Pflege in der Epileptologie

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Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und geht mit komplexen Bewältigungsanforderungen einher. Es stellen sich Fragen nach dem Umgang mit den Symptomen, der Medikation, der Alltagsgestaltung sowie nach familialen, sozialen und beruflichen Konsequenzen. Entsprechend vielfältig zeigt sich das klinische und beratende Aufgabenspektrum Pflegender. Um den spezifischen Fragen und pflegerischen Anforderungen nachzugehen, gibt das Buch einen Einblick in die Pflege bestimmter Zielgruppen, wie Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Menschen mit komplexer Behinderung, aber auch in unterschiedliche Pflegesettings wie der Psychosomatik, der Epilepsiechirurgie und der Rehabilitation. Nicht zuletzt wird der Fokus auf spezifische Themen und methodische Aspekte der pflegerischen Epilepsieberatung gelenkt.

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Dabei sollte der Anfall nicht nur als Einzelereignis betrachtet werden. Auch die umfassende Wahrnehmung der Situation, in der der Anfall auftritt, ist von hoher Relevanz. So kann ein Sturzanfall in der Nacht im Bett weniger beeinträchtigend sein, wie der gleiche Anfall am Tag in einer beruflichen Situation. Hier ist von allen Pflegefachpersonen eine immer wiederkehrende Reflexion der Einschätzung notwendig, damit das individuelle Belastungserleben im Alltag der Betroffenen gesehen werden kann.

In diesem Kapitel wird eine Auswahl der wichtigsten Anfallsformen unter Berücksichtigung der neuen Klassifikation dargestellt. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Beobachtung und Dokumentation von Anfällen. Es erfolgt eine Darstellung von Untersuchungsmöglichkeiten während der Anfallsereignisse und technische Hilfsmittel zur Anfallserkennung werden vorgestellt. Abschließend werden die Themen SUDEP (sudden unexpected death by epilepsy), Erste Hilfe sowie die Thematik Anfallsereignisse in der Palliativbetreuung und Intensivpflege thematisiert.

2.2 Anfallsformen

Fisher et al. veröffentlichten 2018a und b eine veränderte Klassifikation der Epilepsien. In der neuen Klassifikation der Anfallsformen wurde eine Baumstruktur etabliert, die die verschiedenen Varianten der epileptischen Ereignisse systematisiert.

In der neuen ILAE-Klassifikation werden weiterhin fokale von generalisierten Anfällen getrennt, Schwerpunkte sind eine anatomische Orientierung der Anfallssymptome und eine Fokussierung des Anfallsbeginns. Ziel der Klassifikation ist es, die Anzahl der Betroffenen mit der Diagnose »Epilepsie, nicht näher klassifizierbar« zu senken. Die Struktur ist als Stufenmodell zu verstehen, so dass eine medizinische Diagnose auch nur auf der Grundlage einer Anfallsbeschreibung und weiterer diagnostischer Schritte, ohne Kenntnis des Anfallsbeginns durch einen Arzt gestellt werden könnte. Folgende Stufen werden in diesem Modell benannt und sollten bei einer Klassifikation durch einen Arzt berücksichtigt werden:

1. Stufe Anfallsbeginn: fokal, generalisiert oder unbekannt

2. Stufe Motorik: motorische Symptome, nichtmotorische Symptome oder Absencen

3. Stufe Bewusstsein: ungestört, gestört oder unklar

Somit gewinnt die Qualität der Anfallsbeobachtung und Dokumentation durch die neue Klassifikation zusätzlich an Relevanz für den diagnostischen und therapeutischen Prozess.

Wie bereits im einführenden Kapitel 1 beschrieben, hat die Erkrankung Epilepsie sehr viele unterschiedliche Ausprägungen, die sich vor allen Dingen durch unterschiedlichen Anfallsformen unterscheiden.

2.2.1 Fokaler Beginn

Die Begrifflichkeit »fokal« wird verwendet, wenn der Anfall an einer Stelle im Gehirn beginnt. Viele unterschiedliche Zeichen weisen auf einen fokalen Anfall hin, beweisen kann dies aber erst die EEG-Aufzeichnung eines Anfalls (NICE 2020).

