Оливер Сакс - Стрімголов. Історія одного життя

Однак п’ять знаних письменників визнали «Пробудження» книгою року, і у грудні 1973-го Колін влаштував подвійну вечірку з нагоди виходу книги й Різдва. Туди прийшло багато людей, про яких я чув і якими захоплювався, проте ніколи не бачив і навіть не думав побачити. Тато, який лише почав оговтуватися після року жалоби за мамою і який так переживав через моє писання, також прийшов на вечірку і, побачивши стількох видатних людей, цілковито заспокоївся. Та й сам я, раніше будучи таким загубленим і невідомим, тепер почувався як шанована знаменитість. Джонатан Міллер, який також був присутній на вечірці, сказав: «Тепер ти — зірка».

А я навіть не знав, що це означає — такого мені раніше ніхто не говорив.

* * *

Одна з рецензій в Англії мене роздратувала, хоча й була багато у чому позитивною. Звичайно ж, у книзі я наділив пацієнтів різними псевдонімами, вигадав іншу назву й для Бет-Аврааму. Я назвав його Маунт-Кармель і розташував у вигаданому селищі Векслі-на-Гудзоні. Цей рецензент написав щось на кшталт: «Це прекрасна книга, а надто тому, що Сакс описує неіснуючих пацієнтів у неіснуючій лікарні з неіснуючою хворобою, оскільки у 1920-ті не було ніякої всесвітньої епідемії сонної хвороби». Я показав цю рецензію деяким пацієнтам, і багато з них відповіли: « Покажіть нас, інакше книзі так і не повірять».

Тож я поцікавився у всіх пацієнтів, як вони поставляться до документального опису. Пацієнти раніше заохочували мене до написання книги: «Так, дійте — розкажіть наші історії, а то про них так ніхто й не дізнається». А тепер говорили: «Дійте — зніміть нас на плівку. Дайте можливість нам говорити від себе».

Я не був певен, наскільки етично знімати своїх пацієнтів на відео. Усе, що відбувається між лікарем і пацієнтом, — конфіденційно, і навіть писати про це — певною мірою порушення цієї конфіденційності. Однак писання дає змогу змінювати імена, місця, деякі інші деталі. Натомість у документальній стрічці таке маскування неможливе: обличчя, голоси, справжні люди зі справжніми життями постають як на долоні.

Тому я мав деякі побоювання, але до мене звернулися кілька продюсерів документальних фільмів, та найбільше вразив один із них — Дункан Даллас із Йоркширського телебачення. Найсильніше враження на мене справило те, як у ньому поєднувалося наукове знання та відчуття людської натури. У вересні 1973 року Дункан відвідав Бет-Авраам і познайомився з усіма пацієнтами. Багатьох із них він упізнав, прочитавши до того їхні історії у «Пробудженнях». «Я вас знаю, — казав він кільком із них. — Я відчуваю, що раніше вас зустрічав».

Також він поцікавився: «А де музичний терапевт? Як на мене, вона тут найважливіша людина». Ішлося про Кітті Стайлз, надзвичайно талановитого фахівця з музикотерапії. Як на ті часи, мати музичного терапевта було вкрай незвично — якщо хтось і розглядав терапію музикою всерйоз, то впливи її оцінювали як побічні. Проте Кітті, яка працювала у Бет-Авраамі з початку 1950-х, знала, що всі пацієнти можуть чутливо реагувати на музику, і навіть хворі з постенцефалітичними розладами, які часто нездатні здійснювати свідомі рухи, можуть несвідомо рухатися в ритм, як усі ми. [233] У 1978 році Кітті вирішила піти на пенсію. Ми думали, що вона досягла стандартного для цього віку — шістдесяти п’яти років, проте пізніше дізналися, що їй вже за дев’яносто, хоча вона здавалася на диво молодою і жвавою (чи ж могла музика підтримувати у ній молодість?). На заміну Кітті прийшла Конні Томейно, енергійна молода жінка з ученим ступенем з музикотерапії, яка організувала грандіозну, масштабну програму з терапії музикою, виявляючи підходи, найбільш відповідні для хворих на набуте слабоумство, амнезію чи пацієнтів з афазіями. Наша з Конні співпраця тривала багато років — вона й зараз працює в Бет-Авраамі і є керівником Інституту музики й неврологічних функцій.

Майже всі пацієнти пройнялися симпатією до Дункана: вони зрозуміли, що він покаже їхні історії об’єктивно, розважливо й зі співчуттям, не переводячи їхні життя у суто медичну чи суто почуттєву площину. Зауваживши, наскільки швидко між ними виникло взаємне розуміння та повага, я погодився на зйомку, і наступного місяця Дункан прибув зі знімальною групою. Звичайно, деякі пацієнти не захотіли потрапляти у кадр, проте більшість вважали, що це важливо — показати себе як людей, які змушені були покинути домівку й жити у дуже дивному світі.

Дункан додав до стрічки деякі фрагменти, які я назнімав на «Супер 8» у 1969 році, що демонструють «пробудження» пацієнтів після вживання леводопи, а також про те, які на них згодом чекали страждання. Ще він додав зворушливі інтерв’ю, де пацієнти згадували про ці події й описували, як вони живуть зараз, після такого тривалого періоду життя поза цим світом.