Michael Crichton - Next

¿El porqué de esa legislación? Tomemos como ejemplo una sentencia reciente sobre el caso del doctor William Catalona. Este eminente oncólogo, experto en cáncer de próstata, recopiló muestras de tejidos de sus pacientes para poder trabajar en la enfermedad. Sin embargo, cuando el señor Catalona cambió de universidad e intentó llevarse los tejidos con él, la Universidad de Washington se negó, aduciendo que los tejidos le pertenecían. El juez dio la razón a la institución aduciendo hechos tan triviales como que algunas de las publicaciones se habían impreso en papel de la universidad. Los pacientes están en estos momentos comprensiblemente indignados pues creían entregar sus tejidos a un médico en quien confiaban y no a una universidad con fines poco claros. Estaban convencidos de que entregaban sus tejidos específicamente para la investigación del cáncer de próstata, no para cualquier otro uso que a la universidad se le antojara y que así defiende.

La idea de que una vez que nos deshacemos de nuestros tejidos dejamos de tener derecho sobre ellos es absurda. Tomemos como ejemplo lo siguiente: según la ley actual, si alguien me hace una foto, conservo mis derechos sobre el uso de esa imagen para siempre. Si dentro de veinte años alguien la publica o la hace aparecer en un anuncio, sigo conservándolos. Sin embargo, si alguien me extrae tejido -parte de mi cuerpo físico- los pierdo, lo que significa que poseo más derechos sobre mi imagen que sobre los tejidos de mi organismo.

La indispensable legislación debería garantizar al paciente el control de sus tejidos, los cuales se donan con un concreto y único propósito. Si más adelante alguien desea utilizarlos con un fin diferente, debería estar obligado a solicitar una nueva autorización y a no utilizar el tejido en el caso de no obtenerla.

Esta medida satisface una necesidad emocional importante y al mismo tiempo hace hincapié en la existencia de razones jurídicas y religiosas para negarse a que dicho tejido se utilice para propósitos diferentes a los convenidos en un primer momento.

No debemos temer que este tipo de normativa entorpezca la investigación -después de todo, los Institutos Nacionales de la Salud parecen capaces de desempeñar su labor siguiendo estas directrices-, ni tampoco debemos dar por válido el argumento de que suponen una carga onerosa. Si las revistas pueden notificar a sus suscriptores que la inscripción ha caducado, las universidades pueden notificar a sus colaboradores que desean utilizar sus tejidos para fines distintos a los convenidos.

3. Deben promoverse leyes que garanticen la disponibilidad pública de la información sobre análisis genéticos. Se hace necesaria una nueva legislación si deseamos que la FDA publique los resultados adversos derivados de los experimentos relacionados con la terapia genética. Hoy día, no puede. En el pasado, algunos investigadores intentaron vetar la publicación de la muerte de pacientes arguyendo que dichas defunciones eran un secreto comercial.

La gente es cada vez más consciente de los defectos del sistema que empleamos para publicar la información médica. Los datos obtenidos en las investigaciones no se ponen a disposición de otros científicos, no se exige la revelación total de la información relacionada con los descubrimientos y la verificación independiente y fiable es anecdótica. El resultado es una población expuesta a peligros desconocidos de los que no son informados. La parcialidad en los estudios publicados se ha convertido en un chiste de mal gusto. El psiquiatra John Davis estudió los ensayos financiados por empresas farmacéuticas en directa competencia por descubrir el antipsicótico más efectivo entre cinco diferentes. Descubrió que el 90 por ciento de las veces, el fármaco fabricado por la empresa que patrocinaba (financiaba) el estudio era considerado superior a los otros. Quien pagaba el estudio tenía el mejor fármaco.

Nada nuevo. Los estudios de evaluación llevados a cabo por quien tiene un interés económico o de cualquier otro tipo en el resultado no son fiables porque son inherentemente parciales. Dichos estudios debería realizarlos un sistema de información que no permitiera los ensayos parciales y que tomara medidas para que no ocurriera. Sin embargo, la parcialidad sigue siendo muy común en la medicina, así como en ciertas áreas de la ciencia donde hay mucho dinero en juego.

El gobierno debería tomar cartas en el asunto. A largo plazo, la mala información no gana electores. A corto plazo, todo tipo de grupos desean que los hechos se interpreten a su favor y no dudan en echar mano de sus senadores, ya sean demócratas o republicanos. Esta situación continuará igual hasta que la población exija un cambio.

4. Deben evitarse las cortapisas a la investigación. Varios grupos de distinto cariz político desean poner trabas a ciertos aspectos relacionados con la investigación genética. Estoy deacuerdo en que ciertos experimentos no deberían llevarse a cabo, al menos por el momento, pero en principio me opongo a poner obstáculos a la investigación y la tecnología.

Las prohibiciones no se obedecen; no sé por qué todavía no hemos aprendido esta lección. Desde la ley seca a la guerra contra el narcotráfico, una y otra vez nos regodeamos en la fantasía de creer que podemos prohibir los comportamientos e invariablemente nos equivocamos. En una economía global, las prohibiciones adquieren otros significados: aunque la investigación se detenga en un país, esta continúa en Shangai. De modo que, ¿qué hemos conseguido?

Sí, la esperanza es lo último que se pierde y las fantasías nunca mueren: esos grupos imaginan que pueden llegar a conseguir una prohibición internacional para cierto tipo de investigación; sin embargo, por lo que yo sé, las prohibiciones internacionales jamás han surtido efecto, por lo que es bastante improbable que la investigación genética sea la primera.

5. Debe derogarse la ley BayhDole. En 1980 el Congreso decidió que los descubrimientos científicos realizados en las universidades no debían hacerse públicos en beneficio de la población. Rizando el rizo, se aprobó una ley que permitía a los investigadores de la universidad vender sus descubrimientos en beneficio propio, aun cuando esa investigación hubiera sido financiada con dinero del contribuyente.

Como resultado de esta legislación, la mayoría de los profesores universitarios están ligados o bien a compañías que han fundado ellos mismos o a otras empresas del ramo biotecnológico. Hace treinta años existía una clara diferencia conceptual entre la investigación llevada a cabo en las universidades y la realizada por la empresa privada. Hoy día esa distinción se desvanece o simplemente no existe. Hace treinta años los científicos se prestaban a debatir de manera desinteresada sobre cualquier tema que afectara a la población. Hoy día los científicos tienen intereses personales que influyen en sus opiniones.

Las instituciones académicas han cambiado de modo inesperado. La legislación BayhDole original reconocía que las universidades no eran entidades empresariales y las animaba a poner sus hallazgos a disposición de organizaciones que sí lo eran. Sin embargo, en la actualidad las universidades tratan de maximizar sus beneficios y realizan una labor cada vez más empresarial. De este modo consiguen rentabilizar sus productos cuando por fin les conceden la autorización para comercializarlos. Por ejemplo, si la universidad cree haber hallado un nuevo fármaco, llevará a cabo las pruebas de la FDA ella misma, y así sucesivamente. Por tanto, por paradójico que parezca, la ley BayhDole ha fomentado el carácter comercial de la universidad. Muchos expertos consideran que esta legislación tiene un efecto corruptivo y destructor para universidades e instituciones educativas.