Andrea Slachevsky Chonchol - Enfermedad de Alzheimer y otras demencias

© LOM Ediciones

Primera edición, 2007.

ISBN Impreso: 9789562828727

ISBN digital: 978-956-00-1397-2

Registro de Propiedad Intelectual Nº: 159.346

Diseño, Composición y Diagramación:

Editorial LOM. Concha y Toro 23, Santiago

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lom@lom.cl | www.lom.cl Impreso en los talleres de LOM Miguel de Atero 2888, Quinta Normal Fonos: 716 9684 - 716 9695 / Fax: 716 8304 Impreso en Santiago de Chile. La elaboración de este manual fue posible gracias al apoyo de FONIS (Proyecto FONIS SAO 412065; año 2004-2005), financiado por el Ministerio de Salud del Gobierno de Chile y CONICYT.

Agradecemos el constante apoyo de la doctora Cecilia Cabrera, médico familiar del CESFAM Rosita Renard, donde se realizaron talleres para familiares de pacientes con demencia que constituyeron el sustrato de estas guías; a Raúl Rojas y Marta Brañez por su inestimable ayuda en la revisión de este manuscrito y a editorial Lom y Fonis por creer en nuestro proyecto y acompañarnos en su difusión.

Patricio Fuentes y Andrea Slachevsky agradecen al personal y colegas del Servicio de Neurología del Hospital del Salvador y del Departamento de Ciencias Neurológicas de la Universidad de Chile, y en particular a Gloria, Marcela y Lichard por hacer del policlínico de Neurología un lugar donde es grato trabajar.

Andrea Slachevsky agradece a Irene, Laura y Raúl por relevarle la magia del instante y permitir que les robara un tiempo que les pertenece.

A Sofía Chait Liberstein de Chonchol.

A todos nuestros pacientes y sus familias,

quienes han verdaderamente inspirado este libro.

¿Qué seríamos sin la memoria? Olvidaríamos nuestras amistades, nuestros amores, nuestros placeres, nuestros asuntos.

El genio no podría reunir sus ideas. Al no recordar, el corazón más afectuoso perdería su ternura; nuestra existencia se reduciría a los instantes sucesivos de un presente en constante flujo; no existiría más el pasado. ¡Oh, míseros de nosotros! Nuestra vida es tan vana que tan solo es el reflejo de nuestra memoria.

Chateaubriand,

Memorias de Ultratumba, 1848

Respetad al viejo que ha olvidado su saber.

Porque las tablas rotas tienen su lugar, en el Arca,

al lado de las Tablas de la ley.

El Talmud

En el libro No he salido de mi noche 1, Annie Ernaux, escritora francesa contemporánea, relata sus vivencias al enfrentarse a la demencia de su madre. Es un relato emotivo y duro, en el que describe el lento declive que va sufriendo su madre y la inversión de roles que ello implica: una hija convirtiéndose en “madre” de su propia madre, y una madre en una “niña adulta indefensa”. Al comenzar este manual, nos permitimos extraer algunas de las frases del libro de Annie Ernaux, porque creemos que logra transmitir magistralmente las emociones y el sufrimiento que cotidianamente sienten los familiares de los pacientes con demencia. Si bien puede resultar paradójico comenzar un manual psicoeducativo con un relato que se centra en las últimas etapas de la enfermedad, nos atrevemos a citarlo porque la fuerza de este relato nos habla de cómo estas enfermedades afectan a quienes han compartido la historia y la vida cotidiana de los pacientes y de la necesidad de darse el tiempo para aprender a enfrentar los cambios.

Mi madre empezó a presentar olvidos y comportamientos extraños dos años después de un grave accidente de tránsito del cual se recuperó completamente... Durante varios meses pudo seguir viviendo de manera autónoma en la residencia de adultos mayores, en la cual ocupaba un pequeño departamento... En el verano del 83, presentó un malestar y fue hospitalizada. Se descubrió que no bebía ni comía desde hacía varios días. En su refrigerador solo había un paquete de azúcar... Era imposible que siguiera viviendo sola. Decidí llevarla a vivir conmigo, convencida de que en mi casa, que le era familiar, con sus nietos, que ella me ayudó a criar, sus dificultades desaparecerían y volvería a ser la mujer dinámica e independiente que era hasta hace poco tiempo.

