Aporto mis vivencias, así como reflexiones y propuestas para cuestionar una psiquiatría inquietante que todavía tiene el poder de encerrarnos en unidades de connotaciones carcelarias o de imponer castigos, sin explicaciones, como insensible al sufrimiento extraordinario que provoca. Mi intención es compartir lo vivido y volcar mi cuestionamiento a la profunda reflexión social y profesional que urge en Psiquiatría. Necesitamos que se cuestione el encuadre terapéutico y se plantee otra manera de abordar el tratamiento psiquiátrico, que apoye fragilidades desde lo humano y desde la visión de que el reto es reconstruir el lazo íntimo con nuestra propia salud innata.
Más allá de las malas prácticas vividas, atesoro un enorme agradecimiento hacia profesionales que se atrevieron a cuestionar lo que no funciona y que en momentos muy tensos antepusieron su sentido común a los rígidos protocolos. Salimos de un infierno, y lo hicimos en primerísimo lugar gracias a la decisión y valentía de mi hija, que superó los peores pronósticos. También gracias a la enorme generosidad, paciencia y apoyo incondicional de mi marido, sin su permanente ayuda probablemente ni ella ni yo misma hubiéramos sobrevivido. También gracias a personas amigas que permanecieron sin esfumarse, su apoyo fue enorme. Y por supuesto gracias a profesionales sanitarios, de la pedagogía y de la terapia que se mostraron siempre al servicio de la sanación.
Cuando mi hija empezaba a superar su enfermedad un día me confió sentirse agradecida porque «cuando ningún médico daba nada por mi vida, tú nunca perdiste la esperanza». Y la mantengo para cada una de las personas que en este momento están sufriendo procesos similares, pues todos tenemos poder para contradecir un pronóstico. Y también para sanarnos.
PRIMERA PARTE.
UN SISTEMA ENFERMO TRATANDO LA LOCURA
DESCONCIERTO
1. LA ANOREXIA NO ES ANOREXIA
La forma de la palabra anorexia nos revela su procedencia del griego. Su significado etimológico (α— o —αν, privativo) y ορεξία (orexis = deseo, apetito) coincide con «ausencia de apetito». Parece ser un término ya documentado al menos en el siglo i d.C. por Areteo de Capadocia y por Sorano, y muy utilizado por Galeno en el siglo siguiente también al referirse a la falta de apetito o desgana. La palabra se latinizó como la conocemos y aparece también documentada en textos renacentistas de 15311. En época medieval fue estigmatizada por la visión teocéntrica de occidente, que dio un aura de espiritualidad a esta situación antinatura y responsabilizó a la intervención divina de las prácticas autodestructivas de personas más enfermas que ascetas (anorexia mirabilis, es decir, anorexia maravillosa o sagrada). Sea por origen sobrenatural o humano, parece que la palabra anorexia mantuvo su significado más o menos unívoco hasta 18732, cuando la psiquiatría decidió consumar un flaco favor a ciertos enfermos, y definitivamente confundió una enfermedad con una apariencia. Hasta ese momento, la definición y significado de la verdadera anorexia se había mantenido invariable durante diecisiete siglos3 —como mínimo— refiriéndose siempre a personas que padecen «falta de hambre» como síntoma, tal como la fiebre pudiera ser indicador de gripe o un sarpullido indicar el debut de un sarampión. Lamentablemente la medicina se iría alejando cada vez más de la sabiduría y de la visión holística de la vida y del ser humano. En general lo constatamos en la hiperespecialización que se centra en nuestros órganos y no nos atiende como un cuerpo físico entero, ni mucho menos considera nuestra multidimensionalidad.
Lejos de ser una enfermedad, la anorexia o aparente falta de hambre sería un síntoma —como existen otros— de un proceso patológico cuya causa y objetivo terapéutico va más allá de su manifestación: si no llamamos «tumor» a una persona que padece cáncer, sería consecuente no etiquetar otras enfermedades con el nombre de su síntoma, especialmente si además es un síntoma mal percibido. Esta precaución se hace urgente en cuanto la mal nombrada anorexia nerviosa aún provoca reacciones de desprecio y prejuicios tan necios como injustos —«son unas caprichosas», el más suave—. Incluso algunos profesionales osan llamarlas despectivamente «las alimentarias» y se les llega a tratar con crueldad dentro de los mismos recintos hospitalarios: se ningunea su sufrimiento, se prescribe un encarnizamiento terapéutico mediante duros aislamientos totalmente innecesarios o se les castiga emocional y físicamente, entre otras barbaridades. Así se ridiculiza lo que no se comprende, y la injustificada contención o el estigma aportan más sufrimiento a una patología terriblemente grave. Además, se confunde a personas que no están enfermas pero se obsesionan con comportamientos insalubres para adaptarse a sus imaginarios —las estrictas dietas de adelgazamiento— con personas que realmente sufren una auténtica enfermedad que ya merece ser nombrada de forma correcta.
Efectivamente, la situación que actualmente se denomina anorexia nerviosa no es una anorexia ni es nerviosa. Podría denominarse inanición autoimpuesta, self-starvation4, Magersucht5 —literalmente, adicción (Sucht) a la delgadez (Mager)—, una forma de auto-inanición6, adicción a la autodestrucción u otro concepto de nuevo acuño, pero no correspondía haber adoptado el término «anorexia» para nombrar una enfermedad real que cursa con apetito real y de la que aún no se conoce ni la causa real ni el tratamiento adecuado.
Diario
Un mes después del primer ingreso
Cuando busco el significado de la enfermedad que llaman «anorexia» encuentro definiciones superficiales, previsibles y estereotipadas, como moldes. Si se insiste en llamarle «anorexia», el respeto a los enfermos «reales» demanda diferenciar conductas obsesivas o de personas con escasa autoestima —sí, efectivamente influenciadas por los cánones de belleza, modas, cuerpos, medidas— de lo que supone una enigmática enfermedad muy grave, que emana de algo muy profundo y cursa con autodestrucción feroz en caída libre. La «auténtica anorexia» es incomprensible hasta para quien la vive de cerca.
Después de observar, valorar y volver a mirar, consultar, escuchar, sospesar, me resigno a desterrar la negación y enfrentar la realidad a pesar de tanta oposición. Hay que resignarse y acatar ese nombre estridente para esta situación tan desesperante. Se ha contenido, sin lograrlo, durante demasiado tiempo, tensa espera a poder vencer la crisis mientras un silencioso monstruo se cernía en tu interior.
Llegamos al hospital y se nos obliga a delegar todo, nos retiran la responsabilidad sobre nuestra propia vida. Queda la custodia celosa del propio agotamiento y el desespero de no poder atender ni poder hacer llegar consuelo a la persona amada.
Estoy, sigo atenta, no me rindo. Es resignación al momento, a la espera de encontrar cómo entenderte, cómo cuidarte, cómo protegerte de ti misma.
Mientras, miro con desesperación lo que te/nos sucede, voy conociendo más casos silenciados, me adentro en situaciones de un submundo y además me quedo atónita por la incomprensión que me rodea, pues parte de nuestra familia empieza a culpabilizarme de que no te doy de comer o de que «te llevo al hospital» como si fuera una elección deseada. Amigos se retiran y otros simulan que no escucharon lo que te sucede. Profundizaremos, comprenderemos, algún día sabremos qué nos está sucediendo y podremos explicar a los insensibles ignorantes que ni tú ni yo somos culpables.
De momento estoy aquí y no veo nada. Sé que estás, dentro de ti. Pero te fuiste lejos y te desdibujas cada día más.
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