Klaus Sarimski - Frühförderung bei schwerster Behinderung

Repräsentative Daten zur Häufigkeit von schweren und schwersten Behinderungen im Kindesalter liegen im deutschen Sprachraum nicht vor. Eine Orientierung, wie häufig diese Behinderungen sind, lässt sich aber aus Erhebungen gewinnen, die in Förderzentren (Kindergärten und Schulen) durchgeführt wurden. Eine solche Erhebung wurde z.B. in Schulkindergärten, die an Förderzentren für Kinder mit Förderbedarf im Bereich der geistigen oder körperlichen Entwicklung bzw. für Kinder mit Hör- oder Sehbehinderungen angeschlossen sind,durchgeführt (Sarimski, 2016). Sie bezieht sich auf Baden-Württemberg – ein Bundesland, in dem die Institution der Schulkindergärten, die an Sonderschulen angegliedert sind, aus historischen Gründen bis heute sehr breit etabliert ist. An der Erhebung beteiligten sich 258 Gruppenleiterinnen (50.7 % aller Gruppenleiterinnen in den betreffenden Förderschwerpunkten), davon konnten 238 Fragebögen in die Auswertung einbezogen werden. Die Angaben der Gruppenleiterinnen aus diesen 238 Gruppen beziehen sich auf insgesamt 1811 Kinder. Die Ergebnisse lassen sich in folgende Aussagen zusammenfassen:

• Mehr als ein Drittel der Kinder, die in Schulkindergärten für geistigbehinderte, körperbehinderte, blinde und sehbehinderte oder hörgeschädigte Kinder betreut werden, waren als mehrfach behindert anzusehen. 25 % wiesen einen ausgeprägten Hilfebedarf in allen drei abgefragten Bereichen (Umwelterkundung, Verständigung, Mobilität) auf. Es handelte sich um 446 Kinder.

• 37 % der Kinder hatten einen ausgeprägten Hilfebedarf bei der Nahrungsaufnahme. 2 % (n = 38) waren auf die Versorgung mit einer Ernährungssonde, 0.5 % (n = 9) auf eine Trachealkanüle angewiesen. 9.2 % (n = 168) benötigten nach Einschätzung der Fachkräfte elektronische Kommunikationshilfen zur Unterstützung der Verständigung.

Eine Studie zur Bildungsrealität von Schülern mit schwerer und mehrfacher Behinderung, die im gleichen Bundesland durchgeführt wurde, macht ebenfalls deutlich, dass bei vielen Kindern in Förderzentren ein umfassender Unterstützungsbedarf vorliegt. Bei 165 Schülern, die an Schulen für Körperbehinderte und an Schulen für Geistigbehinderte (von den Lehrkräften) als schwerstbehindert eingeschätzt werden, gaben die Eltern bei über 90 % eine Beeinträchtigung der Sprache, bei 77 % eine schwere körperliche Behinderung, bei etwa 50 % eine Seh- oder Hörbehinderung an (Klauß, 2006). Etwa 10 % teilten mit, dass ihr Kind Probleme mit der Nahrungsaufnahme hat.

Die Zahl der Kinder mit schwerster Behinderung, die in Kindertagesstätten mit inklusivem Konzept oder allgemeinen Schulen gefördert werden, ist niedrig; verlässliche Zahlen liegen dazu allerdings nicht vor. Pädagogische Fachkräfte in allgemeinen Kindergärten und Schule stehen einer Aufnahme von Kindern mit schwerster Behinderung überwiegend skeptisch gegenüber. Hindernisse für eine inklusive Förderung werden in fehlender Barrierefreiheit der Einrichtungen, mangelnder räumlicher Ausstattung und – vor allem – fehlender Qualifikation des Personals gesehen (Sarimski, 2021a).

Zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen sind bei schwerer intellektueller Behinderung häufig. Die meisten Studien zu dieser Frage wurden bei Erwachsenen durchgeführt. Van Timmeren et al. (2017a) veröffentlichten eine systematische Übersicht über zwanzig Studien (Abb. 1). Danach liegt bei schwerer intellektueller Behinderung in 70 % der Fälle eine epileptische Erkrankung vor. Die Häufigkeit von Sehbeeinträchtigungen liegt bei durchschnittlich 56 %, von Hörbeeinträchtigungen bei 21 %. In vielen Fällen werden diese Sinnesbehinderungen nicht adäquat erkannt, weil es schwierig ist, die entsprechenden Untersuchungen wegen fehlender Fähigkeit zur Mitarbeit der Probanden durchzuführen, und/oder die Beobachtungen atypischer oder gänzlich fehlender Reaktionen auf visuelle oder akustische Reize fälschlich auf die Schwere der kognitiven Behinderung zurückgeführt werden.