Fokaler Beginn – bewusst erlebt

Der Anfall mit der Bezeichnung »fokaler Beginn – bewusst erlebt« wurde zuvor häufig unter dem Begriff »Vorgefühl« oder »Aura« subsummiert, diese epileptischen Ereignisse laufen häufig immer wieder in derselben Art und Weise ab. Dabei empfinden die Betroffenen ein Gefühl, das nicht im Zusammenhang mit einer realen Reaktion steht. Fokale Anfälle, die bewusst erlebt werden, geben Hinweise auf den Ursprungsort der Epilepsie, dies ist insbesondere im Rahmen einer prächirurgischen Diagnostik relevant. Diese Form der Anfälle ist für viele Menschen mit Epilepsie ein Warnsignal. Sie können von manchen Patient*innen dazu genutzt werden, sich mit der Methode des Bio-Feedbacks so zu entspannen, dass das Auftreten eines Anfalls vermieden wird. Von der Länge der Aura ist abhängig, ob die Patient*innen Methoden der Anfallsunterbrechung erlernen können. Die Gefühle können von Außenstehenden schlecht nachvollzogen werden, werden oft verkannt und sind für manche Patient*innen extrem belastend, z. B. das Erleben von Angstgefühlen ohne erkennbaren Grund. Typisch für eine Temporallappen-Epilepsie ist eine epigastrische Aura: aufsteigendes (häufig Wärme-, Druck-, Kribbel-, Übelkeits-)Gefühl aus dem Bauch heraus, vgl. hierzu auch das Kapitel zur Begleitung von Menschen in der prächirurgischen Diagnostik von C. Schulte-Döinghaus ( картинка 27 Kap. 8). Fokale Anfälle gibt es in vielen unterschiedlichen Ausprägungen:

1. Visuell-optische Halluzinationen, z. B. das Sehen von Punkten oder Luftballons

2. Auditiv – die Wahrnehmung von Tönen

3. Olfaktorisch – die Wahrnehmung von Gerüchen, z. B. Brandgeruch

4. Gustatorisch – die Wahrnehmung eines veränderten Geschmackes

5. Vertiginös – die Wahrnehmung eines Schwindelgefühles

Fokaler Beginn – nicht bewusst erlebt

Das Bewusstsein kann auch bei fokalen Anfällen zu Beginn aussetzen, so dass Menschen mit Epilepsie keine Erinnerung an den Anfall haben.

картинка 28 картинка 29 картинка 30

Patient*innen, die fokale Anfälle nicht bewusst erleben, haben häufig eine hohe Dunkelziffer von Anfallsereignissen, da diese nicht so prägnant sind, dass das Umfeld sie in jedem Fall wahrnimmt.

2.2.2 Fokal-motorischer Beginn

Anfälle, die von einer Stelle im Gehirn ausgehen und mit motorischen Phänomenen beginnen, werden als fokal-motorische Anfälle bezeichnet. Diese Anfallsform ist, insbesondere wenn im Verlauf ein Bewusstseinsverlust auftritt, sehr belastend für betroffene Patient*innen im Alltag.

Fokal-motorischer Beginn – Automatismus

Automatismen treten häufig im oralen Bereich als Kau- oder Schluckbewegungen auf. Diese Form eines Anfallsereignisses kann sich an allen Extremitäten zeigen, besonders häufig sind distale Automatismen der Hände: Geldscheinzählbewegung, Reiben der Hände etc. Diese Anfälle treten häufig im Zusammenhang mit Temporallappen-Epilepsien ( картинка 31 Kap. 8) auf.

Fokal-motorischer Beginn – atonisch

Anfälle mit atonischer motorischer Symptomatik zeichnen sich dadurch aus, dass der Körpertonus unmittelbar aussetzt (NICE 2020) und Stürze in vielen Fällen nicht vermeidbar sind.

картинка 32 картинка 33 картинка 34

Prävention von Sturzfolgen ist für Patient*innen mit hoher Anfallsfrequenz ein wichtiges Beratungsthema.

Fokal-motorischer Beginn – klonisch

Länger anhaltende rhytmische Zuckungen von einzelnen Muskelpartien oder -gruppen werden als klonische Anfälle bezeichnet (»Kloni« von griechisch klonos = heftige Bewegung). Häufig zeigen sich diese klonischen Anfälle an den Extremitäten: Das kann ein Zucken des kleinen Fingers sein, der sich beim Spielen mit dem Handy als störend auswirkt, aber es kann auch zu einem Sturz führen, wenn ein Bein klonische Anfallsaktivität zeigt. Diese Anfallsformen treten relativ häufig bei einer benignen (gutartigen) Epilepsie im Kindesalter auf (Dröge 2014).

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