Renee Iseli - Smits - Ich bin Schwerhörig, na und? Teil 2

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Letztes Wochenende haben wir es ganz gemütlich und ruhig angehen lassen. Nach alle Abenteuer in den vergangenen Wochen, brauchte ich es, einfach ein bisschen auszuschlafen und den Tag in Ruhe zu verbringen. Natürlich beruht auch an solchen Tage. auf mich der süsse Pflicht zu Kochen, aber das mache ich gerne und ich bin mir dann auch sicher, dass wir gesund essen.

Da ich fast täglich mit meiner Mutter telefoniere, habe ich das auch am Sonntag gemacht. Gerade als wir am Telefon waren, meinte einer meiner Hörgeräte, dass es mich warnen musste das der Batterie fast leer sei. Hörgeräteträger kennen das Signal bestimmt: ein paar kurze Töne nacheinander. Wenn der Batterie am Ohr womit man gerade telefoniert ausgeht, ist das natürlich nicht besonders angenehm. Manchmal dauert es noch eine Stunde nach dem ersten Warnsignal, manchmal ist der Batterie sofort tot. Meine Mutter und ich haben deshalb unser Gespräch kurz gehalten und ich habe rasch der leeren Batterie für einen neuen ausgetauscht.

Meine Hörgeräte Batterien halten ungefähr eine Woche. Wenn ich unterwegs bin, habe ich immer Batterien dabei, weil ich ja nie genau weiss wann einer (oder beide) der Batterien ausgeht. Meistens passiert das ja auf den unmöglichsten Momenten: beim Sporten, im Gespräch, auf der Strasse, wo auswechseln nicht ganz ungefährlich ist: man braucht beide Hände um einen neuen Batterie aus der Handtasche hervor zu holen, der Aufkleber abzunehmen, das betroffene Hörgerät heraus zu nehmen und die beide Batterien auszuwechseln, wobei man während diese Handlungen natürlich nicht das Hörgerät fallen lassen möchte!

In Kurzem: wenn man nicht zufälligerweise zu Hause ruhig auf der Couch sitzt oder irgendwo am Tisch, dann fragt die Batteriewechsel ein gewisser Mass an Geschicktheit. Natürlich bin ich mittlerweile eine sehr erfahrene Batteriewechslerin und meistere diese Fähigkeit in fast jede Situation, aber auch mir passiert es schon mal, dass der Batterie mir aus den Finger gleitet. Die Batterien für meine Hörgeräte sind so klein (A13 aufs Foto), dass sie locker fallen beim Abstreifen der Aufkleber! Und wenn sie fallen, findet man sie kaum noch zurück weil sie klein und rund sind und überall hin rollen können. Durch Erfahrung schlau geworden, habe ich für den Fall natürlich immer noch ein paar Reservebatterien dabei. Trotzdem ist es schade wenn man einer verliert, da diese Batterien teuer sind und man sie ausserdem selbst bezahlen muss.

Nur wenn es wirklich drauf ankommt und ich weiss, dass die Batterien fast leer sind und wechseln bei einer bestimmten Gelegenheit schwierig ist, wechsle ich die Batterien mal vorher aus. Das kommt zum Glück nur selten vor. Der Batteriewechsel in der Öffentlichkeit zieht manchmal ein wenig Aufmerksamkeit auf sich. Zum Beispiel im ÖV, Restaurants oder so. Ich habe aber gelernt davon keine Notiz mehr zu nehmen. Es würde schliesslich mehr Aufmerksamkeit erregen, wenn ich ohne Batterien, das heisst, ohne funktionierendes Hörgerät herumlaufen würde!

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Manchmal kommt in einer Diskussion die Frage auf, was denn schlimmer zu ertragen sei: leben mit Taubheit oder Blind zu sein. Abgesehen davon, das ich dieser Frage scheusslich finde, weil Beides mir ein Horror scheint, könnte ich ihm, auch wenn ich wollte, nicht beantworten. Beide sind Beeinträchtigungen die einem das Leben Grundsätzlich beeinflussen und beide können einem isolieren. Nun ist der Menschheit im Allgemeinen dazu geneigt, dasjenige als schlimmsten zu erfahren was man am eigenen Körper spürt. Klar, es ist ja auch besonders schwierig sich in der Beeinträchtigung eines anderen zu versetzen, wenn man diese Beeinträchtigung selber nicht hat. Persönlich bin ich aber überzeugt von der Aussage: „Blindheit isoliert von Sachen, Taubheit isoliert von Menschen“.

