Jan Müller-Wonnenberg - Medusa

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Eine ungewöhnliche und positive Betrachtungsweise einer Krankheitsgeschichte. Ohne dabei zu verklären oder dabei unumstößlich zu wirken will dieses Buch Anregungen zum Bewältigen einer schwierigen Situation mit der Erkrankung Multiple Sklerose bieten. Als selbst Betroffener und Professioneller auf zwei Ebenen befinde ich mich trotzdem nicht in einem Idealzustand, sondern will besonders die schwierige Hürde der Krankheitsakzeptanz beleuchten und meinen ganz persönlichen Umgang damit. Dieses Werk will selbst Betroffene, Angehörigen von Betroffenen und Bekannten von Betroffenen Input bieten. Nur durch Kommunikation auch über eine schwierige Lage kann man davon profitieren.

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Es war für mich nach der Stellung der Diagnose sehr schwer sich vorzustellen, dass alles noch viel aufwendiger werden würde. Ich sage nicht zu viel oder Etwas Falsches, wenn ich sage dass meine jetzige Frau auch nicht davon ausgegangen ist das der Zustand der mich über die Jahre heimsuchen sollte immer schlimmer wurde. Vielleicht ist dies das Geheimnis der so genannten „Lebensfreude“ – wenn wir davon ausgegangen wären, dass es alles so schlimm werden würde wie es momentan ist dann hätten wir dieses Abenteuer nicht auf uns genommen. Aber glücklicherweise sind Menschen keine Propheten. Immer stellten wir uns den Gegebenheiten so wie sie sich uns darstellten und trauerten nur ein wenig um das was verloren war. Das ist eine unglaubliche Weisheit die uns dadurch zuteil wurde. Es hat auch im psychologischen Sinn keinen Nutzen, wenn man ständig an der Vergangenheit kleben bleibt. Es macht Weiterentwicklung nicht möglich. Schließlich haben sich in den verschiedensten Bereichen die Voraussetzungen beständig geändert, sei es nun das Klima, Gesellschaft, Erkenntnisse oder das Leben an sich. Ich hielt nach der besagten Diagnosestellung trotzdem an gewissen Dingen fest die ich für wichtig hielt und war nicht bereit dem Negativen gleich von Anfang an eine Bresche in den Wald zu schlagen. Ich ließ mich also – und meine Frau gehört ebenso zu dieser sozialen Entwicklung – treiben. Dieses sich treiben lassen hat an sich für mich eine sehr unbeteiligte Bedeutung und das mag ich nicht. Und es war genauso, denn zu gegebener Zeit hatte ich nicht die Kraft irgendeiner Entscheidung zu fällen oder ein Leben wieder in den Griff zu kriegen. Manch einer mag sagen, dass das sehr verständlich ist. Es war die Hölle auf Erden für mich. Ich fühlte mich unfähig mich zu bewegen, als hätte ich die Medusa in Person gesehen und sie direkt angeguckt. Im Grunde hatte ich das ja auch. Wie angedeutet, sollte dies jedoch nicht das Schlimmste sein, was mir widerfahren sollte. Und auch, wie ich es bereits zu verstehen gegeben habe, gingen ich in meiner Partnerin nicht vom so genannten worst case aus. Dieser Umstand versetzte uns in die hoffnungsvolle Position erstens wieder funktionieren zu können und zweitens Alternativen zu suchen. Alternativen im Bereich Familienplanung, Arbeiten, Wohnen und Teilhabe am sozialen Leben. Letzterer Begriff klingt allgemein und ist dem Sozialgesetzbuch IX entlehnt. Es wurde jedoch wirklich immer schwerer unsere Freunde zu besuchen geschweige denn etwas so Wichtiges wie kulturelle Ereignisse, es sei hier als Beispiel der Zirkus genannt, zu besuchen. Da ein Leben in den genannten Voraussetzungen am besten funktioniert – und das ist denke ich auch die Intention aller Behinderten-Schutzgesetze – was für mich von vorrangiger Wichtigkeit diese Voraussetzungen wieder auf einen guten Stand zu bringen. Denn, und ich appelliere hier wieder an diejenigen die behinderte Menschen diskreditieren wollen, mit einer Behinderung ist alles sehr viel schwerer. Manch einer mag nämlich in der Tat neidisch auf behindertengerechte Parkplätze sein. Aber um eine Berechtigung für so einen Parkplatz zu bekommen, muss man eben eine Behinderung vorweisen können. Da ich wirklich Menschen erlebt habe auf so einen Parkplatz neidisch sind, kann ich nur sagen dass jene Menschen ihre einstige Behinderung endlich ein Versorgungsamt geltend machen sollten. Nichts ist ungerechter, als wenn man Menschen in ihrem Leiden nicht ernst nimmt.

