Peggy Elfmann - Mamas Alzheimer und wir

Wie soll es weitergehen? Was heißt Alzheimer genau? Wir alle machten uns diese Gedanken, jeder machte sie mit sich aus. Dass Mama Alzheimer hat, erzählten meine Eltern nur engen Freunden und im Familienkreis. War es Scham oder Sorge, dass sie nicht weiter damit in die Öffentlichkeit gingen? Die Reaktionen auf Mamas Krankheit waren ganz unterschiedlich, aber sie zeigten, dass es den meisten unfassbar schwerfiel, damit umzugehen. Der Großteil sprach meiner Mama gegenüber liebe Worte aus, immer rücksichtsvoll und mit Vorsicht. Aber so mancher fand keine Worte. Meine Oma etwa, also die Mutter meiner Mama, sprach nicht darüber. Natürlich, auch sie hatte sich Sorgen um Mama gemacht, aber zwischen ihnen herrschte nicht diese zärtliche Nähe, die zwischen mir und meiner Mama immer war, und daran änderte auch die Diagnose Alzheimer nichts. Aber meine Oma und ich, wir waren uns immer nah gewesen. Wenn ich sie besuchte, versuchte ich die Vermittlerrolle zu übernehmen und erklärte, was Alzheimer ist. Ich hoffte, dass sie nicht nur verstehen würde, sondern dass meine Mama und ihre Mama einen Weg zueinander finden würden. Wenn ich meine Oma besuchte, brachte ich ihr Zeitschriften mit und erzählte von anderen Menschen, die Alzheimer haben. Meine Oma fragte wenig. War ihr bewusst, was Alzheimer war? Oder wollte sie nicht verstehen? Kam sie vielleicht gar nicht mit der Tatsache klar, dass ihre Tochter erkrankt war und sie, die doch viel älter war, bei bester geistiger Gesundheit? Mir fiel es ja schon schwer zu akzeptieren, dass meine Mama Alzheimer hatte, wie sollte es dann einer Mutter gehen, deren Tochter erkrankt ist? Was für eine verfehlte Laune der Natur.

Ich lenkte mich ab. Ich arbeitete viel. Ich wollte ganz dringend ein zweites Kind. Weil es ein Stück Normalität wäre inmitten der schrecklichen Diagnose, die auch mich getroffen hatte. Ich hoffte, dass es ganz schnell klappen würde mit dem Schwangersein, auch, damit meine Mama noch viel Zeit als Oma hätte. Damit sie eine Oma sein könnte, eine die kocht, spielt, strickt, vorliest – eine Oma, die sich kümmern kann, und nicht eine, um die man sich kümmert.

Mein Wunsch wurde wahr. Es waren keine drei Monate nach der Diagnose meiner Mama vergangen – und ich war schwanger. Die Zweifel kamen sofort: Wie sollte das werden mit dem Baby? Kann ich mich um Mama und Papa kümmern, wenn ich zwei Kinder habe? Durfte ich das überhaupt und war es nicht egoistisch, mein Leben weiterzuleben, wenn doch klar war, dass meine Eltern Hilfe bräuchten? Ich hatte Schuldgefühle deswegen und die Zweifel nagten an mir. Als ich von der Schwangerschaft erzählte, wurde das besser. „Ich freue mich so, dass du dich trotzdem getraut hast“, jubelte meine beste Freundin. Wie würden meine Eltern reagieren? Würden sie enttäuscht sein, dass ich sie im Stich lasse und ein Kind bekomme? Ich weiß nicht, warum ich das dachte, denn Papa hatte immer klargemacht, dass wir unser Leben weiterleben und uns nicht wegen ihnen einschränken sollten. Aber dennoch: Ich machte mir viele Gedanken um meine Pflichten als Tochter. Denn ich wollte so unbedingt eine gute, ja die perfekte Tochter sein. Meine Sorgen waren unbegründet. Als ich von meiner Schwangerschaft erzählte, freuten sich meine Eltern. Mama weinte vor Freude, mein Papa fand vor Rührung keine Worte. Ich nahm mir vor, die Zeit bis zur Geburt so gut wie möglich zu nutzen und Mama und Papa zu unterstützen. Vielleicht würde das auch für meine Eltern ein gutes Zeichen sein, das darauf hinwies: Alles wird gut.

Ich fand niemanden, bei dem ich mich wirklich öffnen konnte. Zu Hause unterdrückte ich die Gefühle. Wenn meine Tochter wach war, wollte ich sie nicht belasten. Sie war zu klein, um Fragen zu stellen. Nach außen hin wirkte die Oma wie immer. Dass die Oma nun zu Hause war statt zu arbeiten und sich ihr Alltag abrupt geändert hatte, merkte mein Kind nicht. Meine Eltern besuchten uns und halfen mir, als ich für eine Woche allein war, mit ihr. Jetzt hatten sie Zeit, das war schön. Ich erzählte meiner Tochter nichts von der Alzheimerkrankheit. Warum auch? Dann hätte ich von meiner Traurigkeit und meinen Ängsten erzählen müssen. Ich wollte warten, bis sich der Alltag veränderte und eine Erklärung brauchte.

