Natalia Luxardo - In situ. El cáncer como injusticia social

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Es la unidad esencial entre la vida biológica íntima y la vida social colectiva la que esconde la ciencia reduccionista y es, en cambio, el principio fundamental que se perfila en investigaciones como esta. He ahí el valor de esta exploración in situ de todo lo que sucede en la hermosa y también triste provincia de Entre Ríos, territorio donde una riqueza natural de fertilidad rebosante, con los suelos más productivos del planeta y la mayor disponibilidad de recursos hídricos termina convertida en escenario del cáncer y de otras derivaciones emparentadas, por obra y gracia de un sistema productivo voraz y miope, peligroso, en definitiva, para la vida humana y los ecosistemas.
Este estudio es un esfuerzo de avanzada que se apoya en una concepción crítica del conocimiento epidemiológico, pero sin encaramarse en una torre de marfil elitista, sino entrelazándose con la perspectiva, la experiencia y la sabiduría popular que es, en definitiva, la sabiduría y experiencia de las víctimas. Por eso decimos que con esta exploración se amplía el horizonte de conocimiento sobre lo que verdaderamente sucede en Entre Ríos. Es, en definitiva, para la Argentina, un eslabón de una ciencia epidemiológica que se ha puesto a rodar junto con el «ángel de la bicicleta». Es una toma de posta que recrea la voz de Claudio «Pocho» Lepratti, porque con ella podemos decir ahora: «No contaminen, no destruyan, no nos amenacen, pues aquí hay solo un pueblo llano y profundo, con sus pibes, que está viviendo y trabajando por ese otro mundo posible» (Jaime Breilh).

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En definitiva, su atención al contexto histórico, social, biológico, ecológico, etc., tanto de las poblaciones estudiadas como de los propios investigadores; las responsabilidades, las consecuencias, así como los ordenamientos y la forma de relacionar factores para identificar patrones de exposición y susceptibilidad, es lo que nos llevó a tomarla de referencia, dejando para una segunda indagación –y articulando el accionar con especialistas de otros campos– su aplicación empírica completa en otros niveles.

Queremos aclarar, no obstante, que no haremos jugar explícitamente esta teoría en los capítulos, ya que sería “forzarlos” a dar cuenta de algo que no buscamos en el campo. En este momento de la investigación por lo menos, insistimos en que la inclusión incipiente de esta teoría fue una referencia para organizar el material y pensar qué pasaba “dentro de las cajas negras ” (desigualdades sociales, variaciones en cáncer). Por eso, abordamos los distintos temas desde las ciencias sociales, sin hacer conexiones en cada capítulo con qué parte del control del cáncer se relaciona. Al final del libro, en las conclusiones, realizamos un cuadro con este dato que vincula explícitamente “el control del cáncer” con el abordaje puntual de cada capítulo.

Estrategia metodológica: flexible, plural y ecléctica

Nunca pude, a lo largo de toda mi vida, resignarme al saber parcializado, nunca pude aislar un objeto de estudio de su contexto, de sus antecedentes, de su devenir. He aspirado siempre a un pensamiento multidimensional, nunca he podido eliminar la contradicción interior. Nunca he querido reducir a la fuerza la incertidumbre y la ambigüedad .

Edgar Morin

Brindaremos lineamientos de la estrategia general, aclarando que en cada capítulo se brinda el detalle exhaustivo de la indagación puntual para cada tema y según cada comunidad. El punto de arranque fue el interrogante relativo a qué factores operaban para poder explicar el dato de los diagnósticos de cáncer en estadios avanzados de poblaciones históricamente marginadas, como surge cuantitativamente en los diagnósticos epidemiológicos así como en estudios cualitativos previos.

Buscamos la llave de respuesta saliendo de niveles de mayor complejidad para centrar el interés en el primer nivel de atención, tal como fue formulado en el primer proyecto con el que arranca esta investigación 5y fue explicado en la introducción de este libro. Sin embargo, las revisiones teóricas y las primeras indagaciones nos llevaron a plantearnos que solo una pequeña parte de lo que pasaba con el cáncer era atribuible al sistema sanitario, y que lo más importante para entender qué pasaba estaba afuera, en los contextos de vida y trabajo, tal como lo sostiene también la literatura. Así que, aunque partimos del primer nivel de atención originalmente pensando en abordar cuestiones relativas al personal sanitario y a la implementación de programas y servicios, rápidamente corrimos la lupa hacia las poblaciones y los espacios sociales que formaban parte de las áreas de incumbencia de esos centros de salud que habían sido seleccionados a partir de alianzas y colaboraciones para realizar la investigación.

