Katharina Georgi-Hellriegel - L(i)eber Bruder

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Dieses Buch schildert die insgesamt 15 Monate währende Kranken- und Leidensgeschichte meines an Leberzirrhose unbekannter Herkunft erkrankten Bruders. Da man auf Spenderorgane oft ein Jahr oder länger warten muss, entschloss ich mich, ihm mit einer sogenannten Leberlebendspende zu helfen. Eine unerwartete Dramatik kam auf, als nach erfolgreich bestandener Operation beider Beteiligter das verordnete Immunsuppressivum von meinem Bruder nicht vertragen wurde. Die dadurch hervorgerufenen Folgeprobleme hielten die gesamte Familie monatelang in Atem, bis endlich die Ursache erkannt und die Medikation geändert werden konnte.
Die Buchidee entstand aus unserem eigenen Bedürfnis, im Vorfeld mehr über diese Möglichkeit zu erfahren, denn bisher gibt es in dieser Form nichts auf dem Markt.

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Freitag, 13. Juli bis Samstag, 28. Juli 2001

Stationärer Aufenthalt Reinhards in der Uniklinik Mainz. Der Befund Leberzirrhose wird erhärtet. Die Ärzte untersuchen Reinhard noch einmal gründlich und kümmern sich um das Bauchwasser, das noch immer – wenn auch nicht mehr in den vorherigen Mengen – vorhanden ist. Doch nun scheint die Lage unter Kontrolle zu sein, die Leberwerte sind stabil und gut und es scheint besser zu gehen. Außerdem kontrollieren sie die in G. vorgenommene Verödung der Varizen, was offensichtlich gut geklappt hat.

Bei der Entlassung bekommt Reinhard Kortisontabletten, die er nehmen soll, um die diagnostizierte Autoimmunerkrankung in den Griff zu bekommen. Keine schöne Therapie, aber wenn sie hilft... Außerdem muss er sehr streng Diät halten und darf praktisch nichts mehr essen, was ihm schmeckt. Auch das eigenhändige Autofahren ist verboten – was keiner von uns versteht, denn er ist stabil und eine Bewusstseinsstörung ist zum Glück nicht mehr aufgetreten. Natürlich ist Reinhard von all den Ereignissen, die seit fast zwei Monaten ihn und die ganze Familie beunruhigen und auf Trab halten, ziemlich geschwächt. Er hat noch einmal Gewicht verloren und wiegt jetzt nur mehr 72 kg. Doch seine Willenskraft ist ungebrochen, und er ist wild entschlossen, sich nicht unterkriegen zu lassen. Im Krankenhaus hat er täglich per Treppentraining – sein Krankenbett steht im 9. Stock! – seine Muskeln trainiert, und er ist stolz, dass er das trotz der belastenden Vorfälle schafft. Man bezeichnet ihn im Krankenhaus auch als „halbkrank“, was uns Hoffnung gibt, denn wenn die Ärzte das alles als nicht so dramatisch einschätzen, sollten auch wir uns keine zu großen Sorgen machen. Trotzdem sitzt das ungute Gefühl über die rasche Entwicklung tief in mir, doch ich will daran glauben, dass Reinhard bald wieder auf dem Damm ist!

Montag, 30. Juli 2001

Keine Reaktion auf meinen Brief mit den Informationen wegen der Lebertransplantation. Bei einem Telefonat mit Reinhard höre ich nur: „Nein, das kommt nicht in Frage!“ Gabriela erklärt mir später, sie habe mit ihm darüber gesprochen, und er habe die Materialien durchaus gelesen, aber er wolle weder mich noch sonst jemanden aus seiner Familie mit hineinziehen! Auch mir ist es natürlich viel lieber, wenn es überhaupt nicht so weit kommt, aber ich habe ein schlechtes Gefühl und mir wäre es Recht, wenn er sich mit diesem Thema wenigstens theoretisch auseinandersetzen würde!

Da Reinhard nicht Auto fahren darf, hat er seinen geleasten Vectra an Opel zurückgegeben und ist jetzt viel mit dem Fahrrad unterwegs. Außerdem geht er schwimmen und steigt Treppen und läuft spazieren, um bald wieder seine frühere Fitness zurückzuerlangen.

Mittwoch, 1. August 2001

Reinhard fühlt sich einigermaßen wohl, hält sich brav an seine Diätvorschriften, achtet auf regelmäßigen Stuhlgang, um eine neuerliche Vergiftung des Körpers und damit eine Bewusstseinsstörung zu vermeiden, und wir sind alle erleichtert, dass es den Ärzten offensichtlich gelungen ist, seine Erkrankung in den Griff zu kriegen. Ich habe diese Autoimmunerkrankung im Stillen zwar immer angezweifelt, aber ich hatte wohl Unrecht. Sie ist zwar sehr selten, aber dafür umso unangenehmer, doch mit Hilfe von Kortison kann man mit ihr fertig werden. Allerdings macht uns das auch nicht gerade froh, denn Kortison ist ein hochwirksames Medikament mit oft üblen Nebenwirkungen, und wir hoffen, dass es nicht auf Dauer genommen werden muss. Aber im Augenblick bleibt uns keine Wahl, denn die Alternative ist noch schlimmer.

