María Alfonsina Angelino - Mujeres intensamente habitadas

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Este libro es el resultado de un largo e intenso proceso de reflexión y análisis, a propósito de las conversaciones que mantuve durante el 2012 con quince hermosas mujeres, madres de hijos con discapacidad en Paraná, Gualeguaychú y Maciá (Entre Ríos). La tensión que recorrió esa investigación fue la relación entre discapacidad y el cuidado y el protagonismo de las mujeres en estas prácticas. Algunos de los interrogantes que organizaron las búsquedas teórico-empíricas fueron ¿Por qué (siempre) cuidan las mujeres? ¿Qué singularidades presentan las prácticas del cuidado cuando esa experiencia está configurada por la discapacidad? ¿De qué manera es vivida y experimentada la discapacidad como formando parte de la cotidianeidad y de la agenda de responsabilidades «naturalmente asignadas» por ser mujeres y por madres? ¿Qué estrategias de resistencia/adaptación/reapropiación ponen en juego ante las coordenadas hegemónicas de las ideologías de género y de normalidad dominantes? Se ponen así en escena las narrativas de mujeres acerca del cuidado entramada en una comprensión compleja y situada de los mundos vividos y narrados por estas mujeres en diferentes instancias de conversación reflexiva e interactiva.

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4. Universidad Nacional de Entre Ríos. Argentina

5. Sobre esta experiencia hay diversas ponencias y publicaciones. Rosato, A. y Angelino, A., (coord.) (2009), Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit, Ediciones Noveduc; Angelino, A., y otros (octubre de 2006), “Discapacidad y exclusión social: trabajo en redes, validación de derechos y procesos de ciudadanización”, en revista Desde el Fondo, FTS- UNER, Nº42, pp. 49- 54; Angelino, M.A. y otros (2005), “Comunidad, discapacidad y exclusión social: algunas notas para la reconstrucción de una experiencia de trabajo”, en Vain, P. y Rosato, A. (comp.) (2005), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diversidad, Colección “Ensayos y Experiencias” Nº59, Ediciones Noveduc, Buenos Aires, pp. 90-100; Angelino, A. y otros (2002), “Inaugurando un mundo, nuevos espacio-tiempos de creación. Una experiencia comunitaria de abordaje de la discapacidad”, en revista Desde El Fondo, FTS-UNER, Nº26 “La solidaridad”, pp. 11-16.

6. Centro Educativo Municipal de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. Argentina.

7. Durante el II Encuentro de Investigadoras del Litoral sobre la problemática de género que se desarrolló en la Facultad de Trabajo Social (UNER) en junio de 2013, se abrió un interesante debate acerca de esta idea. La licenciada Alicia Vilamajó (UNR) tentó provocativamente el debate acerca del cuidado y el placer que podría encerrar esa práctica para algunas experiencias. Se abrió allí una controversia que dejó abierto el interrogante: ¿puede haber placer en el cuidado? ¿Es posible pensar que este mandato pueda operar a la vez como una fuente de satisfacción para quienes lo desarrollan? Resulta importante introducir en esta discusión la construcción social del gusto y el placer para complejizar las miradas. Estas son solo algunas de las cuestiones que logré anotar en un debate intenso y muy interesante.

8. Idea que compartió la Dra. Dora Barrancos en el panel central del II Encuentro de Investigadoras del Litoral sobre la problemática de género que se desarrolló en la Facultad de Trabajo Social (UNER) en junio de 2013.

9. En Rosato, A. y Angelino, M.A. (coord.) (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Ediciones Noveduc, Buenos Aires.

10. Originalmente, la expresión utilizada era “cuerpos diferentes”, pero ¿qué cuerpo no lo es? Sostener ese adjetivo entraba en colisión con la propia idea de discapacidad que desplegué a lo largo de la tesis. Diferenciados o diferentizados hace alusión aquí a la operación de diferenciación por comparación normalizada y normalizante, diferente en tanto no normal. A lo largo de los distintos apartados se amplia esta idea.

11. El Servicio Nacional de Rehabilitación dependiente del Ministerio de Salud de la Nación y el Instituto Provincial de Discapacidad (IProDi) usan, en sus páginas web oficiales, esta idea del CUD como “llave de acceso al Sistema de Salud y a los beneficios instituidos por la normativa en la materia para las personas con discapacidad”. Ver www.snr.gob.ar.

12. Ciudad del centro entrerriano, perteneciente al Departamento Tala, con una población estimada de siete mil habitantes.

