May Evers et. al. - Parkinson - nie mehr allein!

Als ich die Diagnose bekam und es meinem Umfeld mitteilte – wenn es nicht schon ein „besorgter“ Mitmensch getan hatte – war der „Huch - Effekt“ inklusive des Gesichtsausdrucks fast der Gleiche. Denn wir entsprechen nicht der Norm. Und fallen durch das Raster. Welches Raster? Das Raster des Lebens. Ich fiel so schnell durch, ich konnte bildlich gesprochen noch nicht mal den Fallschirm öffnen. Ich stellte mir vor, dass ich auf einem Fließband liege und Etiketten bekomme: Parkinson? Demenz…. Zittern…krumm – für den Anfang hat das gereicht.

Als ich für mich entschied, an die Öffentlichkeit zu gehen, bekam ich ganz schnell wieder einen Stempel aufgedrückt. Es hat keiner verstanden, dass ich „aufklären“ wollte. In deren Augen wollte ich mich wichtig machen und wurde beobachtet, wo immer ich war. Man kam zu dem Entschluss, dass ich lügen würde. Ich zitterte nicht und konnte noch gerade gehen.

Ich wurde dann langsam ungehalten und habe gesagt: “Wenn ich noch sichtbare Beschwerden hätte – dann habe ich einen schlechten Neurologen.” In dem Dorf, wo ich wohnte und in dem Nachbardorf, wo ich aufgewachsen bin, kamen dann doch so nach und nach die „Parkinsonerkrankten“ auf mich zu – leider teilweise mit einer schlechten Einstellung gegenüber der Krankheit – und wollten von mir vom Gegenteil überzeugt werden. Nur weil meine Einstellung anders war/ist. Ich bin nicht da, um zu überzeugen. Denkanstöße geben: Ja. Ich wollte lediglich, dass akzeptiert wird, dass auch junge Menschen Parkinson bekommen können. Dass sie von diesem Klischee wegkommen und sich eventuell mit diesem Thema auseinandersetzen.

Alt + Jung = Parkinson

Ich wurde zum Querkopf. Wie konnte ich mir anmaßen, so darüber zu reden. „Du hast Parkinson? Aber du zitterst doch gar nicht! Wenn ich dagegen meinen Opa sehe…“ Es versteht keiner, dass jeder Mensch anders ist, genau wie sein Parkinson.

Eines wurde mir bewusst, mit Jogginganzug und schlappem T-Shirt konnte ich nicht mehr vor die Tür gehen. Ich war richtig interessant geworden. Wow! Hinter mir wurde hergeschaut. Auch mal der Blick eines Mannes verirrte sich in meine Richtung.

Ich suchte mir eine Arbeit auf 625,– DM Basis. Bei dem Vorstellungsgespräch outete ich mich, dass ich Morbus Parkinson habe. Mein Eindruck war, es spielte keine Rolle. Nach circa sechs Monaten sagte mein Chef „Die Geschäfte laufen schlecht, deshalb bekommst du weniger Geld und hielt mir noch vor, ich würde zu lange mit den Kunden über Privates reden.

Vier Tage später bekam ich eine betriebsbedingte Kündigung mit einer Zusatzbegründung, die Kunden würden wegen mir ausbleiben. Ich staunte nicht schlecht. Nach einiger Zeit wurde mir dann angetragen, dass mein ehemaliger Chef Probleme mit Krankheiten hatte. Er mochte keine kranken Menschen. Dadurch hatte er sich auch geoutet. Mein Fazit…egal wie oder was, irgendwann „outen“ wir uns alle. Jeder sagte mir, dass es Diskriminierung war. Stimmt. Aber sollte ich ihn wirklich anzeigen? Nein, in meinen Augen war er schlechter dran als ich. Immer die Angst zu haben, irgendwann mal krank zu werden – wäre mir zu anstrengend. Dann sage ich lieber mit einem Lächeln:

„Ich habe Parkinson und stehe dazu!“

Bika

Mir fiel es nicht besonders schwer, mich zu meiner Krankheit zu bekennen. Denn es ging mir schon jahrelang sehr schlecht in Bezug auf die Motorik, vor allem in den Beinen.

