Etta Wilken - Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom

Insgesamt bewerten Eltern in Gesprächen und Diskussionen ihre Erfahrungen mit dem gemeinsamen Aufwachsen ihrer Kinder überwiegend positiv. Auch bei einer neueren Elternbefragung »ergaben sich keine Hinweise auf bedeutsame Belastungen« für die Geschwister (Sarimski 2015, 17). Allerdings wird darauf verwiesen, »dass negative Auswirkungen auf die Geschwister nur dann auftreten, wenn die Kinder mit Behinderungen ausgeprägte Verhaltensproblem zeigen« (ebd.,7).

Als belastend wird, vor allem von den Müttern, oftmals der Anspruch an sich selbst empfunden, allen Kindern in der Familie gerecht zu werden. Auch durch das oft mühsame und fragile Zeitmanagement können Probleme entstehen. Trotzdem ist es wohl eher selten, dass man sich nicht hinreichend um die Geschwisterkinder kümmert – wie manchmal befürchtet wird –, sondern »eigentlich sehe ich immer nur Frauen, die höchstens sich selber vernachlässigen« (Müller 2015, 72).

Viele Eltern wünschen sich, dass ihr behindertes Kind die im Familienalltag gegebene selbstverständliche Teilhabe auch in anderen sozialen Bezügen außerhalb der Familie erleben kann. Sie möchten deshalb entsprechende Rahmenbedingungen und gute Unterstützung für ihr Kind im Kindergarten und in der Schule, damit es nicht nur dabei ist, sondern damit gemeinsames Spielen und Lernen sowohl von ihrem behinderten Kind als auch von den anderen Kindern als positiv erlebt wird.

Auch für ihre erwachsenen Söhne und Töchter mit Down-Syndrom wünschen Eltern sich zunehmend nicht nur spezielle behinderungsorientierte Angebote, sondern geeignete, den unterschiedlichen individuellen Fähigkeiten und Interessen entsprechende angemessene berufliche Tätigkeiten, Freizeitaktivitäten und Wohnangebote, die mehr Teilhabe ermöglichen. Dabei werden diese Ansprüche an die Gesellschaft gestellt, die sowohl die rechtlichen Voraussetzungen als auch die sozialen Bedingungen entwickeln muss (vgl. UN- Behindertenrechtskonvention 2006).

Das hat auch dazu geführt, dass der »psychologische Druck«, der für Geschwister entstehen kann, mit »dem Wunsch und der Erwartung vieler Eltern, dass das gesunde Kind nach dem Tod der Eltern für das behinderte Geschwister sorgt« (Diehl 1999, 49), im Vergleich zu früher sich erheblich verändert hat. Solche Aufgabenzuweisung der Eltern an die Geschwister im Hinblick auf zukünftige Verantwortung ist tendenziell deutlich weniger geworden – obwohl viele Geschwister selbst durchaus bereit sind, sich im Erwachsenenalter um das Geschwister zu kümmern. Selbst wenn die Erwachsenen mit Down-Syndrom in einem Wohnheim leben, sind es oft die Geschwister, die sie zu Festen abholen oder zu einem Wochenendbesuch, sie kümmern sich um besondere Wünsche, regeln aber auch viele Alltagsfragen. Für manche erwachsenen Geschwister ist ein Erfahrungsaustausch mit gleich Betroffenen hilfreich. Einige erwachsene Geschwister nehmen die behinderte Schwester oder den Bruder zu sich nach Hause und es gibt beeindruckende Beispiele fürsorglicher Pflege und Begleitung (LmDS 2015, Nr. 79, 74).