13. Ver “Conversatorio de lunes feriado”.

14. Técnica por medio de la cual se ensamblan colectivamente un conjunto de palabras o imágenes, cuyo resultado es conocido como cadáver exquisito o cadáver exquis en francés. Utilizada por los surrealistas en 1925, se basa en un viejo juego de mesa llamado “Consecuencias”, en el cual cada jugador escribe por turno en una hoja de papel, la dobla para cubrir parte de la escritura, y después la pasa al siguiente. Así, se conforma un grupo de personas que escribe o dibuja una composición en secuencia, cada uno de los cuales solo puede ver el final de lo que escribió el jugador anterior.

15. Ver “Detrás de Escena 2. Guiones antecedentes”.

16. Ver “Detrás de Escena 2. Guiones antecedentes”.

17. Tomo como referencia aquí la perspectiva trabajada por Menéndez que, a lo largo de sus producciones, fue caracterizando el Modelo Médico Hegemónico (MMH). “Las principales características son las siguientes: biologismo, a-sociabilidad, a-historicidad, a-culturalismo, individualismo, eficacia pragmática, orientación curativa, relación médico/paciente asimétrica y subordinada, exclusión del saber del paciente, profesionalización formalizada, identificación ideológica con la racionalidad científica, la salud/enfermedad como mercancía, tendencia a la medicalización de los problemas, tendencia a la escisión entre teoría y práctica. [….] Si bien el saber biomédico, especialmente en algunas de sus especialidades y orientaciones, toma en cuenta los niveles psicológicos y sociales de los padecimientos, la biomedicina en cuanto institución tiende a subordinarlos o excluirlos respecto de la dimensión biológica (Menéndez, 1978; 1981; 1983; 1990a, en Menéndez, E., 2002).

2. Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas

El andamiaje metodológico que sostiene este trabajo se estructura en torno a las narrativas –particularmente, las de mujeres– acerca del cuidado de cuerpos diferentizados. Como diseño cualitativo, el trabajo de “cultivo y cosecha” (18) fue tomando distintos recorridos, matices, matrices y direccionalidades orientadas a la búsqueda de una mejor y más profunda comprensión de esas experiencias o mundos narrados porque, en definitiva, los relatos refieren a otros relatos y, por medio de esta trama, aquello que llamamos realidad toma existencia y sentido.

Hablar de narrativas implica tomar algunas definiciones y precisiones. Es posible distinguir dos posicionamientos en la forma de análisis de la investigación narrativa (Bolívar Botía, 2010). El primero, que el autor denomina paradigmático, reconoce a la narración como un recurso metodológico para obtener datos, es decir, es un contenido técnico que se utiliza para categorizar y/o para formular teorías. El segundo posicionamiento entiende a la narración como una perspectiva de investigación propia que incluye diferentes estrategias metodológicas en la recolección de datos y en sus formas de análisis. La narrativa expresa importantes dimensiones de la experiencia vivida, porque media la propia experiencia y configura la construcción social de la realidad, en la que la subjetividad es una condición necesaria para su conocimiento (Bolívar Botía, 2002). Es una reconstrucción singular de la experiencia mediante un proceso reflexivo que da significado a lo vivido. Narración y relato se articulan, dado que este resulta un modo de comprensión y expresión de la vida en el que está presente la voz de quien narra (Ricoeur, 2006). Sin embargo, es preciso señalar que ese relato es el resultado de una coproducción entre quien (se) narra y el destinatario de esa narración –en este caso, yo en tanto investigadora.

Muchas de las reflexiones que se plantean en este apartado intentan dar cuenta de este proceso de coproducción o autoría compartida. Lo compartido aquí se da en varias aristas. Por un lado, me identifico como mujer y como madre en relación tensional con el cuidado. Por otro, vengo construyendo un camino como activista, extensionista e investigadora en el campo de la discapacidad. Este escenario, la extensión e investigación en discapacidad, ha posibilitado la emergencia de los interrogantes centrales que provocaron la indagación que aquí se presenta. En ese sentido es que recupero la perspectiva de las feministas en tanto este posicionamiento será estratégicamente situado (Hardind, 1996; Haraway, 1995, en Biglia, B. y Bonet Martí, J., 2009) ‘desde dentro’.

El mayor desafío ha sido transitar esta experiencia de investigación buscando una objetividad situada o fuerte y una perspectiva parcial (Haraway, 1995) que no es neutral. Podría decir que adopté una posición borderline (Biglia y Zavos, 2005) en el sentido de que fui habitando espacios propios como extensionista (19); pero también como investigadora “académica”, situándome siempre a caballo entre los dos mundos (Biglia y Bonet-Martí, 2009). Tal como lo plantea Gloria Anzaldúa (2007), al proponer el concepto de frontera (borderlands), intento una investigación de cruces e intersecciones.

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