Peggy Elfmann - Mamas Alzheimer und wir

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Peggy Elfmann ist Journalistin und schreibt zu Themen rund um Gesundheit, Familie und Gesellschaft. Auf ihrem Blog „Alzheimer und wir“, der ihr 2020 eine Nominierung für den Grimme Online Award einbrachte und für den sie im selben Jahr mit dem Goldenen Blogger ausgezeichnet wurde, berichtet sie über die Alzheimererkrankung ihrer Mutter und darüber, wie sie als Tochter damit umgeht. Sie hat drei Töchter und lebt in München. www.alzheimerundwir.com

Peggy Elfmann

Erfahrungsbericht & Ratgeber

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.dnb.deabrufbar.

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Ausschließlich aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird im vorliegenden Buch die männliche Sprachform gewählt. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für alle Geschlechter.

Vor seiner Publikation wurde das Manuskript vom Expertenteam der Demenz Support Stuttgart gGmbH einer kritischen Durchsicht unterzogen, was wichtige Hinweise beigesteuert hat. www.demenz-support.de

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Projektkoordination und Lektorat: Simone Holz, Pisa,

www.lektorat-redazione-holz.eu/

Umschlagabbildung: Peggy Elfmann

Satz und Gestaltung: Martin Vollnhals, Neustadt a. d. Donau

Druck: SOL Service GmbH, Schrobenhausen

ISBN: 978-3-86321-597-2

eISBN 978-3-86321-577-4

Printed in Germany

Alle Rechte vorbehalten

Auf dem Weg zu diesem Buch haben mich viele liebe Menschen begleitet, denen ich Danke sagen möchte.

Zuallererst möchte ich mich bei meiner Familie bedanken. Sie hat mir auch für dieses Buch das Vertrauen geschenkt, dass ich die richtigen Worte finden werde, um über meine und unsere Erfahrungen mit der Alzheimererkrankung zu schreiben. Es ist ein „Alzheimer und wir“, wie ich immer sage, und ich danke euch für dieses „wir“. Vielen Dank Mama, Papa, Kai, Katrin.

Ohne meine Mama wäre dieses Buch nie entstanden. Ich habe mir das Thema Alzheimer nicht ausgesucht, es ist zu mir gekommen. Mir ist es ein Herzensanliegen geworden, darüber zu schreiben und aufzuklären. Danke, Mama, dass du mir immer wieder zeigst, dass das Leben mit Alzheimer viel mehr ist als die Krankheit. Danke, dass du mir ein Urvertrauen mit auf meinen Lebensweg gegeben hast.

Ein besonderer Dank geht an meine drei Töchter. Sie haben meine Zettelsammlung mit großem Interesse verfolgt und erlebt, wie daraus ein richtiges Buch entstanden ist. Ich danke euch für eure Zuversicht, eure Freude und euer Lachen, das ihr mit mir teilt.

Ich danke all meinen lieben Freunden und Freundinnen, die mir zugehört haben, die meine Zweifel ertragen haben und die immer wieder aufmunternde Worte für mich hatten. Jedes einzelne hat mir ein Stück weit beim Schreiben geholfen.

Besonderer Dank geht an meine Erstleserinnen Anne, Claudia, Barbara und Anne. Danke, dass ihr so behutsam mit meinem Manuskript umgegangen seid und mir wertvolle Hinweise gegeben habt.

Vielen Dank an alle Experten und Expertinnen, die ich interviewen durfte und von denen ich viel über Demenz und Alzheimer gelernt habe. Danke auch noch einmal an das Team der Demenz Support Stuttgart gGmbH, das dieses Buch auf fachliche Korrektheit überprüft hat.

Ein großes Dankeschön geht an das Team des Mabuse-Verlags, dafür, dass es an meine Idee von diesem Buch geglaubt hat. Ich wollte von Anfang an eine Mischung aus emotionalen Erzählungen und praktischen Tipps schreiben. Zu Beginn Franziska Brugger und später dann Simone Holz haben mich wunderbar bei der Entstehung des Buches unterstützt.

Bedanken möchte ich mich auch bei all meinen Blog-Lesenden, die mich treu begleiten. Ich freue mich über jede Einzelne und jeden Einzelnen und hoffe, dass ich mit diesem Buch ebenso berühren und unterstützen kann wie auf „Alzheimer und wir“.

Prolog

1Die große Panik

„Liebe Mama, wie kann das sein?“

Angst um Mama

Angst um mein Leben

Angst um meine Tochter

Infoteil: Wie wird die Alzheimerdiagnose gestellt?

2Wissen wollen, was kommt

„Liebe Mama, ich schicke dir ein paar Broschüren“

Auf der Suche nach Informationen

Über Alzheimer (nicht) sprechen

Allein mit der Angst

Infoteil: Was tun nach der Diagnose? Ein Überblick über Medikamente, Therapien und Angebote für Angehörige und Betroffene

3Alles wie immer! Alles wie immer?

„Liebe Mama, du siehst gut aus“

Stark bleiben

Ein Stück normales Leben

Mut durch einen neuen kleinen Menschen

Infoteil: Vorsorgen – Drei wichtige Dokumente und mehr

4Kleine große Veränderungen

„Liebe Mama, sei doch nicht traurig“

Die Bedürfnisse (nicht) erkennen

Lücken in der Orientierung

Ganz normale Großeltern?

Eine neue Beziehung entsteht

Infoteil: Kommunikationsfehler – und wie es besser geht

5Deine Welt, meine Welt

„Liebe Mama, ich bin mir unsicher“

Fest im Alltag

Kleine und große Kinder

Und wo bleibe ich?

Infoteil: Fünf häufige Kinderfragen zur Demenz – und wie ich sie angemessen beantworte

6Alles ist anders

„Liebe Mama, ich hatte Angst vor dir“

Wut und Hilflosigkeit

Der Aggression auf den Grund gehen

Weniger negative und mehr schöne Gefühle

„Die Oma ist doof“ – Über kindliche Aggressionen

Infoteil: Gemeinsam Zeit verbringen – Ideen, wie Menschen mit Demenz und Kinder spielend zusammenkommen können

7Du fehlst mir

„Liebe Mama, ich bin so kaputt“

Meine Traurigkeit und ich

Müttersorgen

Ein großes Fest für Mama

Infoteil: Sich im eigenen Zuhause besser zurechtfinden

8Neue Welten betreten

„Liebe Mama, ich mache mir Sorgen um dich“

Hilfe holen fällt schwer

In guten wie in schlechten Zeiten

Der lange Weg zur Tagespflege

Warten auf die Tagespflege

Zwischen Loslassen und Festhalten

Infoteil: Tagespflege – was ist das?

9Neu kommunizieren lernen

„Liebe Mama, ich würde gerne mit dir sprechen“

Wo sind die Wörter?

Ohne Worte miteinander sprechen?!

Das Sprechen anregen – kinderleicht

Infoteil: Die Biografie richtig nutzen

10Viel Bewegung und große Unruhe

„Liebe Mama, wo wolltest du hingehen?“