Annelen Schulze Höing - Pflege von Menschen mit geistigen Behinderungen

• Ruhe-, Rückzugs- und Schlafbedürfnis auch am Tag.

Die Auseinandersetzung mit und die eigene Wahrnehmung des Alternsprozesses verläuft bei Menschen mit geistigen Behinderungen unterschiedlich. Oft wird der eigene körperliche Abbau entweder nicht wahrgenommen oder aber verleugnet, so dass Klienten sich überschätzen und dadurch auch gefährden. Der Lebensradius nimmt ab, sie haben weniger Handlungsmöglichkeiten als früher und können manches nicht mehr selbst tun, die körperlichen Grenzen werden enger (vgl. Ding-Greiner & Kruse, 2010). Unterschiede zeigen sich auch in Bezug auf das Selbstbild und die Verarbeitungsmöglichkeiten altersbedingter Körperveränderungen und Leistungseinbußen. Gruppenleiter, die mit älteren geistig behinderten Klienten das Seminar »Selbstbestimmt älter werden« durchführten, berichten in diesem Zusammenhang von folgender Erfahrung:

Die Eigenwahrnehmung des biologischen Alters und die soziale Alterseinschätzung der Teilnehmer klaffen teilweise weit auseinander.

Während des Seminars konnte die überwiegende Anzahl der Teilnehmer ihr biologisches Alter exakt angeben, ordnete sich jedoch auf einer Skala der Lebensstadien (Kind – Jugendlicher – junger Erwachsener – Erwachsener – alter Mensch) bei den 20- bis 25-Jährigen ein. Obwohl die älteren Menschen mit geistigen Behinderungen körperlich schon lange erwachsen sind, werden sie von ihrer Umgebung offensichtlich nicht als Erwachsene angesehen und entsprechend behandelt. Das aus der lebenslangen Behandlung als Kind resultierende inkongruente Selbstbild macht es dem älter werdenden Menschen mit geistigen Behinderungen schwer zu verstehen, dass bei ihm altersbedingt körperliche Alterungsprozesse (z. B. Verschlechterung des Hör- und Sehvermögens, Abnahme der Leistungsfähigkeit) einsetzen (vgl. Wunder, 2011).

Welche Veränderungen kommen auf die Mitarbeitenden und die Einrichtungen zu?

Kommen die Klienten »in die Jahre«, ist neben pädagogischen Kenntnissen auch Fachwissen auf dem Gebiet der Gesundheits- und Altenpflege und Gerontopsychiatrie notwendig, um adäquat auf altersbedingte Veränderungen eingehen zu können. Es ergeben sich für Mitarbeitende folgende neue Aufgabenstellungen:

• Übernahme einer Lotsenfunktion in Bezug auf gesundheitliche Bereiche ( Kap. 3.2Vorsorgeuntersuchungen)

• Einholung von Expertisen zu pflegerischen Fragen, z. B. Pflegebedarfserhebung, fachlich fundierte Ziel- und Maßnahmenplanung (alternativ Strukturierte Informationssammlung (SIS) und Maßnahmenplanung (entbürokratisierte Variante))

• Ggf. Anwendung von Assessmentverfahren zum Ermitteln pflegerischer Risiken, falls diese nicht schon durch in Augenscheinnahme erkennbar sind (z. B. Dekubitus- und Sturzrisiko, Schmerzerfassung bei Menschen, die sich nicht äußern können, Demenz)

• Begleitung zu oder Anleitung bei der Durchführung prophylaktischer und therapeutischer Maßnahmen

• Umgang mit gerontopsychiatrisch ausgelösten Verhaltensweisen

• Unterstützung bei der Auseinandersetzung mit unheilbaren Erkrankungen

• Begleitung von Klienten und Angehörigen in der Sterbephase

• Einführung von Pflegestandards

• (Vermittlung von) Beratung, Schulung zu gesundheitsbezogenen Fragestellungen

Das Zuhause von Menschen mit einer geistigen Behinderung ist in vielen Fällen die Wohnstätte oder Wohngruppe, in der die Klienten in familienähnlichen Strukturen leben. Bei Mitarbeitenden besteht überwiegend der Wunsch, dass die Klienten die häusliche Umgebung zum Sterben nicht verlassen müssen. Häufig beginnt die Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben jedoch erst in dem Moment, in dem ein Sterbefall absehbar ist.