Abb. 1: Zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen bei Menschen mit schwerer intellektueller Behinderung (Van Timmeren et al., 2017a)

Zu den weiteren gesundheitlichen Problemen gehören in vielen Fällen Einschränkungen der Lungenfunktion, die z.B. durch eine Langzeitbeatmung nach sehr unreifer Geburt (BPD) oder häufige Aspiration bei der Nahrungsaufnahme entstehen können. Diese gesundheitliche Einschränkung wurde bei 21 % berichtet. Ein Gastro-ösophagealer Reflux (GÖR), der die Nahrungsaufnahme und das Wohlbefinden in unterschiedlichem Grade beeinträchtigt, ist bei durchschnittlich 16 % der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer schweren intellektuellen Behinderung zu diagnostizieren. Eine Dysphagie (Schluck- und Essprobleme) liegt bei etwa 30 % der Menschen mit schwerster Behinderung vor, in der Regel in Verbindung mit anderen Symptomen einer Cerebralparese.

Nicht selten handelt es sich um eine Multimoribidität, wie eine ergänzende Studie von Van Timmeren et al. (2017b) zeigte. Sie werteten die Akten von 99 Erwachsenen mit schwerer und mehrfacher Behinderung aus. In dieser Stichprobe traten bei 37 % eine Kombination aus Epilepsie, Cerebralparese und Sehbehinderungen auf.

Dass auch bei Kindern und Jugendlichen mit schwerer intellektueller Behinderung zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen häufig sind, zeigt eine Studie von Zijlstra & Vlaskamp (2005). Sie werteten die medizinischen Diagnosen von Kindern mit schwerer intellektueller Behinderung in drei Zentren in den Niederlanden aus. Danach bestand bei mehr als 80 % eine zusätzliche Seh- und bei ca. 30 % eine zusätzliche Hörbehinderung. Bei fast 50 % bestanden schwerwiegende Essprobleme, bei fast 40 % eine Einschränkung der Lungenfunktion.

Gesundheitliche Beeinträchtigungen dieser Art beeinträchtigen die Lebensqualität von Kindern mit schwerster Behinderung und stellen besondere Anforderungen an ihre Eltern. Sie erfordern eine fachliche Unterstützung durch ein multi-disziplinäres Team und müssen bei der familienorientierten Frühförderung berücksichtigt werden.

Angesichts der lebenslangen Abhängigkeit von Kindern und Jugendlichen mit schwerster Behinderung ist das Ziel der Behandlungs- und Fördermaßnahmen die Sicherung einer möglichst hohen Lebensqualität.

Beim Begriff der »Lebensqualität« handelt es sich um ein multidimensionales Konstrukt; sie hängt sowohl von individuellen Ressourcen als auch Umweltfaktoren ab (Cummins, 2005). Kerndimensionen von »Lebensqualität« sind körperliches Wohlbefinden, materielles, soziales und emotionales Wohlbefinden sowie die Verwirklichung des Entwicklungspotentials und die Beteiligung an Aktivitäten im Alltag (z.B. Felce & Perry, 1995).

Was Lebensqualität für Menschen mit schwerster Behinderung bedeutet, ist nicht einfach zu bestimmen. Grundsätzlich unterscheiden sich nach Ansicht von Eltern und Betreuern von Menschen mit schwerster Behinderung die Komponenten, die Lebensqualität ausmachen, nicht in Abhängigkeit vom Grad der Behinderung (Petry et al., 2005). Einige Indikatoren, die bei Menschen, die nicht behindert sind, relevant sind – Einkommen, sozialer Status, berufliche Verwirklichung, Autonomie – sind jedoch auf ihre Lebenssituation nicht anwendbar. Andere Aspekte, die für Menschen ohne schwere Behinderungen keine wesentliche Bedeutung haben, haben dagegen einen starken Einfluss auf die Lebensqualität dieser Zielgruppe – z.B. die gesundheitliche Versorgung oder die Verfügbarkeit von Hilfsmitteln und Unterstützungsmaßnahmen (Brown et al., 2013).