trastorno del neurodesarrollo». Este término no tiene nada de sorprendente en sí mismo, pero el riesgo es que muchos de los que se refieren a él lo entiendan como reenviando a una causa del autismo puramente orgánica o endógena (en particular, genética). Sin embargo, hoy sabemos con certeza que, si bien existen factores de riesgo endógenos innegables, es necesario que la patología se fije y se organice por efectos de encuentro con particularidades del medio ambiente en sentido amplio.

Creer que el concepto de desarrollo es un concepto simple es un error; querer hacerlo creer es una estafa intelectual, ya que siempre hay que tener en cuenta el sufrimiento psíquico en toda su complejidad. Esto también es algo que la patología autística nos enseña o nos lo recuerda.

Cuando asumí el cargo de jefe de servicio del Hospital de día para niños autistas muy pequeños que Michel Soulé fundó en 1972 en el Instituto de Puericultura de París, todos los equipos del sector de psiquiatría infantojuvenil del barrio 14 de París del que Michel Soulé era entonces responsable estaban preparando una gran fiesta. Cada equipo de este sector había preparado una escena o un sketch; el equipo del hospital de día que iba a dirigir de 1983 a 1993, había preparado una farandola veneciana en honor de Michel Soulé que adoraba las fiestas, Italia y el arte barroco. Esta farandola había sido pensada y planeada antes de mi asunsión, y grande fue mi sorpresa cuando, al final de esta maravillosa secuencia con candelabros, música de Vivaldi, humo y pancartas psicodélicas en nombre de LSD1, oí al equipo cuyo destino iba a presidir durante casi diez años, exclamando: ¡«Viva el autismo, el autismo vencerá»!

Yo era todavía muy joven cuando llegué al distrito 14 de París con la ambición, ni más ni menos, de “erradicar” el autismo infantil al menos de esta parte de la ciudad. Escuchar esa frase me marcó profundamente y me intrigó durante mucho tiempo viniendo de un equipo formidable pero que, sin embargo, tenía como tarea primaria el cuidado de los niños autistas. Me ha llevado mucho tiempo comprender todo lo que estas palabras contenían, en realidad, de respeto hacia los niños autistas que tanto nos enseñan sobre los comienzos de la vida psíquica, sobre la necesidad de superar nuestra propia tendencia al clivaje y la importancia de respetar un mínimo de complejidad en nuestra visión del desarrollo humano.

Por todas estas razones, tengo la sensación de que el año de odio y agresividad que acabamos de vivir en Francia no beneficia a nadie. Absolutamente a nadie, y sobre todo ni a los niños autistas ni a sus padres*.

Realmente espero que esta gran ola de subjetividad irracional pueda ser superada pronto. Si esto se logra, entonces se lo deberemos a los propios niños autistas, y eso es lo que quiero transmitir en este libro. Quizás, pero solo entonces, podremos decir, sin ambigüedad alguna: ¡Viva el autismo, el autismo vencerá!

Si la patología mental es del orden del espanto, el desarrollo normal es, lo olvidamos con demasiada frecuencia, del orden del... ¡Milagro! De hecho, todo bebé, una vez nacido físicamente, tiene que nacer también psíquicamente, y para ello tiene que poner en marcha toda una serie de mecanismos extremadamente complejos y delicados. Es notable observar que la gran mayoría de los niños logran hacerlo sin dificultad, mientras que los niños autistas se pierden en estas primeras etapas de crecimiento y maduración psíquicos.

Por eso me pareció útil empezar hablando de un niño en particular: Vincent, que fue capaz de poner en palabras −años más tarde y de forma muy conmovedora− los comienzos de su aventura autista, abriéndonos así a la comprensión de algunas vías de desarrollo que obviamente se encuentran obstaculizadas en el autismo infantil.

¿Quién mejor que los propios niños autistas puede enseñarnos cómo es realmente la vivencia autista? Hay muchos testimonios de ex autistas adultos, y conocemos la riqueza del de Temple Grandin (1986), pero los testimonios de niños son más excepcionales. ¿Es realmente posible “curar” el autismo? La cuestión es más que delicada, pues ¿qué se entiende exactamente por el término “cura”? En todo caso, y volveremos a este tema más adelante, el futuro de los niños autistas ¡incluso en Francia! ha cambiado mucho en los últimos decenios, y algunos niños autistas, quizás sin normalizarse totalmente, acceden a la comunicación y al lenguaje, a una auténtica escolarización y a una relativa autonomía social y profesional, aunque conserven algunas «cicatrices» psíquicas de este período tan doloroso de su historia temprana. Quisiera relatar aquí el testimonio de este niño, Vincent, que conocí personalmente y que me hizo reflexionar mucho.

Conocí a Vincent cuando tenía un poco más de dos años, y presentaba un autismo típico, muy grave. Nunca fui su psicoterapeuta, pero como consultante de referencia, tuve la responsabilidad de coordinar el dispositivo de su tratamiento multidimensional que continuó durante muchos años, asociando primero la escolarización en preescolar con maestra integradora (AVS: auxiliar de la vida escolar), y luego en la escuela primaria con currícula adaptada en una clase de integración escolar (CLIS), un tratamiento fonoaudiológico, una psicoterapia individual y una orientación a padres basada en una muy buena alianza terapéutica con ellos.