Natalia Luxardo - In situ. El cáncer como injusticia social

En este capítulo examinaremos las coordenadas globales que guiaron la construcción de una estrategia en el abordaje y el trabajo con comunidades. Esta estrategia teórico-metodológica tiene sentido a la luz de determinados interrogantes, contextos concretos de posibilidad, principios éticos y metas políticas. En la misma combinamos un objeto de interés dominado por la epidemiología (desigualdades sociales en cáncer), con enfoques de la medicina social latinoamericana/salud colectiva, con teorías de ciencias sociales y abordajes que conjugan experiencias previas de trabajo social con comunidades y trabajos de campo etnográfico. Esta estrategia incluye desde la explicitación conceptual de las categorías teóricas utilizadas hasta el proceso de selección de comunidades y la articulación de la indagación más global con referentes empíricos puntuales que facilitaron la búsqueda de llaves interpretativas para poder descifrar algunos mecanismos de estas desigualdades en el nivel comunitario. Dividimos esta parte en distintos apartados. Este capítulo se complementa con el que está centrado en el territorio, abordado desde la geografía por Eugenia Wright.

El objetivo final no es representar la voz de los silenciados sino entender y nombrar los lugares desde donde sus demandas o su vida cotidiana entran en conflicto con los otros.

Néstor García Canclini

Ana Diez Roux (2004a, 2004b) señala que ha habido un corrimiento de la unicausalidad de la teoría de los gérmenes hacia la multicausalidad (red de causas) prevaleciente en la actualidad, que fue acompañado de una individualización del riesgo que oscurece cómo se construyen socialmente riesgos, aspecto que necesita incorporar variables macro y en el nivel grupal comunitario. Existe una amplia tradición que viene sosteniendo que los factores del nivel grupal pueden ser importantes en los resultados del nivel individual. En el estudio de las desigualdades es amplia la literatura que sostiene esta relación que subraya que lo que sucede en el nivel comunitario viene mostrando ser un poderoso determinante (Krieger, 2011), si bien cómo se aborda este problema aún desde epidemiologías alternativas no deja de ser observado de una manera demasiado rápida y con algunas asunciones dadas por sentado.

Por eso, antes de avanzar con cualquier definición, revisar qué entendemos por comunidad se vuelve ineludible. Anthony Cohen (2001) señala que este concepto es uno de los más irresistibles de la ciencia moderna, pero también uno de los más elusivos; ya desde mediados de la década de 1950 tenía casi cien definiciones diferentes en ciencias sociales. Considera que es una de las ideas clave de las ciencias sociales modernas, que va mucho más allá de una definición técnica porque incluye sistemas de valores, normas, ideologías, símbolos, códigos morales que proveen un sentido de pertenencia e identidad a sus integrantes, que tienen algo en común que los diferencia de otros, siendo este componente relacional un elemento central en este desarrollo. Advierte los problemas que existen al tratar de buscar un modelo estructural de comunidad como una forma de organización social. Cohen les otorga centralidad a las dimensiones simbólicas porque, como muestra a través de los casos que ilustran sus argumentos, las estructuras no crean por sí mismas significado en las personas.

Desde la teoría social local, sobre el concepto de comunidad sostiene Pablo De Marinis (2019: 153):

Desde luego, comunidad, siempre, en cualquiera de las versiones que se considere, remite a una cierta entidad colectiva en la cual un conjunto de individuos viven y actúan juntos, en un estado de relativa unión y cohesión. Esta forma de convivencia suele ser depositaria de cargas valorativas intensas y, por lo general, es designada como algo moralmente “bueno”, virtuoso, éticamente pleno, con connotaciones casi invariablemente positivas. Ahora bien, una vez admitido esto, comienzan a observarse las diferencias entre lo que en mis trabajos he venido llamando (a falta de un mejor nombre) las “semánticas sociológicas de la comunidad” (en plural, obviamente).