Der Beginn

Nichts wies in der Vergangenheit auf die Erkrankung Multiple Sklerose hin. Keine neurologischen Ausfälle, keine kognitive oder visuelle Fehlbarkeit und auch keine Empfindlichkeit gegenüber Hitze oder sonstige Abnormitäten. Alles schien vollkommen normal. Besonders als junger Mensch geht man davon aus, dass man unsterblich ist. Man denkt also nicht daran, dass einem irgendetwas etwas anhaben könnte. Darum ist es umso überraschender, dass sich das Leben nicht immer als eine unbegrenzte Schallplatte entpuppt. Auch wenn wir sehen, sie Vorfahren sterben oder gestorben sind scheint es für uns undenkbar bzw. schwierig sich das eigene Ableben wirklich vorzustellen. Und nichts bringt einen Menschen dem Umstand näher, dass er sterben wird als eine Erkrankung. Zumindest bei mir ging diese Erkenntnis mit einer – ja sagen wir narzisstischen Kränkung einher.

Ich muss und möchte an dieser Stelle einen kurzen Einschub machen, dass ich vor ungefähr vier Wochen vor der Einweisung in das Krankenhaus ein Unfall hatte. Ein blöder Unfall: nach dem Unterricht an der Berufsfachschule für Krankenpflege hängte ich mich, mit beiden Händen festhaltend an die Treppe, über der Treppe die zum Ausgang führte. Das streckte mein langes Kreuz, das während der langen Unterrichtsstunden vorwiegend gekrümmt war. Das tat sehr gut – zumindest meinem Rücken. Nun vergaß sich eines Tages, es war Winter, meine Filzhandschuhe vor dieser rituellen Prozedur auszuziehen. Ein damaliger Freund, der ebenfalls Jan heißt, ging vor mir (von gleicher Größe wie ich) und drehte sich just in diesem Moment um als sich einen spitzen Schrei losließ. Die Filzhandschuhe hatten nicht genügend „Gripp“ um mich ausstrecken zu lassen, sondern katapultierten mich in Richtung Treppenende. Ich traf mit dem linken Fuß genau auf das Sternum meines Kollegen, der Luft ringend zu Boden ging. Es ist nur dem Zufall zu verdanken, dass ich davon Rucksack landete der mein Ordner enthielt und zufällig das Pflege heute – ein dickes Buch das man Sturz abgefederte und mein Kreuz nicht entzwei brechen ließ. Nach ein paar Minuten konnte der eine Jan wieder atmen und der andere rappelte sich hoch, auch nach Luft ringend. Merkwürdigerweise passierte niemand zu diesem Zeitpunkt unseren Weg auf der Treppe. Nur ein anderer Kollege der mit Richtung Ausgang gegangen war meinte süffisant klingend, aber sehr ernstem Ton: „Er hätte dies nicht überlebt.“. Auf dem Nachhauseweg sinnierte ich darüber ob er meinen Sturz meinte oder den Tritt ins Sternum der ihn enthauptet hätte da er einen Kopf kleiner ist.

Zuerst, und vielleicht denken Sie dies ebenso, fiel mein Verdacht auf diesen Sturz der meine neurologischen Schwierigkeiten begründen könnte. Jedoch war dies weit gefehlt und ich dachte nicht daran, dass es etwas anderes auf sich haben könnte. Zwei Tage später stellte sich die besagte Gangstörung ein und ich brachte sie natürlich mit dem Sturz in Verbindung. Ich ging zum Hausarzt der keine Verletzungen oder Fehler an den Gelenken feststellen konnte und wurde somit zum Phlebologen überwiesen. Man wollte schlichtweg ausschließen, dass sich ein Gefäßverschluss handeln könnte. Wie es zu erwarten war, war nichts. Alle Gefäße durchgängig und in bester gesundheitlicher Verfassung. Mir war klar das man nach dem Ausschlusskriterium vorgehen musste, aber es war nervig. In diesem Moment wünschte ich mir das Ärzte bzw. Schamanen noch mit Knochen werfen würden und das Ergebnis von den Göttern bestimmt wird. Nachdem ich also dort war, ich muss dazu sagen wir hatten im Unterricht gerade die Neurologie angekratzt, wurde ich also zu einem Neurologen überwiesen. Neugierig, aber über alle Maßen verunsichert, hörte die Ärztin meinen Schilderungen zu. Sie machte einige neurologische Tests und überwies mich dann zum MRT ins Krankenhaus. Ein MRT ist ein Magnet Resonanz Tomografie. Er macht Scheibchen förmige Aufnahmen des Gehirns oder anderer Körperstellen und man dann, bezogen auf das Gehirn, Kontrastmittel hinzugeben was diese sonderbaren Herde hell aufleuchten macht. Dazu musste ich mich in diesem Gerät durch eine enge Röhre schieben lassen, die ein Höllenlärm macht.

Aber es war gar nicht so schlimm. Die Ärzte schoben gleich meine gesamte (wie beschrieben sehr lange) Wirbelsäule durch diesen Apparat und machten viele Aufnahmen. Ich schlief in diesem Gerät fast ein. Es stand ein vorzügliches Betäubungsmittel parat, dass sich aber nicht benötigte. Noch schöpfte ich keinen konkreten Verdacht, nur eine diffuse Angst. Als ich dann auf die Station überwiesen wurde und meinen Freunden sagen konnte: „Ich liege auf der Neurologie“, kam mir die Sache Spanisch vor. Nichtsdestotrotz bewahrte ich meine Contenance und versuchte mit dem Wissen des zweiten Lehrjahres meines zukünftigen Berufes, Fehler zu finden Sie das Personal machen würde. Das war eine fabelhafte Idee mich abzulenken.

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