Hanspeter Hemgesberg - CFS/CFIDS/ME

Mein Credo war immer (generell bei allen Erkrankungen) ist und wird stets sein:

So intensiv und umfassend wie nötig zu behandeln –

Dabei aber so schonend wie (nur) möglich vorzugehen!

Das kann ich dann aber auch garantieren!

Nicht unerwähnt soll bereits hier sein, dass sich hierzulande einige Gruppen bzw. Vereine dieser Krankheit angenommen haben, so insbes. (von wichtiger Bedeutung) der Förderverein für CFS/ CFIDS/ME-Erkrankte – Fatigatio e.V. – [weitere Selbsthilfe-Gruppen für CFS und MCS (Anschriften im Glossar)].

Das „Blaue Band“ [Blue Ribbon] ist das Symbol der Internationalen BRAME Kampagne.

Am 12. Mai eines jeden Jahres findet in vielen Ländern der Welt – auch in Deutschland – der „Internationale CFS-Tag“ statt und mit federführend in Deutschland ist wiederum Fatigatio e.V.; im Jahre 2018 wurde dieser Tag bereits zum 25.mal begangen!

Erfreulicherweise wird CFS in der letzten Zeit mehr Aufmerksamkeit und auch Akzeptanz in der Schulmedizin zuteil.

Beleg hierfür war u.a. auch – neben der BRAME-Kampagne – die Tatsache, dass diese Krankheit nunmehr definitiv als „Krankheit“ anerkannt ist und mit einem eigenständigen ICD-Code [als neurologische Krankheit!] eingestuft wurde.

Fakt ist für viele der Betroffenen – wie es Edda Grabar [FOCUS-Online Redakteurin – Dt. Ärzteblatt Heft 24 vom 24.05.2002] so trefflich formulierte –, dass durch

CFS/CFIDS/ME das Leben vielmals nur noch eine Last ist!

Oder, wie es eine CFS-Betroffene gesagt hat:

„...CFS zu haben heißt, in einem lähmenden Nebel aus tausend Beschwerden, Schmerzen und dieser absurden Erschöpfung leben zu müssen, jeden Tag, jahrelang!"

[Blue Ribbon = Erkennungszeichen dert BRAME-Kampagne – © International Association for Chronic Fatigue-Syndrom (IACFS)]

Wenn schon nicht heilen können, weil die Ursachen von CFS leider immer noch in Teilen im Dunkeln liegen, so soll mit diesem ganzheitlichen multi-modalen Behandlungs-Konzept zumindest zweierlei erreicht werden:

Den Betroffenen Mut zu machen +

zumindest für Sie ein Stück an Lebensqualität und Lebensfreude

zurückzugewinnen!

Bis heute liegen über das zahlenmäßige Vorkommen von CFS/ CFIDS/ME in Deutschland keine eindeutig gesicherten Angaben vor.

Das Bundesgesundheitsministerium sprach 1994 schon von etwa 1 Million CFS-Kranken. Damals dürfte die Zahl als weit zu hoch gegriffen gewesen sein.

Zum Jahreswechsel 2018/2019 konnte man als gesicherter Zahl von zwischen 300. und 400.000 CFS-Kranken in Deutschland ausgehen; manche Autoren sprechen für Ende 2019 von 1 Million CFS-Kranker.

Ich halte diese ‚Zahl‘ für zu hoch.

Nebenbei:

Es wird davon gesprochen, dass „weltweit mindestens ca. 17 Millionen Menschen an einem CFS/ME/CFIDS leiden“.

Jährlich erkranken wahrscheinlich rund 5.000 - 9.500 neu an dieser Krankheit; steigend dabei der Anteil von CFS-kranken Kindern & Jugendlichen, sowie jungen Erwachsenen. Bei „Ü-60“ finden sich so gut wie keine CFS-Fälle.

ME/CFS/CFIDS trifft alle Altersgruppen. Allerdings sind bedingt durch die diagnostischen Probleme sowohl verlässliche Zahlen bezüglich der Altersverteilung aufgrund der Überlagerung mit naturgemäß zunehmenden, anderen chronischen Erkrankungen im Alter, wie auch bezogen auf die tatsächliche Anzahl der Betroffenen, schwer zu erhalten.

Aber auch die unspezifische Symptomen-Vielfalt und hohe Fehldiagnose-Raten lassen eine überdurchschnittliche hohe Dunkelziffer vermuten (u.a. Fehldiagnose, zu späte Diagnosestellung …)!

