En este sentido, Acciongay durante sus 33 años de existencia ha entregado asistencia a más de 30.000 personas de forma presencial y directa, tanto en Santiago como en Valparaíso.
Gustavo Hermosilla, presidente del directorio y fundador de Acciongay, concluye:
“Si tuviera que definir cuál ha sido nuestro sello distintivo y qué nos ha mantenido vigentes en el tiempo, podría decir que somos una comunidad organizada, perseverante, transformadora, que ha crecido, que sobrevivió a la dictadura y logró muchos más aciertos en democracia. Además, el equipo fundacional de Acciongay que se mantiene hasta el día de hoy, tiene una alta cohesión y comparte un propósito político de sueño institucional. Tampoco podemos dejar de lado las buenas decisiones que hemos tomado, el orden, la transparencia y el compromiso con la labor comunitaria, la cual ha hecho que la organización se mantenga y continúe en el tiempo”.
En la Región de Antofagasta se encuentra la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH, Amigos y Familiares, ArpeVIH. El primer objetivo de la asociación, fundada en el año 1998, fue generar apoyo y contención a sus pares. Elayne Leyton, presidenta de la agrupación, asegura que en una primera instancia las cosas no se dieron de manera fácil, ya que nadie quería hablar a viva voz de VIH/sida:
“Al principio, empezamos a buscar a las personas. Íbamos a sus casas para conversar con ellos, pero nadie quería hablar de sida. Después, la gente se dio cuenta de que no podía estar sola. Por años mantuvieron en silencio su notificación. Cuando empezaron a conversar, a desahogarse, le encontraron sentido a la agrupación y se sacaron esa mochila cargada de piedras que llevaban sobre sus hombros. Así partimos, acogiendo a las personas, haciendo catarsis y conversando del tema”.
Con esa iniciativa puesta en marcha, Guillermo Moreno, director de ArpeVIH, sostiene que iniciaron el segundo objetivo de la organización, que tenía relación con los medicamentos:
“Generamos un banco de drogas. Había que ver la forma de comprarles el fármaco a las personas que querían vivir. Como el medicamento era muy caro, solo algunos podían acceder al beneficio. En ese tiempo hacíamos bingos, fiestas o rifas, para conseguir el dinero. Con lo que reuníamos comprábamos el tratamiento para una o dos personas, no más que eso. Lamentablemente, los medicamentos eran un tema complejo. En un comienzo estaba la terapia bi-asociada (compuesto AZT + 3TC) y el protocolo existente decía que, si un paciente fallecía, el cupo debía ser ocupado por una persona ‘sana’. Si la persona estaba muy grave, el tratamiento no se lo daban. Con la ayuda que entregábamos logramos que algunos pacientes accedieran a la tercera droga y armar lo que se conoce como triterapia”.
En conjunto con estos objetivos, ArpeVIH ha seguido su labor enfocados en los temas de discriminación y sensibilización.
La presidenta de ArpeVIH asegura:
“Nuestra idea fue comenzar a trabajar con la comunidad. Generar monitores y monitoras en prevención y sensibilización en materia de VIH. Con esta idea hemos ido a todos los jardines infantiles, colegios, universidades, hospitales y distintos otros frentes, dando charlas y talleres. En general, hemos tenido muy buena recepción, porque somos personas viviendo con VIH, hablando del tema. Esa ha sido la diferencia, el plus de nuestras capacitaciones. Además, tratamos de educar y que se evite la utilización de ciertas palabras como ‘contagiados’ o ‘portadores’. Nosotros no las usamos y no permitimos que se usen. En ese sentido, también hablamos de transmisión del virus o adquirir el virus. Con el tiempo hemos capacitado a más de dos mil personas en materia de VIH, incluyendo temas de género y complementando con profesionales del área de la salud”.
En la actualidad, la agrupación trabaja en sus tres líneas principales. La primera tiene que ver con el tema de los derechos que tienen las PVVIH y su inserción en lo social y laboral: derecho al acceso a los medicamentos, a la atención médica, a la educación y al empleo. La segunda, contempla la educación. ArpeVIH tiene la Escuela de formación de monitores en VIH/sida, ITS, derechos sexuales, reproductivos y género, única en Chile. El curso tiene una duración de tres meses y consta de diez módulos (ITS, VIH/sida, género, derecho sexual y reproductivo, salud sexual, lenguaje no discriminatorio, entre otros). En cada módulo participan expertos en el área. Entre ellos se destaca el jefe de la Unidad de Infectología y Programa VIH del Hospital Regional de Antofagasta, el doctor Pedro Usedo. El curso se encuentra certificado por el Ministerio de Salud. Además, la agrupación realiza el curso de formación de consejeros y consejeras en VIH/sida. La idea es que el profesional adquiera las herramientas necesarias para atender al paciente. Por último, realizan los talleres en materia de discriminación y sensibilización en jardines infantiles, colegios y universidades, dentro de las nueve comunas que componen la Región de Antofagasta.
Una organización que nació legalmente el 2018 y que se ha encargado de educar, visibilizar y orientar sobre VIH/sida es la ONG VIHDA.
Pablo Donoso, abogado y presidente de la organización, indica:
“Debido a las cifras de personas diagnosticadas con VIH registradas durante el 2017, nos dimos cuenta de que no había información ni educación sobre el tema. Es más, nos dimos cuenta de que el Estado no se estaba haciendo cargo de esto. Ahí se planteó la idea de formar una ONG para abordar el tema del VIH no solo desde el aspecto biomédico, sino que también incidir en políticas públicas y el punto de vista jurídico. Es decir, que la enfermedad no solo sea vista desde virus-tratamiento farmacológico, sino que abordar al individuo desde su humanidad, salud mental, hasta la situación jurídica”.
En este sentido, la ONG ha trabajado en materia de VIH desde una perspectiva médica en lo que se refiere a la Prevención Primaria, basada en una entrega educativa acerca de la enfermedad, actividad que realizan en colegios, universidades, regimientos, entre otros. Instancia donde se encargan de explicar qué es el VIH, origen, transmisión, diferencia entre VIH/sida, educación sexual y género y formas de prevención: uso correcto del condón de pene y de vagina. Asimismo, llevan a cabo la realización de Prevención Secundaria, a través de la toma de test rápido de VIH. Con esto, la ONG busca detectar a una posible persona seropositiva. Estos test se realizan bajo el consentimiento informado del paciente y se le explica el procedimiento. El resultado es entregado de forma privada, en conjunto con un grupo de especialistas que cumple el rol de consejería. Si el resultado es reactivo, se deriva al paciente a un laboratorio para que se realice una nueva muestra, la cual es enviada al Instituto de Salud Pública, ISP.
El abogado Donoso recalca:
“Nosotros no entregamos la notificación, eso lo realiza el laboratorio. Nosotros nos encargamos de hacer el seguimiento al paciente y derivarlo a un psicólogo o psiquiatra, a libre elección, para abordar la parte de salud mental, enfrentar el proceso, trabajar en desestigmatizar y en el ámbito familiar”.
Otro aspecto con el cual trabaja la ONG tiene relación con el tema jurídico. Abordan las materias de derechos del paciente, leyes laborales, Ley Antidiscriminación, normas relacionadas con derechos humanos y compromisos de Chile a nivel internacional, como los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas y los compromisos que el Estado adquirió con la Ley del Sida, entre otros. Labor que han llevado a cabo a través del trabajo en terreno con poblaciones focos, es decir, con jóvenes entre 15 y 29 años, HSH, pueblos originarios, migrantes y trabajadores/as sexuales. La idea es romper con el estigma y la discriminación que existe en torno a estas personas con el tema del VIH.
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