Teresa Torralva - Saber acompañar

Por lo tanto, al hablar de enfermedades mentales nos referimos a todas las enfermedades que son originadas por una disfunción cerebral y que se expresan con síntomas psicológicos, cognitivos y conductuales.Es decir, que afectan las emociones, el pensamiento y el comportamiento.

Entre las distintas enfermedades mentales podemos mencionar: los trastornos del estado de ánimo, los trastornos de ansiedad, la esquizofrenia, los trastornos neurocognitivos y muchos otros que se encuentran descriptos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (dsm 5) y en la categoría V de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (icd-10) . Estos son los manuales diagnósticos que se utilizan en la actualidad a nivel mundial.

Teniendo en cuenta esa definición de enfermedad mental, este libro también está dirigido a los familiares de personas que tienen síntomas psicológicos, conductuales o cognitivos relacionados con enfermedades neurológicas, tales como enfermedad de Parkinson, de Alzheimer, epilepsia, accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple, traumatismo de cráneo, entre muchas otras. Sin distinción de edad (niños, adolescentes, adultos jóvenes y adultos mayores) e independientemente del origen de los síntomas. También está dirigido a familiares que recién ingresan al universo de la enfermedad de su ser querido, a aquellos que ya la conocen, pero no obtuvieron las respuestas que necesitaban, a aquellos que probaron diferentes tratamientos y sienten que se estancaron o llegaron a un techo y también a aquellos que siempre quieren saber y conocer más para ayudar mejor.

Sin embargo, a pesar de la gran prevalencia de las enfermedades mentales, el sufrimiento estremecedor que generan en las personas que las padecen, sus familiares y otros seres queridos, y los altos costos para las diversas economías y los sistemas de salud, aún existe una compleja y preocupante mezcla de desconocimiento y alto estigma en la población general en casi todo lo que respecta a este tipo de enfermedades. Como profesionales de la salud mental, recibimos a diario y en distintos momentos del día algunas de las siguientes preguntas de pacientes, familiares, amigos e incluso de los diversos medios de comunicación:

¿Es normal lo que estoy sintiendo? ¿Me tengo que preocupar por la conducta de mi hijo? ¿A quién consulto por lo que le está pasando a mi mamá? ¿Tiene alguna enfermedad? ¿Tiene algún nombre eso que le está pasando? ¿Le decimos qué es lo que tiene? ¿Cuál es el pronóstico? ¿Por qué le pasa esto? ¿Es hereditario? ¿Cómo se hace el diagnóstico? ¿Cuáles son los tratamientos? ¿Cómo puedo ayudar para que esté mejor?

Lo cierto es que debido a esta preocupante mezcla de gran desconocimiento y alto estigma asociado a las enfermedades mentales, muchas veces los pacientes y sus familias no cuentan con información clara que les permita transitar de la mejor manera posible por estos difíciles momentos de sus vidas. Muchas veces estas enfermedades pueden durar muchos años o ser crónicas.

Así, este libro tiene como objetivo brindar información práctica, que ayude a transitar las distintas etapas de una enfermedad mental desde las primeras preocupaciones hasta llegar al diagnóstico. También conocer cuáles son los cambios conductuales, cognitivos y psicológicos que pueden aparecer, cuáles son los tratamientos más frecuentes y cuál es el impacto de las enfermedades mentales en las relaciones interpersonales. Se revisará también el rol del equipo interdisciplinario incluyendo a los médicos especialistas, la psicoterapia, la terapia ocupacional, la fonoaudiología, la estimulación cognitiva, el entrenamiento en habilidades sociales, las terapias basadas en las artes, entre otros. Se brindará información acerca de cuándo es necesario incluir opciones de tratamiento más específicas o recibir asesoramiento legal. Como otro punto fundamental, se abordarán las temáticas relacionadas con la vuelta al trabajo, al estudio y a la propia comunidad. Revisaremos cómo las actividades recreativas pueden ser fuente de bienestar y cómo ayudar a la familia y al paciente a combatir el estigma asociado a las enfermedades mentales. Llegando al final de este recorrido se brindarán algunas recomendaciones de cómo convivir con la enfermedad mental de un ser querido. Se darán a conocer los distintos aspectos del estrés del cuidador para reconocerlos e intentar prevenirlo o reducirlo. Por último, cerraremos este recorrido con las consideraciones finales relacionadas con cuánto ayuda el conocimiento a la hora de acompañar al paciente, sus familiares y seres queridos en este camino complejo y lleno de desafíos.

Al comienzo de cada sección, presentaremos testimonios de pacientes o familiares que han atravesado por las distintas etapas de este proceso, porque no hay nadie mejor que cada uno de ellos para transmitir su experiencia. El libro cuenta también con diversos relatos de situaciones similares a las que tú y tus familiares pudieron haber atravesado. También incluye un pequeño glosario que tiene como objetivo definir algunos términos para hablar el mismo idioma.

Si logramos nuestro cometido, al terminar de leer estas páginas tendrás nuevas opciones de tratamiento, sabrás cómo encarar el diagnóstico, te liberarás de los prejuicios y los mitos con respecto a las enfermedades mentales, sabrás cómo acompañar de manera más eficaz a tu familiar que padece una enfermedad mental y al resto de tu familia que seguramente también lo necesitan. Finalmente conocerás o redescubrirás nuevos recursos que probablemente no sabías que tenías.

En síntesis, el equipo interdisciplinario de profesionales de INECO, especialistas en distintos aspectos del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mentales, te ofrecen de forma ordenada y en un lenguaje simple este libro que intentará acompañarte, darte seguridad y empoderarte durante el recorrido.

¿Empezamos?

En el caso de Carlos, mi marido, haber tenido un diagnóstico temprano fue fundamental para entender, vivir, convivir y adaptarnos a una nueva realidad. En nuestra casa, los olvidos frecuentes eran una de las cosas que tomábamos con humor entre la familia, por lo que no nos llamaba la atención. Por casualidad, o causalidad, al compartir un almuerzo con otras personas, una amiga de la familia nos preguntó si mi marido estaría dispuesto a hacerse una evaluación, y lo aceptamos sin ninguna inquietud. Luego de varias sesiones y estudios exhaustivos tuvimos la confirmación del diagnóstico.

Necesitábamos saber cómo sería el desarrollo de la enfermedad y en cuánto tiempo el deterioro se acentuaría y marcaría limitaciones. El objetivo fue entonces que él disfrutara lo máximo posible en todo lo que le resultara placentero. A Carlos siempre le gustó la fotografía, el arte, la música, la lectura y sobre todo viajar, así que desde ese momento nos dedicamos a todas esas actividades que lo entusiasmaban y le generaban interés. A medida que transcurría el tiempo, las fuimos adaptando a sus posibilidades, por lo que pudo disfrutar al máximo con su familia y sus amigos, que lo han estado mimando y acompañando de la manera más amorosa a nuestro alcance.

La detección temprana y el diagnóstico han sido fundamentales para poder transitar la patología de la persona que más amo con la mejor calidad de vida que le hemos podido brindar.

—Becky, esposa.