Mit diesem Beitrag möchte ich nicht negativ sein. Im Gegenteil, ich möchte nur kurz ihre Aufmerksamkeit für eine seltene Krankheit, der sowohl die Augen als die Ohren beeinträchtigt. Betroffene des sogenannten „Usher Syndrom“ werden oft schon in frühem Alter in Gehör und Sicht eingeschränkt und können komplett Taub und Blind werden. Die Krankheit ist genetisch bedingt und es gibt keine Medikamente. Nur ein Teil der Betroffene behält ein Restgehör und/oder Restsicht.

Es ist keine Frage, dass die Kommunikation mit den Betroffenen oft stark eingeschränkt ist. Trotzdem schaffen viele Betroffene es, im Leben zu stehen. So gibt es Menschen mit Usher Syndrom die arbeiten und ein soziales Leben haben. Manchmal kann ein CI Operation ihr Gehör verbessern, damit sie wenigstens noch hören können, falls die Augen schlechter werden.

Falls Sie mehr über diese Krankheit erfahren möchten, es gibt mehrere gute Websites mit Information, z.B. http://www.szb.ch/angebot/taubblindheit/usher-information.html

Also, meiner Meinung nach, statt zu diskutieren über die Frage was schlimmer sei, kann man besser diskutieren über die Frage was wir, als Gesellschaft, tun können um Hör- und Sehbeeinträchtigte besser zu unterstützen ein so selbstständig mögliches Leben zu führen.

Für mich gibt es in diese Diskussion drei Schlüsselworte: Verständnis, Aufklärung und (Hilfe zur) Selbsthilfe.

Verständnis und Akzeptanz für Beeinträchtigte tönt ja logisch, ist es aber noch lange nicht. Solange zum Beispiel ein Guthörender sich bei einem Hörbeeinträchtigten nicht mal erkundigt, was es braucht um gut miteinander kommunizieren zu können, oder, der Hörbeeinträchtigte informiert der Guthörende nicht ausreichend, bleiben Missverständnisse bestehen.

Für Verständnis braucht es also viel Aufklärung. Und damit meine ich ja Aufklärung an allen Fronten. Ohne Aufklärung ändert sich die Gesellschaft nicht und ohne Änderung der Gesellschaft ändert sich der Politik nicht, und so weiter.

Die Betroffene selbst brauchen vor allem Hilfe sich selbst weiter zu helfen (insofern sie das nicht schon getan haben, natürlich). Das heisst, dass Erfahrungen vermehrt ausgetauscht werden, dass vermehrt nützliche Information freigeben wird und dass wiederum, führt ebenfalls zu mehr Verständnis und Aufklärung.

So, hiermit lade ich Sie ganz herzlich zu dieser Diskussion ein. Aufbauende Diskussionsbeiträge sind erwünscht und sogar erforderlich.

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Gestern war ich an einem Gleichstellungstag, organisiert von Agile. An dieser Tag (oder lieber gesagt Mittag) stand das Recht auf Arbeit der behinderte (selbst bevorzuge ich Beeinträchtigte) Mitmensch im Vordergrund. Der Tag war gut besucht und das Thema war sozusagen „heiss“.

Abgesehen von ein paar kleineren Schönheitsfehler, der T-Stand meines Hörgerätes funktionierten nicht mit der anwesende Ringleitung und ich konnte das Übersetzungsgerät für das Referat auf Französisch nicht benutzen weil ich das in meinen Ohren stecken musste, wo natürlich schon meine Hörgeräte sind, war der Tag sehr interessant. Zum Glück hatte ich meinen eigenen FM Anlage mitgebracht und das half mir besser beim Verstehen und ausserdem verstehe ich ein wenig Französisch und die Referentin hatte noch welche unterstützenden Powerpointbilder dabei.