Mitarbeitende, die völlig unvorbereitet dem Sterbeprozess gegenüberstehen, sind nicht selten überfordert. Gerade wenn es ihre erste Begegnung mit einem Sterbenden ist, wissen sie nicht, wie sie sich verhalten sollen. Sie wissen teilweise nicht, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, um mit einer Sterbebegleitung zu beginnen und wie diese Phase gestaltet werden kann. Emotional sind sie mit der eigenen Trauer um den lieb gewonnenen Klienten, der Notwendigkeit loszulassen und dem Abschied befasst. Es kann sein, dass sie sich hilflos einem Prozess ausgeliefert sehen, den sie weder zu gestalten wissen noch aufhalten können. Teilweise schätzen Mitarbeitende den Beginn der Sterbephase falsch ein und haben das Gefühl, sie dürften den vermeindlich Sterbenden nicht mehr allein lassen. Infolgedessen kann es vorkommen, dass aus Sorge um das Wohl des Klienten und Unsicherheit im Umgang mit Sterbenden über Wochen und Monate zusätzliche Dienste geleistet werden. Teilweise fällt es Mitarbeitenden schwer loszulassen und sich professionell abzugrenzen, was zu einer Überversorgung von todkranken Klienten führen kann. Verstirbt der Klient nach einer langen Phase der intensiven Sterbebegleitung, fühlen sich die Mitarbeitenden teilweise völlig erschöpft und ausgebrannt. Zudem ist die emotionale Bindung zu den über Jahre oder Jahrzehnte intensiv betreuten Klienten meist sehr hoch und einige Mitarbeitende durchlaufen eine intensive Trauerphase.

Die unvorbereitete Konfrontation mit dem Sterbeprozess ist demnach keine gute Ausgangslage, um eine Sterbebegleitung handlungssicher zu leisten und gut zu bewältigen.

Daher sollten sich Einrichtungen und Mitarbeitende im Vorfeld absehbarer Todesfälle mit folgenden Fragen befassen (Jennessen & Voller, 2007, S. 64):

• »Auf welche Weise werden final erkrankte Bewohner einer Wohneinrichtung in ihrer letzten Lebensphase durch die Mitarbeiter begleitet?

• Wie gehen die Mitarbeiter mit den Herausforderungen der Aufgabe der Sterbebegleitung um?

• Welche Funktion kann ein ambulantes Hospiz in diesem Themenkomplex haben?«

Zur Auseinandersetzung mit diesen komplexen Fragen gehört auch die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit. Daher sollte das Thema nicht nebenher als letzter Tagesordnungspunkt in einer Dienstbesprechung bearbeitet werden. Es bietet sich vielmehr an, mit fachlich qualifizierten Dozenten im Rahmen von Tagesveranstaltungen an den Themen zu arbeiten. Es gibt bundesweit eine Vielzahl ambulanter Hospizdienste, die zum Umgang mit Sterbebegleitung Seminare anbieten.

Ambulante Hospizdienste bieten ferner über ehrenamtlich tätige, ausgebildete Mitarbeiter unentgeltlich Besuchsdienste an. Direkt vor Ort unterstützen, begleiten und beraten sie Angehörige und Mitarbeitende.

Ist ein Verbleib in der Häuslichkeit (z. B. aufgrund von umfangreichen behandlungspflegerischen Erfordernissen) nicht möglich, stehen in stationären Hospizen Abteilungen zur Verfügung, die Sterbende ganz individuell begleiten.

Mitarbeiter, die Unterstützung und Beratung suchen, können sich z. B. über den »Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e. V.« über regionale Beratungsstellen informieren.

Mitglieder des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes e. V. (DHPV) sind ambulante, teilstationäre und stationäre Hospize sowie Palliativstationen, dies zum größten Teil über die 16 Landesarbeitsgemeinschaften Hospiz bzw. Hospizverbände.

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V.

Aachener Str. 5, 10713 Berlin

Tel. 030 82 00 758-0 Fax 030 82 00 758-13

info@dhpv.de www.dhpv.de

Bruhn, R., Straßer, B. (Hrsg.) (2014). Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Stuttgart: Kohlhammer.

Dieses praxisorientierte Fachbuch gibt Anregung für die Weiterentwicklung einer Palliative Care und Hospizarbeit für Menschen mit geistiger Behinderung. Im Fokus stehen dabei die medizinisch pflegerische Betreuung, die psychosoziale Begleitung und der Umgang mit schwerer Krankheit, Sterben, Tod und Trauer. Ethische Betrachtungen und Projektberichte runden das Werk ab.