Siendo el abordaje comunitario uno de los aspectos más relevantes de esta investigación, iremos dando cuenta en los distintos apartados del capítulo cómo “bajamos” –semántica y operacionalmente– dicho concepto en concreto, aspecto indisoluble de todas las otras decisiones (teóricas, metodológicas, éticas).

Fuimos reconstruyendo las comunidades en la interacción producida a partir de distintos anclajes teóricos y empíricos (territoriales, culturales y sociales), revisando aquello que las perspectivas locales iniciales incluían como relevante de su identidad, en la reconstrucción de una historia compartida (migraciones internas, formas de vida, eventos que atravesaron como grupo social, formas de subsistencia, etc.), valores y sentidos, condiciones estructurales en las que se insertan, lazos y formas de capital social existente, así como las respuestas y resistencias ante amenazas. De este modo, cuando tales aspectos conjugaban un sentido de pertenencia de determinado contexto social local (Cohen, 2001), “recortamos” comunidades, como iremos explicitando en distintos capítulos. Estos aspectos no operan con la misma fuerza; por supuesto que jerarquizamos, así como hicimos jugar las contingencias –como veremos en el capítulo “Una grieta en el barrio de los pescadores”– en las que una falla geológica atravesando los barrios con los que íbamos a trabajar nos obligó a redefinir los grupos sociales. Por eso, a este acento que pusimos para realizar los recortes lo llamamos improntas comunitarias , remarcando lo que tienen de específico, si bien desde la comparación, como veremos más adelante, también intentamos dar cuenta de recurrencias como apuesta teórica (Balbi, 2017a).

Como en una espiral ascendente, avanzamos tomando lo que surge como relevante en las comunidades y articulándolo, en lo posible, dentro de la orientación teórica general, pero buscando cada vez para estos temas que aparecen (trabajo, drogas, medio ambiente, etc.) teorías sustantivas de un alcance menor que nos permitieron realizar una primera lectura que, aunque provisoria y con las limitaciones propias de abordajes teóricos y empíricos que resultaban novedosos para los que los realizábamos, nos facilitaron, primero, incorporar lo que es marcado como relevante desde los propios lugares; segundo, mostrar las particularidades empíricas de ese tema en tal espacio y lugar concreto, finalmente, seguir avanzando en la comprensión de cómo se producen las desigualdades en cáncer a la luz de estos aspectos cuya inclusión es abordada desde lugares muy marginales. El procedimiento para estos temas fue el de identificarlo como relevante, contextualizar las discusiones o breve estado del arte en el que se inscribía, seleccionar una definición conmensurable con nuestro enfoque general y por sus capacidades heurísticas, y, en la medida de lo posible, someterlo a revisiones de pares dedicados al tema. Destacamos que estas teorizaciones al ruedo , aún en su carácter fragmentario y más “sucio”, si se quiere, cuando se las compara con los abordajes que derivan de tradiciones teóricas sólidas y con experiencia, nos sirven como andamios provisorios para apoyarnos y seguir, retomados al final nuevamente para mostrar un panorama holístico del fenómeno al que de ninguna manera hubiéramos podido acceder quedándonos solamente con lo que sabíamos.

Partimos de entender a las comunidades con las que trabajamos como en una posición de vulnerabilidad estructural, enfoque que conjuga aportes de la medicina social, la epidemiología crítica y la antropología. Señala desde la antropología James Quesada (2019: 226): “El concepto de vulnerabilidad estructural se basa en el sufrimiento social y la violencia estructural reconociendo cómo las personas y las comunidades son susceptibles a las fuerzas de la violencia y al sufrimiento innecesario en virtud de su posición social en la sociedad”. James Quesada, Laurie Hart y Philippe Bourgois (2011) definen la vulnerabilidad estructural como una ubicación en un orden social jerárquico y los efectos de sus diversas redes de relaciones de poder que impone sufrimiento físico-emocional a colectivos e individuos de manera sistemática y estructurada, producto de la explotación económica basada en la clase y la discriminación cultural, género/sexual y racial, así como en procesos complementarios de formación de una subjetividad depreciada. Como señalan Carlos Piñones Rivera, James Quesada y Seth Holmes (2019: 8):