Alma Avedis - La historia de Luciano

Orgullosa de mi crianza y raíces lo inscribí en un jardín bilingüe, sin saber no iba a poder mantenerse en el mismo.

A sus dos años de vida, etapa crucial en la cual deben comenzar a verbalizar, si bien producía sonidos, estos eran guturales, y no era claro en su accionar, demostrando intereses restringidos, rituales en sus movimientos, estereotipias, aleteos, y sonidos que no se asemejaban a una palabra o interacción social con un propósito.

Luego de esta alerta, como padres no queríamos comprender que esto recién comenzaba.

En el jardín me decían que no seguía la clase, no aprendía canciones, no podía mantenerse quieto en el aula, me llamaron para comentarme de su hiperactividad, que su interés era muy restringido y no disfrutaba de estar con sus pares, ya que no los registraba.

Sentí un dolor profundo, el hecho de que le interesaba más el estar en pasillos, que en el aula, pero eso no les corresponde a ellos en tan prestigioso jardín... intentar adaptarlo.

Por este motivo me alertaron de su falta de adaptabilidad en el grupo de 2 años y que tenía que visitar a un neuropediatra. Fue en el festejo del Día de la Madre, donde todos los niños habían pintado una flor de madera para su mamá y se la habían dedicado, excepto Luciano.

En la mesa de las mamás, mi flor estaba sin pintar, no olvido más ese momento, ya que Luciano no había podido terminar su trabajo, aparentemente no conectaba con la consigna, y no prestó atención, ni con ayuda, la madera estaba cruda sin pintar, y me la entregaron así. Sin sentimiento... me paralizó, ese día odié a la maestra jardinera, si bien hoy pienso que estuvo correcta, me alertó de su condición frente a otros pares, al año y medio de edad. Lo cual los pediatras no habían advertido.

Nos derivaron a neuropediatra. Al conocerlo lo evaluó con un test de diez breves preguntas y nos dio diagnóstico de TGD no especificado, TGD dentro del espectro autista.

Explicó que es un trastorno del Neuro desarrollo que afecta el funcionamiento cerebral en tres áreas, comunicación, interacción social, desarrollo de conductas. Afecta el lenguaje expresivo, las habilidades sociales, y comportamientos inapropiados, conductas disruptivas como ser rituales en movimientos. Si era bien tomado en aprendizaje de terapias de apoyo al año y medio de edad, se podría revertir lo máximo posible su situación para la integración escolar. Por ello, nos pidió realizar varios estudios, para así diagnosticarlo con mayor exactitud.

El mundo cambia, sentís que tus perspectivas de vida eran otras, en un día cambia todo. Nuestro hijo tenía una discapacidad, de la cual no conocíamos nada al respecto, y si bien realizás todo lo que se te indica, sentís que esto tiene que ser un error, que va a cambiar, y que esto va a pasar en un año o dos.

Hicimos resonancia magnética, electroencefalograma, estudios auditivos de potenciales evocados, estudios de algunas hormonas, y genéticos, para descartar alguna patología congénita. Todos fueron de resultado Normal.

Algunos estudios fueron con anestesia general a sus cortos 2 años, pero a nuestro asombro, y alegría esperanzadora, al ser todo normal, realizamos hasta la primera fase de sus estudios genéticos, sus resultados un niño totalmente sano. Eso marcó un gran alivio, hasta interpretar que el autismo no se representa en un estudio, sino en un test de funcionamiento cognitivo del niño, y de adaptación social.

Los padres tranquilos habíamos brindado 23 cromosomas normales cada uno para su formación, cada uno por igual, no se detectó causa genética, sino que se desconocían las causas de su trastorno en el desarrollo; podía ser emocional, en ese entonces, nos dijeron. O bien, se desconocía la causa por la cual su cerebro no funcionaba correctamente para su edad.

Muchas alertas se prendieron, el neuropediatra, de grado V, me aconsejó que, si bien era un niño sano, no funcionaba adecuadamente, que ya concurriera a sus 2 años a una clínica privada con atención multidisciplinaria y comenzar con sesiones personalizadas de fonoaudiología, para lo cual acepté el reto. Sin perder tiempo, ya esa misma semana, le comenté a mi marido y comencé por primera vez a entrevistarme con terapeutas profesionales en el rubro, acompañada de mi madre, para testear. La búsqueda se tornó difícil para conseguir, ya que los turnos de los profesionales están tomados por el año, pero siempre una sonrisa de una mamá, y una lágrima inesperada, que atraviesa aunque tú no lo quieras, te va a acompañar de forma permanente por esta etapa de forma sorpresiva, perdés todo tipo de temor a que te vean desesperada, es algo inesperado, pero solo la sinceridad y amor de una mamá va a condicionar a los profesionales para hacer un hueco,y así arrancamos, de a poco, a probar y testear las terapias personalizadas que nos fueron sugeridas, en principio de media hora de duración cada una, con un énfasis de tres veces semanales para su corta edad.

Para mi asombro, la fonoaudióloga me decía que era muy difícil llegar a su concentración, que los juegos solo había que realizarlos en el piso, a la altura de él, en una alfombra donde marcaba el espacio de juegos, y que no seguía las consignas, sino que quería trepar, jugar solitario, y no podía concentrarse en el juego simbólico, sino solo le interesaba apilar filas de autos, ordenarlas a su forma, y que era difícil interactuar con esa rebeldía.

Como noté que no había empatía real, fui nuevamente al neurólogo, y de esa forma, fue derivado a una clínica de media jornada a tan solo sus 3 años, con un equipo multidisciplinario que lo asistía en todas las especialidades dentro del mismo lugar, dejando de lado el jardín bilingüe.

Ese sueño que tiene toda mamá de ofrecerle lo mejor a su hijo, siempre adoré el idioma inglés, me abrió puertas, estudié en el exterior, y también me gradué localmente con profesorado, y ese sueño de brindárselo a mi único hijo fue derribado con palabra médicas, y cambio de rumbo permanente para su educación.

Autismo, origen y características

Las causas del autismo son desconocidas, pero los avances en la medicina genómica y biología molecular indican que tiene una base genética compleja. En general se despierta a raíz de un grupo de características a partir del año y medio de edad, y aparece por situaciones desconocidas, cuando los niños alrededor de los 2 años no conectan, la mirada ocular, no tienen lenguaje, no responden a su nombre, no cuentan con lenguaje expresivo ni señalamiento con el dedo de sus deseos, tienen conductas estereotipadas, algunos por momentos caminan en puntas de pies, acompañado por su comportamiento antisocial, o solitario.

Existen test de evaluación del diagnóstico del autismo desde muy temprana edad, donde los neuropediatras o psicólogos pueden evaluar dentro del gran abanico del espectro autista en qué rango está. También prevén otras patologías, y se realizan estudios genéticos completos, en nuestro caso, sus 46 cromosomas son normales y es un niño completamente sano. Dentro del autismo existe un gran abanico de comportamientos, así como, hay personas con mas de una patología que tienen autismo. Ningún caso es igual.

Siguiendo por otros estudios genéticos, neurometabólico y X frágil, los estudios genéticos de Luciano son normales, y para seguir estudiando los genes, por su alto costo e involucramiento de ambos padres, se practica más cuando la pareja quiere encargar un hermano, pero nosotros no pensábamos en otro hermanito, sino que priorizamos a Luciano, y queríamos ocuparnos de lograr avances en esta batalla del habla y la comunicación, principalmente su mayor debilidad, junto al despertar cognitivo de habilidades sociales.