Ab und zu hatte ich einen Tremor und Depressionen. Mehrmals wurde ich zur psychosomatischen Reha geschickt, aber die Besserung war immer nur von kurzer Dauer.

Es folgte Mobbing am Arbeitsplatz, weil ich so häufig krank war.

Ärzte schoben alles auf mein Alter.

Als der Tremor auch mein Gesicht erreichte, wurde ich zum DatScan geschickt. In der Praxis meines Neurologen wollte man mir am Telefon keine Auskunft geben. Ich bestand darauf, mir den Krankenhausbericht zu faxen.

Ich war im Büro und einige Kollegen bekamen mit, wie erleichtert ich, mit dem Fax in der Hand, da saß und es sprach sich in Windeseile herum, dass meine Diagnose Morbus Parkinson lautete.

Auf einmal war da so viel Verständnis und Hilfe (ich war noch nie nachtragend).

Fünf Monate später ging ich regelgerecht in den Ruhestand.

Als ich zur gleichen Zeit in eine ebenerdige Wohnung umziehen konnte, hatte ich viele helfende Hände.

Meine Freundinnen stehen mir zur Seite, wenn ich Hilfe benötige, es sind einige dabei, mit denen ich über 50 Jahre und seit der Grundschule befreundet bin. Eine hatte ihre parkinsonkranke Mutter gepflegt, sie nahm mich in den Arm und weinte.

Meine Familie, zwei erwachsene Söhne und Mutter sowie Bruder mit Familie waren erschüttert, aber erst mal änderte sich nichts.

Heute ist man zum Teil sehr rücksichtsvoll.

In der Öffentlichkeit habe ich kein Problem, mich zu outen. Wenn ich bei EC Zahlung unterschreiben muss, sage ich häufig “Na, mal sehen, wie es heute klappt, ich habe nämlich Parkinson”.

Ich habe festgestellt, wenn man sich offen zu unserem hässlichen gemeinen, kleinen Zwerg MP bekennt, kommt man besser zurecht.

Das muss aber jeder für sich selbst entscheiden.

Canty

Meine Diagnose Morbus Parkinson ist nun sechs Jahre her.

Soll ich mich outen? Ist Offenlegung oder Geheimhaltung der bessere Weg?

Vor diesem Dilemma stand ich bisher nicht. Man sieht mir den Parkinson nicht unbedingt an. So habe ich noch die Freiheit, selbst zu entscheiden, wie lange ich Outing-Verweigerin bleibe.

Das Problem stellt sich trotzdem, irgendwann, wenn mich das „Verstecken“ mehr Kraft kostet als das Outen!! Ich folge meinem Herzen und hoffe, dass ich nicht vergesse, mein Hirn mitzunehmen.

Meine Erkrankung ist meine persönliche Sache. Bisher habe ich mich nicht geoutet.

Bei den wenigen Leuten, die es wissen, stoße ich jedoch auf Unverständnis.

Ich möchte keine gut gemeinten Ratschläge „DAS“ soll ich machen. „JENES“ soll ich tun. Sicherlich weiß jeder etwas. NICHTS wissen sie, REIN GAR NICHTS! Keiner kann sich in mich hineinversetzen, außer vielleicht andere Betroffene. Heldentum und Angst sind nahe beieinander – Gelassenheit und Grauen auch!

Ich will kein Mitleid, von Niemandem bedauert werden und erst recht nicht die Krankheit ständig thematisieren. Ich mag mich nicht in Watte packen lassen. Ich will auf gar keinen Fall, dass irgendjemand was-auch-immer in mein Tun und Lassen hineininterpretiert. Nahe Verwandte und gute Freunde würden sich sicher sehr große Sorgen um mich machen und sich ständig nach meinem Zustand erkundigen.

Noch kommen Meldungen wie: „Mensch bist du aber fit!“ oder „Du bist die einzige aus unserer Clique, der nichts fehlt!“, dann fühle ich mich in meiner Haltung bestärkt! Dann feiert meine Seele! Das tut gut und zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht. Ich werde meinen Schweige-Modus beibehalten!

Eigensinn macht Spaß!

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