Dentro de lo que podría ser clasificado como un estudio de casos múltiples (Ragin y Becker, 1992), realizamos estrategias múltiples que incluyeron, por nombrar solo las principales, metasíntesis cualitativa, métodos audiovisuales, metodologías participativas, etnografías multisituadas que permiten trascender límites locales y atender la configuración de espacios y contextos interrelacionados y con límites de tiempo y espacios “porosos” (Marcus, 1995). 6Uno de los propósitos de la inclusión de múltiples lugares de inserción fue poder complejizar la mirada de la salud pública sobre el primer nivel de atención y para ello la necesidad de construir bases de un campo de variabilidad a través de la comparación de los casos estudiados. Fernando Balbi (2017a) advierte la escasa problematización que ha recibido la comparación de casos sin siquiera poder contar con acuerdos mínimos, debido a que no se la reconoce como un aspecto de las prácticas de investigación y así poder desplegarla en sus procedimientos para someterlos a una vigilancia epistemológica, definiéndola como la servidumbre de la comparación a la etnografía . Argumenta sobre la necesidad de establecer nuevamente a la comparación como estrategia de análisis ya que permite subrayar no solamente la diversidad (las variaciones relevantes de determinados aspectos o variables), sino también “las continuidades y las invariancias [que] coexisten en la vida social, todas igualmente problemáticas y se encuentran interrelacionadas” (Balbi 2017b: 10) si bien lo que se compara son siempre descripciones analíticas derivadas de asumir determinados supuestos y criterios.

Escapa a nuestras posibilidades –y objetivos– continuar profundizando en estas discusiones epistemológicas que acertadamente varios antropólogxs insisten en poner en agenda. 7Básicamente la fundamentación principal que tuvimos al tomar múltiples sitios para realizar etnografías estuvo principalmente centrada en cuidar la no exposición de las instituciones, ampliar el rango de variabilidad de cómo se presentaba el fenómeno pero también, como sugiere Balbi (2017a, 2017b), no quedarnos solamente en “particularismos etnográficos” sino apuntar hacia la generación de teoría, dando cuenta también de lo que tienen en común.

En cuanto al equipo, las investigadoras y los investigadores pertenecíamos a alguna de estas cinco categorías: 1) investigadoras e investigadores externos completos, sin pertenencia a las instituciones seleccionadas ni a los lugares (Mariana Bordes, Marcela Belardo, Natalia Luxardo, Leila Passerino); 2) investigadoras e investigadores parciales, no pertenecientes a las instituciones pero sí a los lugares (Fernando Sassetti); 3) investigadoras e investigadores internos (pertenecientes a las instituciones y en ocasiones a las comunidades) (Leandro Alva, Javier Billordo, Teresita Calzia, Carlos Scotta, Ingrid Spessotti); 4) investigadoras e investigadores colaboradores expertos externos que se sumaron para determinados tramos en función de sus experticias (Guillermo Macías, Eugenia Wright, Mariano Treacy, Marcel Kolvenbach, Nicolás Rodríguez, Francisco López); 5) investigadoras e investigadores locales que se sumaron en la segunda fase, con las propias comunidades con pertenencia a una organización social (CAAC) (Julio César Bello y otros/as). El equipo original que empezó en el 2016 (Alva, Billordo, Calzia, Sassetti) con el financiamiento de la Universidad de Buenos Aires continuó ininterrumpidamente durante todo el proceso. Este libro suma además otras colaboraciones de equipos de investigación que permitieron terminar de dar cuenta aspectos que surgieron (Alejandro Noboa y Eryka Torrejón, Mariana Schmidt et al ., Diego Luxardo, Christine Holmberg).

Principios de selección

Las “poblaciones” que los epidemiólogos estudian no son colecciones de individuos agrupados convenientemente para los propósitos de estudio, sino entidades históricas. Cada población tiene una historia, una cultura, una organización y divisiones económicas y sociales, que influencian cómo y por qué las personas están expuestas a determinado factor.

The Lancet

Entre los abordajes posibles de las desigualdades sociales de la salud, nos centramos en las variaciones por grupos sociales que, en nuestro caso, estudiados en sus propios contextos de vida y trabajo, serán entendidos como comunidades. Mariana Arcaya, Alyssa Arcaya y S.V. Subramanian (2015) advierten que este aspecto debe realizarse cuidadosamente, ya que los datos sobre las desigualdades en salud solo pueden interpretarse con respecto a la composición de los grupos y son estas construcciones las que orientan la interpretación de estos datos sobre desigualdades en salud. 8En esta investigación distinguimos entre cuatro grupos sociales pertenecientes a tres comunidades diferentes de los departamentos de Diamante y de Paraná, provincia de Entre Ríos. Antes de seguir, insistimos que el concepto de comunidad tiene un nivel de abstracción que necesita definiciones que van más allá de un simple recorte empírico, aspecto que irá siendo especificado en cada capítulo.

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