Felipe Antonio Ramírez Muñoz - Ser posithivo

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“El año 1984 había fallecido la primera persona a causa de sida y daba la casualidad de que Edmundo Rodríguez era amigo nuestro. En el diario La Tercera salió la noticia con un titular bastante chocante, de maltrato poco humano respecto de una persona que fallece. El tema provocó un enorme revuelo, porque era la primera persona en morir de la enfermedad en Chile. Además que esto generó una ignorancia garrafal, promovida por el gobierno de la dictadura con aseveraciones muy poco felices en cuanto a la enfermedad y al sida, dado el contexto ultraconservador de la sociedad cívico-militar en el cual vivíamos. Por lo mismo, el fallecimiento de Edmundo generó una alarma importante dentro de la comunidad gay, porque era el primer caso y no había información ni tratamiento al respecto. Es lo mismo que ocurrió con el covid y el primer caso en Chile, nadie sabía nada y el país no estaba preparado para enfrentar lo que se venía”. (Gustavo Hermosilla, presidente del directorio y fundador de Acciongay).

Pero estas aseveraciones en torno al tema no solo se registraban en el Chile de la época, sino que se remontaban un par de años atrás a Estados Unidos. El sida fue denominado como la “Peste Rosa” debido a que las primeras transmisiones detectadas fueron en una población de hombres bisexuales y gais. El 3 de julio de 1981, el New York Times titulaba en uno de sus reportajes como: Rare cancer seen in 41 homosexuals (Cáncer raro es visto en 41 homosexuales). Y un pequeño extracto de la noticia del New York Times , también dejaba en evidencia que esta nueva enfermedad se presentaba en una población de hombres homosexuales que mantenían encuentros sexuales con diferentes parejas y que usaban drogas durante el acto sexual: Doctors in New York and California have diagnosed among homosexual men 41 cases of a rare and often rapidly fatal form of cancer. Eight of the victims died less than 24 months after the diagnosis was made. Many patients also reported that they had used drugs such as amyl nitrite and LSD to heighten sexual pleasure. ( Médicos de Nueva York y California han diagnosticado 41 casos entre hombres homosexuales, con una rara forma de cáncer y, a menudo, rápidamente mortal. Ocho de las víctimas fallecieron a poco menos de 24 meses después de ser diagnosticados. Muchos pacientes también informaron que habían usado drogas como nitrito de amilo y LSD para aumentar el placer sexual) 25.

Por lo mismo, el ser diagnosticado con VIH es un proceso doloroso, traumático, lleno de incertidumbres y difícil de sobrellevar. Un proceso interno que no siempre cuenta con el apoyo familiar, del círculo más cercano, o incluso de las propias parejas. Debido a la desinformación, desconocimiento del tema, los prejuicios que conlleva el virus o por el “qué dirán”, las personas terminan alejándose o dándoles la espalda. Por eso, el virus provoca vulnerabilidad y fragilidad en las PVVIH. Aún existe un porcentaje elevado que queda estancado en una etapa de negación, donde la persona no puede continuar sosteniendo quién es.

Lorena Barrera, psicóloga clínica, asegura:

“Ser una PVVIH te deja vulnerable. Eso es una realidad. Si le preguntas a alguien si estaría con una persona con VIH te dirá que no, pero por el prejuicio, teniendo en cuenta que la persona indetectable no transmite el virus. No es un imaginario de la persona que se vaya a sentir más frágil, es que realmente te deja más frágil y vulnerable. Durante los años que trabajé en la Fundación, solo un grupo reducido de personas tuvo la capacidad de decirles a sus parejas o a su familia que tenían VIH, tomando en cuenta el peso que significaba o el giro que provoca en la historia vital. Me tocó conocer pacientes que mantenían en un hermetismo extremo su diagnóstico, nadie sabía que eran una PVVIH. Algunos pacientes me decían que no necesitaban contárselo a nadie, porque era algo privado”.

Un estado que se suma al proceso de depresión, donde no pueden ver más allá, donde se nubla todo y no existen más posibilidades de avanzar.

Lorena Barrera comenta:

“Como psicóloga, puedo decir que el miedo al rechazo, la discriminación o la violencia que reciben por vivir con una enfermedad crónica cargada de condicionantes negativas, hace que muchos pacientes lleguen a generar cuadros depresivos. Hay estudios que señalan que la depresión, al menos, se duplica en la población con VIH, incluyendo los suicidios e intentos de suicidios. Existen personas que les cuesta armarse, porque no tienen una red de apoyo o porque las familias no logran comprender lo que es ser una PVVIH. Es normal sentir, en una primera instancia, que hay un quiebre en la vida, que no hay un porvenir del cual me puedo sujetar. Por lo mismo, como andan cargando con ese dolor de haber sido rechazados, menos cuentan su diagnóstico”.

Por esta razón, la psicóloga clínica considera necesario contar con una red de apoyo para lograr salir adelante, aunque reconoce que no todas las personas cuentan con ella.

“Es difícil que una persona pueda salir adelante si no tiene una red de apoyo, médico, psicológico, familiar o amigos. Claramente había familias que no miraban con buenos ojos el tema, donde se acentuaba el rechazo, decepción e incluso hostigamiento. En la Fundación trabajamos la integración con la familia. Cuando el paciente llegaba con su familia, aprovechábamos para educarlos con la temática de contarles lo que es el VIH. Pero también nos encontrábamos con otro perfil de familia, los cuales no estaban dispuestos a acompañarlos, ni tener una sesión con el psicólogo o no querían escuchar nada referente al tema ‘por favor, no digas nada, no te quiero escuchar’. Ahí era más compleja la labor, por lo que trabajábamos directamente con el paciente”.

En este punto, varios psicólogos son enfáticos en señalar que es fundamental que el especialista que está tratando a un paciente, tenga el conocimiento y las competencias puntuales del tema. Es decir, tener las herramientas pedagógicas para educar a la persona con respecto al VIH, al tratamiento o la diferenciación con otras enfermedades.

“El ámbito psicosocial es primordial en un proceso de aceptación. Aunque creo que falta trabajar en algunos procesos como son el rescate de los pacientes, la adherencia y la integración. Ahí también veo una falla en el sistema de salud, donde está muy separada de la vida de la persona. En el sistema público chileno es muy difícil contar a veces con el apoyo siquiátrico para casos extremos. Creo que en el área de salud mental hacemos un buen trabajo, pero con lo que hay”.

Debido a esta falta de integración médica histórica o falta de red de apoyo necesaria para sobrellevar el proceso, las sociedades civiles se comenzaron a organizar y trataron se suplir las falencias en materia de VIH. En la actualidad, las agrupaciones y/o fundaciones han sido esenciales en el acompañamiento y apoyo emocional, en especial, en los pacientes diagnosticados o en aquellos que recién están conociendo su estado serológico.