No fue así. El deterioro de su memoria continuó y su doctor habló de la enfermedad de Alzheimer. Dejó de reconocer lugares y personas, a mis hijos, a mi ex marido y a mí misma. Se convirtió en una mujer extraviada, vagabundeaba por la casa sin cesar o se sentaba por horas en la escalera del pasillo... Empecé a anotar frases y comportamientos de mi madre que me llenaban de terror. No podía soportar que mi madre fuera presa de tal degradación. Un día soñé que le gritaba con rabia: ‘¡Deja de estar loca!’... Entrego estas páginas como fueran escritas, en el estupor y conmoción que sentía. ‘No era la mujer que siempre había conocido, sin embargo, por su voz, sus gestos, su risa, era más que nunca mi madre’...’No he salido de mi noche’, fue la última frase escrita por ella.

Diciembre de 1983: permanece sentada sobre una silla, en el living. Postrada, con la cara inmóvil, dice: “No logro encontrar nada” (su chaleco, su neceser, todo). Las cosas se le escapan. Quiere ver la televisión al instante. Le es imposible esperar a que se haya levantado la mesa. Ahora no comprende nada más que su deseo... Fuimos al centro comercial, camina lentamente y debo guiarla. Ríe sin razón. Las vendedoras nos miran de manera rara, parecen incómodas... Le pregunta angustiada­mente a Philippe: ‘¿Qué es usted de mi hija?’. Muerto de risa, le dice: ‘Su esposo’. Ella se ríe.

Enero de 1984: siempre confunde su pieza con mi escritorio. Abre la puerta. Se da cuenta de su error y cierra suavemente. En una hora más, hará lo mismo. No sabe dónde está. Esconde sus calzones sucios bajo su almohada… Desde la habitación contigua, su voz se eleva, se calma, como en el teatro. Hablaba a una niña invisible: “Es tarde, mi pequeña niña. Debes volver a tu casa”. Reía, contenta. Puse mis manos sobre mis orejas... No estoy en el teatro. Es mi madre que habla sola. Encontré una carta que había empezado: “Paulette, no he salido de mi noche”. Ahora ya no puede escribir. Son las palabras de otra mujer. Fue hace un mes...

Febrero: Eric y David dicen: “La abuela es demasiado divertida”. Como si en su demencia, aún fuese extraordinaria...

Marzo: en la casa de reposo ahora me reconoce siempre, a diferencia del tiempo en que estaba en casa.

Martes 28: sin decir nada, me deja para ir a comer. Inmenso dolor de ver su vida terminar así...

Jueves 26: momento difícil. Cree que vengo a buscarla para llevármela de acá. Su decepción es inmensa. Remordimientos atroces. A veces, no obstante, tranquilidad. Es mi madre y no es ella...

Jueves 17: cuando parto, me mira, ida: “¿Te vas?”. Ahora todo es al revés, es mi pequeña niña.

Sábado 23: pierde todas sus pertenencias. Renunció a buscarlas. Recuerdo cómo se esforzaba desesperadamente en mi casa por encontrar su neceser. Aún podía interactuar con el mundo a través de las cosas. Su indiferencia actual me duele. No tiene nada. Su reloj y su perfume desaparecieron. Solo come...

Julio, Jueves 12: nos veíamos reflejadas en el espejo, ella totalmente encorvada. Lo importante es que aún está viva a mi lado...

Miércoles 5: mi madre: “¿No te aburres demasiado en tu casa?”. Cuando habla de mí, se refiere a ella misma. Cómo debe aburrirse ¿o esa palabra perdió todo significado para ella? ¿Qué recuerda ahora de su vida? ¿Qué es su vida para ella?