Natalia Luxardo - In situ. El cáncer como injusticia social

Como señalamos, esta publicación deriva de un estudio académico de ciencias sociales interdisciplinarias que articulan un abordaje con disciplinas “aplicadas” (ingeniería, enfermería, etc.). No es artístico, por más que incluya al arte; no es una práctica, por más que también sistematice una experiencia puntual; no es un movimiento político, por más que forme parte de movimientos sociales. Es en la academia donde nos inscribimos como forma de producción de conocimiento, que combina epistemologías convencionales con otras menos conocidas, con menor reputación, pero que consideramos necesarias no solo por el objeto sino por la meta, para contribuir a la justicia. En ese sentido, la investigación-acción, las colaboraciones con las comunidades, la producción colectiva, territorial llevan más tiempo, negociando alianzas, revisando acuerdos, utilizando otras formas de justificación, pero nunca –en cada uno de los pasos– dejamos de hacer esa parte: justificar, argumentar, explicitar.

Los involucramientos también fueron diversos, dedicaciones parciales, intereses temporales, aportes específicos para algún objetivo o la permanencia durante todo el proceso y en cada sección. Las autorías en general respetaron aspectos como el tiempo de dedicación, así como las responsabilidades de lo que se sostiene y que serán, posteriormente, interpeladas desde la comunidad epistémica específica. No son cuestiones menores porque, además, las exigencias por campo son distintas.

Sin embargo, las participaciones no implicaron necesariamente involucrarse con la tarea de “escribir” sino de generar el contenido, o bien las condiciones que lo hicieron posible. Estos últimos suelen permanecer invisibles con autores que se llevan los resultados pero a costa de excluir los minuciosos y trabajosos procesos por detrás que los hacen posibles. Acordamos que ser justos también como autores implicaba cuidar que después no nos acusaran de “regalar” autorías por “paternalismos” o “demagogias” mal entendidas que terminaran boicoteando las partes genuinas, sino que efectivamente reflejaran esas otras formas de producir conocimiento, más allá de la articulación de párrafos en una computadora, que generalmente estuvo en manos de los investigadores externos.

Quisimos poner en valor epistemológicamente este tipo de colaboraciones como otras formar de producir, que permanecen naturalizadas e invisibles, como un trabajo social previo sin el cual sería imposible que todo lo otro se construya. Esto incluyó cuestiones prácticas e intelectuales que pesaron, como ir moviéndose con relación a qué personas clave contactar, cómo involucrarlas, a qué fuentes acceder, qué aspectos tácitos no estábamos notando, advertencias de climas políticos, confrontaciones con aquello que aparecía desde otro lugar, vínculos de confianza ya establecidos a través de relatos y recomendaciones para “entrar” a lugares en los que hubiéramos tardado el triple de tiempo, etc. Ese trabajo social previo llevado adelante particularmente por los investigadores de la gestión, por su estar ahí permanente es incluido como una forma ineludiblemente necesaria para poder dar cuenta del aspecto en cuestión y que sea revalorizado como una parte constitutiva de la producción de conocimiento. En definitiva, priorizamos contar con datos confiables, éticos, reflexivos y cuidados, como veremos en el punto que sigue. Con esta explicitación de criterios buscamos que sean transparentes estas decisiones, para evitar acusaciones que deslegitiman los esfuerzos al partir de preconceptos y especulaciones sobre quiénes serían “los verdaderos autores”, como suele cuestionarse desde otras epistemologías. 4

Sobre los financiamientos, 5queremos aclarar que, salvo O’Shee Birkenfield, ninguno de los que formaron parte del proyecto o colaborado con algún capítulo cobró; tampoco el artista plástico ni el documentalista. Si bien no podemos, en estos momentos en los que la rendición financiera no ha sido todavía evaluada, exponer los detalle de los gastos, se distribuyeron centralmente en viajes (en ómnibus en todos los casos, salvo una vez que por la urgencia de los tiempos usamos avión) para realizar el trabajo de campo y estadías en un hotel de dos estrellas, desgrabaciones de las entrevistas, elementos para concretar la investigación (grabador, GPS), dos traducciones para artículos, gastos menores que requirieron los investigadores en campo y el pago para la edición de este libro a la Editorial Biblos. Que hayamos podido hacernos cargo sobre la base de la buena voluntad y el esfuerzo de cada uno de los que participamos de los gastos de la investigación que asumimos como propios porque ya no había más fondos no significa que dejemos de demandar por financiamientos genuinos en ciencia, tecnología y transferencia.

La investigación requirió la aprobación del Comité de Bioética del Ministerio de Salud de la provincia de Entre Ríos, tanto para los proyectos del Instituto Nacional del Cáncer como para la parte de la Universidad de Buenos Aires. Adecuándonos a las sugerencias del Comité, adaptamos los modelos de consentimiento informado y obtuvimos la aprobación en las fechas que se consignan en el siguiente cuadro:

Pero, más allá de los requisitos formales en esta investigación, como sostiene Anne Ryan (2009), los modelos estándares de las guías éticas para este tipo de investigaciones son insuficientes. Por eso le otorgamos una centralidad absoluta a este componente, entendiendo que consiste en el cuidado de las poblaciones en cada uno de los momentos. La inclusión de especialistas en el trabajo con poblaciones vulnerables y desde la gestión (Calzia) fue clave en este sentido, porque reunía tres cualidades: presencia continua, experticia sobre acceso a recursos y su gestión, disponibilidad para poder instrumentarlo de ser necesario.

Linda Silka (2009) sostiene que se necesita un marco específico para la ética de este tipo de investigaciones colaborativas a abordar en los distintos ciclos que la conforman. En este caso, las preocupaciones éticas en los momentos iniciales incluyeron cómo establecer una agenda en conjunto entre tantas partes involucradas, con diferentes intereses y sabiendo que, aunque tenía un componente colaborativo para determinados objetivos, estaba enmarcada en el ámbito de la ciencia y la academia, si bien plural epistemológicamente. En esto hubo acuerdo, ya que para que el proceso avanzara y llegara a término tenía que tener una dirección clara de hacia dónde nos dirigíamos y de qué manera. Los dilemas en estas etapas iniciales tenían que ver con desconfianzas sobre cómo alcanzar colaboraciones, pero sabiendo que no todo estaba sujeto a discusión, porque teníamos un contrato con instituciones, compromisos éticos asumidos y por las dedicaciones exclusivas de parte del equipo, que no podrían “excusarse” después de cuatro años de no haber realizado un trabajo que no fuera académico. Hubo algunas tensiones entre la identificación de los problemas, tironeado entre “mostrar lo urgente” y la profundidad.