Lorena Cecilia Gonzalez - Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas en la unidad de cuidados intensivos pediátricos

Everything I went through (Todo por lo que pasé)

you were standing there by my side (Y tú estabas ahí en pie a mi lado)

And now you gonna be with me (Y ahora, vas a estar conmigo) for the last ride (Para la última carrera)

It’s been a long day… (Ha sido un largo día...)

Se me hizo un nudo en la garganta. El día sábado por la tarde su mamá me escribe para avisarme que iba a quirófano, y que quería escucharme, entonces le digo:

—Fran, vamos, este es el camino no queda otro, yo te espero en la terapia y te voy a cuidar.

Veintitres horas duró la cirugía.

El domingo a la madrugada me llama una enfermera preguntado si estaba manejando, le contesto que no, me dice:

—Vení tranqui, pero Franco no está bien. —a lo que le pregunto— Está vivo, ¿no?.

Si —la escucho decir—, pero muy grave.

Estaba yendo en mi auto y en la radio comienza a sonar el tema que nombre anteriormente, un tema que no estaba de moda, se me erizo la piel, me puse a llorar y a rezar, pidiendo que no nos deje. Franquito regreso en circulación extra corpórea, el peor de los escenarios. 18 días peleándola, pero su mirada no era la misma.

¡Ese día estaba feliz que lo pudieron traer a la pediatría y que yo lo iba atender como se lo prometí!

Al irse de alta le pedí que escriba su estadía, y fue la siguiente:

En esta internación nos propusimos hacer una salida, ir a ver a Susana Giménez , era su sueño. Pero mi sueño era que Susana lo conozca a él, que supiera todo lo que vivió este superhéroe en cuerpo pequeño. Le pedí a un contacto si me podía ayudar, y así fue. Habíamos ido al teatro, pero no pudimos conocer a Susana hasta que se arregló una cita. Los papás lo llevaron al teatro con la excusa que yo cuidaría de él y del hermano mientras ellos entraban. En ese momento se cumplió su sueño, pero también los míos, que Susana lo conociera y que Franco disfrutara y supiera lo impórtate que era para todos nosotros o por lo menos para mí.

Un año después del último trasplante, Franco empezó a bajar de peso, su mirada no era la misma, la adolescencia, que es más compleja para estos pacientes, rebeldía, cambios; le jugó una mala pasada, ya se atendía en el sector de adultos. Pero tuvo una recaída en la guardia y lo hablé con mis jefes médicos. Se logró, entonces, que lo internaran en pediatría.

Él me contó que quería conocer a Beyonce, y me pidió si podía escribir a MAKE A WISH. ¡Obvio que lo hice de inmediato!, el peor pronóstico y un final esperado. De la empresa me contestan que vendrían a verlo, esa motivación hizo que se levantara y que mejore.

A la semana tuvo un desmejoramiento, no se sentía bien, por lo que le pidió a su mamá volver a pediatría, esto le daba expectativas de vida, era el lugar en el que se sentía confiado de que íbamos a hacer lo posible para que él mejorase.

Siempre te voy a recordar, esa vocecita idéntica a la de tu mami, y esos mensajes: “Loreeeeeeee, ¡Te amo!”.

Gracias Fran por tanto.

¡Gracias a vos amo más mi trabajo!

Relato de Lorena, mamá de Franquito, su experiencia en la internación de su hijo

Nuestro paso por pediatría comienza desde la primera consulta cuando pasas de tener un hijo sano y te diagnostican alguna enfermedad delicada. Hace solo 12 años conocimos esto. Llegamos angustiados, devastados por un diagnóstico del que no conocíamos casi nada y de la cual la única “cura” era un trasplante de corazón y pulmón.

Llegamos con tantos miedos, tantas preguntas, que no se separaron en todo ese tiempo de nosotros.

Uno como padre no está preparado para esto; uno como padre se mentaliza para prepararlos para ser la mejor persona, dándoles certezas, seguridad, enseñándoles a través de las costumbres a ser mejores cada día.

Días, horas, semanas, meses sintiendo miedo, angustia y dolor. Si, dolor por ver a tu mayor anhelo que esperabas en esa situación, mirándote cada vez que se acerca el médico para decirle algo, esperando el horario cuando ya saben y recuerdan ellos mismos de que alguna novedad va a haber sobre lo que le puede pasar. Porque ellos se acostumbran a otras rutinas, tratando de mantener su “ rutina de niño” cómo la escuela, los amigos, la familia. Esa familia que ya está solo en tu casa, sino que tu hogar se amplia y llega a ser una terapia o piso porque pasas más de la mitad del tiempo ahí.

Es en ese momento dónde tu familia se amplia y pasan a ser ellos la tuya, los doctores y enfermeros que día a día están más que la familia que dejas en tu casa. Ellos forman parte para tu hijo a la par tuyo, dónde tenés la figura de un padre como lo fue nuestro doctor (J), una madre como Lorena y tías como todas las enfermeras. Donde los niños ven a través de sus ojos porque ellos saben bien mirar a cada uno de ellos y saben quién es quién.

Acá es importante distinguir los que trabajan con el compromiso, con el corazón y con el alma a los que eligieron la profesión solo por el ingreso, la comodidad o vaya a saber porque pero que no ayudan para estar con ellos.

Hasta ahora recuerdo las largas charlas con el doctor dónde a pesar de trasmitir la delicada situación de Fran siempre era motivación pura el final, esa motivación fue lo que lo hizo salir de tantas situaciones pendiendo de un hilo porque Fran se reflejaba en los ojos del doctor, creía en cada palabra y cumplía con el esfuerzo que le pedía a cambio de conseguir el mayor anhelo que es un alta.

Recuerdo las veces que Lore a través de sus masajes conseguía bajar la hinchazón o el nivel de orina que necesitaba, las “charlas” con un tubo por la boca dónde eran mucho mejores, donde se lograba una relación en dónde con solo una mirada ya bastaba para saber que no estaba confortable y que estaba en puerta algún malestar. Ella es la más importante para el paciente porque es quien lo ayuda para conectarse con los doctores. Ya que cuando los pacientes se encuentran sedados como Fran durante semanas por haber salido de un retrasplante conectado a ECMO; para cada uno de los pacientitos ella es su mundo dentro de una terapia o piso. Es él o ella la que puede o no hablar por los niños. Por eso es tan importante la preparación, el compromiso y el alma para lograrlo. Los pacientitos dependen, creen y puede mejorar si pueden ver a través de los ojos de cada uno de ellos..

No solo se ocupan de ellos sino de nosotros: los padres, es increíble lo importante que son, vos los dejas ahí a cargo de ellos para “dormir” unas horas, te vas devastado por no poder llevártelo a tu hogar siendo tus mayores aliados y respaldos muchas veces no tan convencidos por dentro ya que ves que de algunos de estos profesionales no es el mismo compromiso. Solo nos gustaría de todos que se pongan en el lugar de nosotros, ver en cada uno de nuestros hijos las caras de los suyos, la cara de algún sobrino, solo eso. Ya que cada profesional es su todo ahí dentro para los niños.

Nuestra experiencia ahí dentro fue larga y corta a la vez, 8 años. La mitad de la vida de Fran.