Natalia Luxardo - In situ. El cáncer como injusticia social

Las preocupaciones éticas de mitad de ciclo involucraron cuestiones sobre el cómo , porque ya teníamos el qué íbamos a abordar: empezamos con lo urgente pero sin renunciar a la búsqueda de los objetivos iniciales. Acá discutimos y consensuamos formas de construir datos, que implicaron redefiniciones de protocolos. Por ejemplo, siguiendo recomendaciones de la Unesco, determinados consentimientos además de individuales fueron grupales, en el marco de la participación en la Casa de Atención y Acompañamiento Comunitario José Daniel Rodríguez (CAAC) y en ocasiones, verbales. Acá también traemos a Silka (2009) cuando se pregunta sobre el pasaje a partir de la información que se genera a una toma de decisiones para realizar intervenciones. Como en campos minados, el principal resguardo ético que tomamos fue no provocar más daños con nuestras intervenciones (la investigación): cumplir con los compromisos asumidos, no generar falsas expectativas, saber en dónde detenernos y estar disponibles. A su vez, poder dar cuenta de situaciones en las que debíamos intervenir porque era directo el avasallamiento de un derecho y así lo requerían. El engranaje de investigadores internos parados en la gestión (especialmente en Trabajo Social y Enfermería) permitió derivar estos emergentes puntuales, que irán siendo identificados y profundizados en cada capítulo: pedidos de asesoramiento sobre trámites puntuales para acceder a planes, para acceder a subsidios para el mejoramiento de la vivienda, para la adopción de una sobrina, internaciones, revinculación institucional (especialmente con el centro de salud cercano), entre otros. Las nuevas formas de comunicación con las comunidades incluyeron grupos de WhatsApp y otras tecnologías que también fueron revisadas, éticamente como sugiere Ryan (2009).

Otro aspecto que también fue dilemático involucró a los que se fueron sumando una vez ya iniciado el proceso y para tramos específicos. Había algunos puntos que ya estaban aceitados entre los marcos teóricos que habíamos definido entre los que veníamos trabajando desde 2015, cuando arrancamos –con reuniones de discusión permanentes–; por lo tanto, no íbamos a volver cada vez a revisar nuestros pilares, o cambiar todo indefinidamente porque no podríamos avanzar, algo que implicó la decisión de algunas personas de no continuar. Entre estas nuevas incorporaciones había otros “con sed de campo”, partiendo de un a priori empirista que no podía ver que ese campo era construcción dinámica y cambiante de dos o tres años de trabajo social previo, con acuerdos, confianzas ganadas, códigos y pautas tácitas que se habían ido estableciendo, por lo que era necesario antes conocer este proceso.

Final de la investigación. Por el diseño flexible y la modalidad colaborativa, los tiempos triplicaron los previstos originalmente, por eso se aclararon al principio estos vaivenes cuyo devenir no tenía fechas certeras. Fue reforzado en reuniones con los resultados ya listos el para qué de los datos. En este sentido, las comunidades tenían un interés diferente que los académicos y los investigadores insertos en la gestión. Se respetaron las necesidades de cada parte involucrada: 1) los datos de las comunidades producidos por las comunidades para que sean de apropiación inmediata que permitieran enfrentar estereotipos y encasillamientos, así como dejar un legado de la propia historia y visibilizar demandas desde otro lugar; 2) los datos generados con la gente de la gestión que necesita impactos más inmediatos tanto en las realidades en las que están insertos como en sus condiciones de trabajo diario. Para ellos este tipo de publicaciones constituyen una herramienta ideal por la legitimidad que le otorga a lo que hacen y saben, pero que se desvanece cada día (como el vestido de la Cenicienta) en rutinas de trabajos, y 3) los datos académicos, para los que se abre un camino ad infinitum de interpelaciones de pares y que, aunque buscan contribuir al cambio social, tienden a hacerlo más a largo plazo, pero desde cierta perdurabilidad que otro tipo de conocimiento no tiene. Por supuesto que esta parte continúa abierta y seguiremos atentos a las consecuencias que vaya teniendo y que nos acompañará toda la vida.

Un último aspecto: durante todo el proceso buscamos generar una toma de decisiones de la manera más consensuada y democrática posible, basada en un marco respetuoso de las diferentes posiciones que existían, si bien muchas veces desde la dirección tuvimos que establecer criterios “no negociables” por algún motivo (académico, institucional, ético) que fueron explicados y fundamentados. A pesar de esta libertad de posturas, desde el principio hubo orientaciones éticas claramente definidas. De este modo, actitudes y prácticas de violencia de cualquier tipo y de descalificación –tanto hacia las comunidades como hacia cualquier otro integrante del equipo de investigación– significaron motivo suficiente para la exclusión inmediata de este proceso; incluso cuando se trataba de participaciones en un pequeño trayecto y cualquiera fuera el momento en que ese episodio se producía, incluido llegando al final, mantuvimos firmeza en este principio de respeto.

La conjunción de objetivos específicos y metodologías diversas significará un verdadero desafío para que los investigadores puedan articular los resultados en un único cuerpo coherente.

Evaluadora o evaluador anónima del proyecto del INC, 2017

Acordamos con quien haya evaluado nuestra investigación en que esta construcción de un corpus coherente fue el principal desafío al que nos enfrentamos, entre tanta diversidad de… todo. En este último apartado simplemente mostramos cómo lo hicimos inteligible a partir de determinada estructura expositiva que, obviamente, no es la cronológica ni la única que hubiera sido posible, como quedó evidenciado en los múltiples reagrupamientos que fuimos haciendo y descartando (por escalas y niveles, por lugares, etc.).

Nuestra intención con esta investigación es mostrar la necesidad de incluir estos enfoques, perspectivas, métodos, actores para poder empezar a achicar las desigualdades en el cáncer, y que las estrategias del control de este todavía no están contemplando. Más que una investigación, es un enfoque de salud pública el que desarrollamos en este libro. Por eso, decidimos que la presentación de los resultados debía ser temática por la contundencia y consistencia de las distintas miradas posibles sobre un mismo aspecto, agrupando las distintas capas de evidencia –porque así las consideramos desde estas epistemologías– que son posibles y a veces son ignoradas o desconocidas, aunque cada una de ellas permite abordar y entender una parte del fenómeno relativo a la desigualdad, en las distintas escalas y niveles en los que pudimos abordar la cuestión como una primera aproximación que también requirió la construcción de un enfoque específico. Las desigualdades en el cáncer siempre estuvieron de fondo, pero no siempre aparecieron, como sucede en varios capítulos, que igualmente están dando cuenta de los condicionantes que pueden llevar a esta enfermedad, por ejemplo, a través de las exposiciones. Esta relación no fue forzada, y presentamos capítulos que parecieran no tener nada que ver, aunque en los capítulos teóricos sobre inequidades en cáncer se muestra.

La organización del libro se compone de once secciones. Salvo dos capítulos en los que invitamos a académicos externos para dar cuenta de alguna parte del fenómeno que había quedado insuficientemente tratada, todo el libro es el resultado de la investigación.

En la primera parte situamos el campo de discusión del que partimos. Como una suerte de estado del arte, en el primer capítulo se expone el panorama del devenir que ha tenido en la agenda de la salud pública y la salud colectiva el tema de las desigualdades sociales e inequidades de la salud, así como, en el segundo, los modelos que se utilizan para medirlas. El capítulo de Christine Holmberg profundiza en la medicina social europea, especialmente en la influencia de Rudolf Virchow. Esta parte se cierra con el capítulo sobre inequidades y desigualdades en cáncer en el que está la fundamentación del título de este libro.