Ich sprach auch sonst wenig über meine Sorgen und Ängste. Ich hatte ein paar Anläufe gemacht und befreundeten Müttern von der Diagnose erzählt. Aber es tat jedes Mal weh. Wie sollte ich auf dem Spielplatz so nebenher von etwas für mich so Unfassbarem sprechen? Ich wollte, dass mich jemand in den Arm nimmt und sagt: ‚Das ist echt sch…‘ Stattdessen hörte ich dann Geschichten von anderen tragischen Schicksalen und Krankheiten. Ich fühlte mich nicht ernst genommen in meinen Gefühlen, keiner schien meinen grau-trüben Schleier zu verstehen. Keiner konnte meine Panik teilen. Ich fragte mich immer wieder, ob ich nicht vielleicht übertrieb. ‚Stell dich nicht so an, Peggy. Du bist gesund. Du darfst nicht traurig sein und weinen. Du musst stark bleiben‘, dachte ich oft und versuchte dieser grauen Alzheimerwolke die Stirn zu bieten.

Ich suchte im Internet nach Menschen, denen es ähnlich ging wie mir. Ich fand ein paar Foren, aber oft ging es um konkrete Fragen und Hilfsangebote. Einen Austausch unter Angehörigen fand ich nicht. Ich hatte das dringende Bedürfnis, mit Menschen zu sprechen, die sich auskennen. Ich wollte nicht irgendjemanden hören, der sich dunkel an die Demenz seiner Uroma erinnerte. Ich wollte wissen, wie es wirklich ist. Bei meiner Recherche im Internet war ich längst auf die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und ihre regionalen Gruppen gestoßen. Würde man uns da helfen können? Leider gab es in der Nähe keine Gruppe. Und so versuchte ich, alleine mit meinen Gefühlen klarzukommen.

Ich genoss die Zeit mit meinen Eltern. Ich freute mich über ihre Besuche. Sie schienen durch die Krankheit noch mehr zu einer Einheit gewachsen zu sein, als sie es ohnehin schon immer für mich waren. Ich fand es berührend zu sehen, wie mein Papa zu meiner Mama hielt. Wenn sie mitten im Gespräch anfing zu weinen, umarmte er sie sanft und küsste sie. Zu sehen, wie sie sich nach so vielen Jahren noch so sehr lieben und sich umeinander kümmern – das hat mich sehr gerührt.

Infoteil: Was tun nach der Diagnose? Ein Überblick über Medikamente, Therapien und Angebote für Angehörige und Betroffene

Es gibt keine Heilung von Alzheimer, aber eine Reihe von Therapien, die die Symptome hinauszögern oder Beschwerden lindern können. Die medikamentöse Therapie ist eine Säule, aber nicht die einzige. Eine wichtige Unterstützung und Hilfe sind nichtmedikamentöse Therapien wie Ergotherapie, aber auch Maltherapie oder Gesprächstherapie. Besprechen Sie sich mit dem Arzt über die Behandlungsmöglichkeiten. Für bestimmte Therapien können auch Rezepte ausgestellt werden. Im Laufe der Zeit wird sich der Therapieplan immer wieder anpassen, so sind etwa Gesprächs- und Verhaltenstherapie für Menschen mit beginnender Demenz geeignet, während Logopädie häufig in einem späteren Stadium sinnvoll ist. Diese Möglichkeiten gibt es:

Medikamentöse Therapien:

Wichtig: Die Mittel können nur richtig wirken, wenn sie nach Vorschrift eingenommen werden. Dabei können Angehörige oder Pflegedienste unterstützen. Treten Nebenwirkungen auf, sollten Sie dies rasch mit dem Arzt besprechen, er kann die Dosierung und die Mittel anpassen.

Antidementiva: Damit lässt sich der Gedächtnisverlust einige Zeit aufhalten. Der Großteil der Menschen mit Demenz spricht gut auf eine Behandlung mit Antidementiva an. Dabei unterscheidet man im Groben zwei Wirkstoffe: Azetylcholinesterasehemmer und Glutamatantagonisten. Azetylcholinesterasehemmer werden bei leichter und mittlerer Demenz empfohlen. Sie regulieren die Botenstoffe im Gehirn und können dazu führen, dass sich die Konzentrations-, Lern- und Denkfähigkeit nicht verschlechtert, in manchen Fällen verbessert sie sich sogar. Glutamatantagonisten werden bei mittelschwerer bis schwerer Demenz verwendet. Bei beiden Mitteln ist es wichtig, rechtzeitig und zum richtigen Zeitpunkt mit der Behandlung zu beginnen. Antidementiva machen nicht abhängig.