Die besondere Familiensituation von Geschwistern behinderter Kinder hat zunehmend Beachtung gefunden, und es gibt bereits vielfältige Literatur zu diesem Thema. Häufig wird jedoch die Auffassung vertreten, »dass Familien mit behinderten Kindern sich untereinander weitgehend ähneln. Dementsprechend wird in vielen Studien darauf verzichtet, Differenzierungen der betroffenen Familien zum Beispiel nach Art und Ausmaß der Behinderung, Schichtzugehörigkeit, Familiengröße, Geschlecht und Altersabstand der Geschwister vorzunehmen« (Kasten 2001, 177). Aber es ist wichtig zu reflektieren, wie unterschiedliche Ausprägungen und Ursachen von Behinderungen mit entsprechendem besonderen Hilfebedarf sich auswirken und wie spezielle Vorurteile oder Annahmen über einige Behinderungen nicht nur zu verschiedenen physischen und psychischen Belastungen der Eltern führen, sondern auch für die Geschwister unterschiedliche Konsequenzen haben. Auch individuelle Faktoren und Ressourcen spielen bei der Verarbeitung der Familiensituation eine Rolle. Achilles (2014, 36) berichtet von ihrer Erfahrung mit betroffenen Geschwistern, »wie unterschiedlich sich die Belastung durch die Behinderung auswirkt. Für manche Geschwister war die besondere Situation in der Familie eine Chance zu persönlichem Wachstum. Sie wurden lebenspraktischer, sozial kompetenter, selbstbewusster. Für andere war der Alltag mit der behinderten Schwester oder dem Bruder eine Bürde, an der sie vermutlich lange tragen«. Aber auch bei dieser Aussage ist unbedingt zu berücksichtigen, dass die Belastung zwar nicht nur von der Art und Schwere der jeweiligen Behinderung abhängig ist, dass aber manche gravierenden Beeinträchtigungen und vor allem ausgeprägte Verhaltensstörungen sich oft erheblich auswirken.

Deshalb ist es wichtig, differenziert zu ermitteln, was es bedeutet, einen Bruder oder eine Schwester mit Down-Syndrom zu haben und welche besonderen Erfahrungen die Geschwister mit ihrer Familiensituation erlebten. Allerdings gibt es bisher wenige behinderungsspezifische Studien, die die besonderen Bedingungen bei den verschiedenen Behinderungsursachen differenziert erfassen.

Bei Kindern mit Down-Syndrom führt das erkennbar abweichende Aussehen oft zu Neugierverhalten und Stigmatisierung. Auch wenn sich das alte stereotype Bild über die Behinderung deutlich verbessert hat, erleben viele Geschwister noch immer, dass unbekannte Menschen ihren Bruder oder ihre Schwester undistanziert anstarren. Manchmal werden ihnen dumme und verletzende Fragen gestellt oder sie hören negative Kommentare, mit denen sie sich auseinander setzen müssen.

»Wir wurden immer angegafft, manche Leute drehten sich um oder blieben stehen mit offenem Mund. Manche verglichen uns miteinander. Glotzten uns nacheinander ins Gesicht, so als überlegten sie, ob wir wohl beide geistig behindert seien oder nur eine von uns.« (Neumann, 2001, 88)

Die besondere Situation von Brüdern und Schwestern der Kinder mit Down-Syndrom sowie ihre Erfahrungen in ihrer Familie und in der Gesellschaft zu kennen ist wichtig, um eine angemessene Beratung sowohl den Kindern als auch den Eltern anbieten zu können.

Aus diesem Grund habe ich eine entsprechende Erhebung bei Geschwistern durchgeführt, die sich ausdrücklich nicht allgemein an Geschwister behinderter Kinder, sondern speziell an Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom richtet (Wilken 2002a). Die Fragebögen wurden über die Zeitschrift ›Leben mit Down-Syndrom‹ verschickt. Insgesamt kamen 207 auszuwertende Fragebögen zurück, davon 116 von Schwestern und 91 von Brüdern. Das Alter der Geschwister lag zwischen 12 und 49 Jahren, ihre Brüder oder Schwestern mit Down-Syndrom waren zwischen sechs und 46 Jahre alt. Einige Geschwister haben ergänzend zum Fragebogen noch ihre Erfahrungen und ihre Meinung ausführlich dargestellt.

Die Antworten von Brüdern und Schwestern unterschieden sich kaum in der Bewertung der Geschwisterbeziehungen, allerdings wurden die Auswirkungen und das Erleben der besonderen Familiensituation deutlich unterschiedlich wahrgenommen.

Im Fragebogen wurde ausgeführt, dass Kinder mit Behinderung oft besondere Therapien und Hilfen benötigen und danach gefragt, ob die Geschwister sich dadurch benachteiligt fühlten. Diese Frage haben die Geschwister überwiegend verneint. Interessant waren besonders einzelne ergänzende Anmerkungen dazu.

Ein Bruder (36 Jahre) stellte fest: »Erst heute verstehe ich richtig, welche Leistung meine Eltern geschafft haben, unsere behinderte Schwester so gut zu fördern und uns nicht zu vernachlässigen!«

Und eine Schwester (20 Jahre) schrieb: »Ich habe zwei Brüder, einer hat `nen Fußballfimmel und der andere das Down-Syndrom. Ich fand Fußball meistens nerviger als Down-Syndrom!«