Alma Avedis - La historia de Luciano

Sobresaltos constantes. Sonidos y ruidos que perturban su día a día

Mientras para otros papás es lo más normal llevar a su hijo a un cumple de un amigo para nosotros era imposible dejar a Luciano “solo” en algún festejo, espacio o lugar fuera de la esfera íntima familiar. El miedo a la falta de comunicación, y de sus intereses, nos agobió, y participábamos de muchos cumples escolares en conjunto, para que pueda asistir. A veces cansados después de trabajar, tener que acompañarlo a un cumpleaños, donde otros niños se manejaban solos, para que él disfrute. Agradezco a todos los padres de compañeritos de Luciano que nos han participado de sus festejos, que, por su condición, si no, no hubiese asistido.

La medalla permanente

No sociabilizaba lo imprescindible, para avisar si tenía sed, si quería ir al baño, o bien, las escapadas me seguían atemorizando mucho.

Asimismo, la intolerancia a lo social hacía que no se divirtiera en los cumpleaños, ni festivales del colegio, huyendo de los lugares de mucho ruido y prefiriendo su juego solitario, con predilección por el aire libre, a integrarse con otros.

Desde sus dos años, me decidí a colocarle una medalla identificadora permanente, inalterable, con sus datos, y en cada casa que hemos vivido le realicé otra con dirección nueva, con datos familiares y número de mi celular, y no salía de casa sin prevenir ese detalle, a su vez, se lo expresaba como pedido especial si estaba con otro adulto que lo acompañe, por ejemplo a natación, que si bien se la quitaban en la clase, se la vuelvan a colocar. NO ME IMPORTABA EL QUÉ DIRÁN, solo pensaba en su cuidado del día a día.

• Por épocas, Luciano rompía la cadena, como un juego desafiante a mi pedido, y sí, pasamos bastante estrés buscando tipos de cadena o cordón, que pudiera no abrirlas, ya que tenía el gusto por atar sus juguetes y todo le venía bien, hasta su propia cadena. Es cansador, no lo voy a negar, pero se puede. No me iba a vencer, eran necesarias cadena y medalla, por seguridad, a un segundo de descuido. En sus primeros años de un niño hiperactivo.

• A veces, en el momento en que tenés que llevarlo al jardín, y entrás a trabajar, pasa ese acontecimiento, o algún otro, que te frena, te paraliza tu accionar, porque primero está él, y su seguridad y sí, la vida te pone trabas. Digamos que con mi esposo vivimos una vida diferente con otras pausas necesarias para continuar andando, y siempre lo priorizamos a Luciano ante cualquier llegada tarde al trabajo, estudios, cursos, etc. Y agradezco que me han apoyado desde cada cargo y lugar, por la condición, porque motivos me sobraban para explicar tantos acontecimientos de último minuto que pueden alterar la rutina diaria.

• Hoy, el mismo Luciano me pide ¡¡¡que le ponga la medalla!!! Si bien ya sabe su dirección y está verbalizándose lo suficiente, lo acepta y les digo, valió la pena, lo adoptó como un accesorio de su vida diaria. Me río, ¡¡¡cómo todo es rutina en ellos!!!

Avances lentos

Es fácil cuando los médicos te dicen “ya va a hablar, es vago, a los 5 se larga”, y pasan los 4, 5... los 6... llegan los 7, y anhelás desde el corazón que, a pesar de su mirada de amor, que me expresa su amor incondicional, querés escuchar su voz, su expresión, sus necesidades, pensás qué difícil será para él no poder expresarse, ¿cómo hace? Uno no podría estar ni una hora del día, y él, con sus 7 años... que me pueda expresar algún día “mamá, te amo”. “Papás, los amo”. Soñás con ese día, pero no hay recetas para estos niños, a cada uno le llegará la madurez comunicacional según lo puedas estratégicamente contener en todos sus aspectos socioemocionales.

Depende de cada niño, también entiendo algunos lo logran y otros no, siguiendo la misma lucha ambos padres, o una madre comprometida, pero al menos es darlo todo, en el momento que ellos pueden seguir aprendiendo, es su momento, el Ahora, ya narraré lo importante del AHORA. Algunos niños no logran lenguaje, por su alta complejidad, pero al menos algo de intención comunicativa, ayudará enormemente, al día a día de su vida.

Ahí va mi experiencia personal para todas las mamás que están en esta lucha. Mucho pueden lograr, no hay techo para conseguir avances, solo hay que buscar la forma. La nuestra llegó hacia los 8 años de edad, con el sueño de arrancar a partir de esa etapa con una nueva etapa para los tres, TODOS lo merecemos.

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