Freitag, 3. August 2001

Heute Nachmittag wurde Reinhard zu Hause von einer neuerlichen Bewusstseinsstörung getroffen, die zwar im Vergleich zu den vorhergegangenen relativ harmlos mit einer leichten Desorientierung begann, sich aber furchtbar entwickelte. Gabriela fuhr Reinhard sofort nach Mainz, aber bereits auf der Fahrt dorthin verschlechterte sich sein Zustand dramatisch – wir alle haben große Angst um Reinhard.

Sonntag, 5. August 2001

Liebe Silvia,

mein Bruder liegt seit Freitag wieder im Krankenhaus in Mainz – diesmal wirklich schlimm! Er ist nicht mehr ansprechbar und sein Zustand sehr ernst. Die Ärztin hat meine Schwägerin getröstet, dass sie schon öfter Patienten in diesem Zustand hatten und dass er wieder in Ordnung kommt, aber eine Transplantation ist offenbar unvermeidlich. Das Problem ist, dass bis dahin mindestens ein halbes Jahr vergehen wird, und wir wissen bisher nicht, wie die Ärzte ihn so lange stabilisieren wollen und wie das Ganze überhaupt funktionieren soll. Wir können momentan nur warten und das Beste hoffen – ich mache mir große Sorgen!

Think of us!

Traurige Grüße von Deiner Katharina

Montag, 6. August 2001

Reinhard ist nach drei Tagen Koma endlich wieder ansprechbar, und offensichtlich hat er diese dritte und schwerste Bewusstseinsstörung gut überstanden, wenn er jetzt natürlich auch immer mit dem Schlimmsten rechnet und sich ständig vergewissert, dass er noch „normal“ ist. Die vergangenen Tage waren furchtbar, denn mein Bruder war völlig weggetreten, hatte überhaupt keine Kontrolle über seine Körperfunktionen und wurde sogar im Bett festgeschnallt, um nicht hinaus zu fallen. Wir sind heilfroh, dass er sich wieder so gut erholt hat. Ich spreche ihn bei einem Telefonat noch einmal auf die Lebendspende an. Zwar versichert mir Reinhard, dass er die Informationen gelesen hat, aber er will nach wie vor nichts davon wissen, sondern lehnt diese Art der Hilfe kategorisch ab. Auch Gabriela kann nichts ausrichten, obwohl sie sich natürlich zunehmend Sorgen macht, worauf das alles hinauslaufen wird. Die Diagnose Autoimmunerkrankung ist seit den jüngsten Ereignissen hinfällig, denn offensichtlich hat das Kortison überhaupt nichts bewirkt. Nun verstehen wir auch das Fahrverbot, denn die Ärzte rechneten wohl damit, dass wieder eine Bewusstseinsstörung auftreten könnte, falls die Diagnose nicht zuträfe, und das wäre am Steuer natürlich noch fataler gewesen.

Ich rufe Reinhards besten Freund an und bitte ihn, mit Reinhard wegen der Lebendspende zu reden, denn langsam weiß ich nicht mehr, wie ich ihn dazu bewegen könnte, und bei dieser rapiden Entwicklung seiner Krankheit sollten wir uns auf alles vorbereiten. Ich will mich wirklich nicht vordrängeln und bin keineswegs scharf auf eine Operation, aber ich muss mir eingestehen, dass meine Angst um Reinhard kontinuierlich größer wird, zumal die Ärzte noch immer – oder wieder – völlig im Dunkeln tappen, was die Ursache von Reinhards Erkrankung betrifft.

Mittwoch, 8. August 2001

Seit Montag sind mein Sohn und ich bei meinem ältesten Bruder Conrad und Familie zu Besuch, und heute morgen rief Gabriela sehr aufgeregt hier an, um zu fragen, ob ich schnellstmöglich nach Mainz kommen könne. Bei der heutigen Visite hat Reinhard, der wohl langsam einsieht, wie ernst sein Zustand ist, mit dem Arzt über die theoretische Möglichkeit einer Lebendspende gesprochen und meine Person ins Spiel gebracht. Natürlich kann und werde ich kommen, möchte aber einen konkreten Termin mit dem behandelnden Arzt, um nicht ins Blaue hinein zu fahren und möglichst viele Informationen über das ganze Procedere zu erhalten. Später meldet Gabriela sich noch einmal und nennt mir den kommenden Montag als festen Termin mit dem Oberarzt.

Donnerstag, 9. August 2001

Gemeinsam mit Conrad erarbeite ich eine ausführliche Frageliste, damit ich für das Gespräch am Montag gut präpariert bin. Wir diskutieren bis spät in die Nacht über die ganze Thematik, und Conrad ist meiner Ansicht: Wenn die Lebendspende möglich und relativ risikolos für mich ist, bietet sie eine gute Chance, Reinhard zu helfen. Conrad selbst würde es auch für unseren Bruder tun, aber da ich die Gesündere und Jüngere von uns beiden bin, eigne ich mich sicher besser. Mein Gefühlszustand schwankt zwischen Euphorie, weil endlich etwas vorangeht und sich eine Lösung abzeichnet, und aufsteigender Unruhe, denn natürlich habe ich auch Angst vor einer Operation und den damit verbundenen Begleitumständen. Glücklicherweise habe ich in Conrad einen Gesprächspartner, der mit mir zusammen Für und Wider erwägt, mich zu nichts drängt, aber mich unterstützt, wo es nötig ist. Conrad spendiert einen guten trockenen Weißwein, denn ich habe beschlossen, dass dies bis auf Weiteres mein letzter Alkohol sein soll, damit meine Leber rein vorsorglich in möglichst gutem Zustand ist.

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