Zudem gibt es sowohl vom klinischen Bild her wie auch bei den Abweichungen innerhalb der diagnostizierbaren, biologischen Marker einerseits Überschneidungen zu manifesten, neurologischen Erkrankungen (M. Parkinson, M. Alzheimer, Multiple Sklerose und sonstige ‚Fatigue-Syndrome‘), andererseits auch zu psychischen und neuro-behavioristischen Störungen (Schizophrenie, ADS, ADHS, Autismus).

„Traurige“ Realität:

Die Lage von ME/CFS/CFIDS-Patienten ist nicht nur in Deutschland schlichtweg als katastrophal zu bezeichnen.

Aufgrund des Ausfalls medizinischer, juristischer und sozialer Anerkennung ist weder eine medizinische Versorgung (trotz häufiger Arbeitsunfähigkeit, Unfähigkeit den eigenen Haushalt zu versorgen und auch Bettlägerigkeit) noch eine finanzielle Absicherung oder sozial ansatzweise vernünftige Betreuung gewährleistet.

Die meisten Patienten enden im sozialen Abseits oder werden mit psychologisierenden Ausweichdiagnosen (Somatisierungsstörung, Depression, Hypochondrie) nach Hause geschickt oder sogar in psychiatrische Einrichtungen abgeschoben.

Die Pflege im fortgeschrittenen CFS-Stadium und/oder bei hochgradigem Schweregrad wird zudem meist Eltern, Ehe- bzw. Lebenspartnern, Verwandten, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen haben und damit umgehend überfordert sind.

Aber auch der Einfluss von anderen auf den Körper wirkenden Stör-Faktoren kann zu einer ME/CFS/CFIDS-Problematik führen (s. später ‚Ursachen‘).

So ist die Erkrankung als Folge von radioaktiver Strahlung im Niedrigdosisbereich (sogen. „Low Level Radiation“ – „Geringe Strahlung“) genauso bekannt wie nach radioaktiven Unfällen und militärischen Aktivitäten. Man beobachtete beispielsweise Fälle von ME/CFS unter den Aufräumtruppen nach der Tschernobyl-Katastrophe („Clean-Up Worker“ – „Aufräumarbeiter“) und ME/CFS ist u.a. unter dem Namen „Genbaku Bura Bura Atomic Bomb Disease“ (Langzeitfolgen der beiden Atombomben-Abwürfe auf Hiroshima und Nagasaki/Japan – auch genannt: „Genbaku-Bura-Bura-Krankheit) historisch zweifelsfrei belegt.

Diese Spekulationen werden untermauert durch die Aussage einer der führenden Forscherinnen, Nancy Klimas von der Universität Miami, nach Klimas sind ca. 80% der Fälle gar nicht richtig diagnostiziert.

Frauen sind häufiger betroffen als Männer, die Heilungsrate liegt bei unter 20%.

Die Situation der Patienten

Genese, Klinik, Diagnostik und Biologische Parameter

ME/CFS beginnt entweder mit einem infektiösen oder infektions-ähnlichen Ereignis meist mit den Symptomen einer Grippe oder setzt schleichend unter oft stufenweiser Verschlechterung des Gesamtbefindens ein. Das klinische Bild ist Schwankungen unterworfen, die Verlaufsformen reichen von einer durchgehenden Bettlägerigkeit bis hin zu wellenförmigen Mustern, in denen auch Beschwerdefreiheit über längere Zeiträume herrschen kann.

In der ärztlichen Praxis werden folgende Symptome und Störungen mit unterschiedlicher Ausprägung beobachtet. Die Symptome sind allerdings bei jedem Patienten unterschiedlich und können sich im Laufe der Erkrankung verändern:

Anhaltende, massivste Erschöpfung (keine bloße Müdigkeit!) länger als 6 Monate durchgehend anhaltend bis hin zur Bettlägerigkeit, typisch verstärkt bis zu 48 Std. nach körperlicher Aktivität,

starke Kopfschmerzen,

massive Konzentrationsstörungen,

massive Einschränkung des Kurzzeitgedächtnisses,

häufige Infekte, die aber nicht richtig ausbrechen, plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome, „grippe-artiges“ Gefühl,

Persönlichkeitsveränderungen,

(Nacken-)Verspannungen, Nackensteifigkeit,

epileptiforme Anfälle und Spasmen,

Gereiztheit, starke Nervosität, allgemein emotionale Dysbalance, Überreaktionen, Depressionen infolge sozialer Probleme.