En agosto de 2018, los enfermos de atrofia muscular espinal y sus familias, incluidos Daniella, John y Rudi, aguardaban ansiosos a saber si el NICE aprobaría el uso del Spinraza en el sistema británico de salud. El NICE reconocía que el Spinraza «proporciona importantes beneficios de salud» a los pacientes con AME. Por otra parte, los resultados en cuanto a mejora de la calidad de vida también eran extremadamente positivos. Se esperaba que el Spinraza generara 5,29 AVAC adicionales. Sin embargo, resultaba que el coste adicional ascendía a la cuantiosa suma de 2160048 libras, lo que daba una RCEI de más de 400 000 libras por cada AVAC ganado, una cifra que se situaba muy por encima del umbral del NICE. Pese al convincente testimonio aportado por los enfermos de AME y sus cuidadores, la ecuación de Dios dejaba como única opción prohibir el uso del Spinraza en el sistema británico de salud.
Afortunadamente para la familia Else, Rudi está inscrito en lo que se conoce como un «programa de autorización temporal» gestionado por Biogen, el fabricante del fármaco, que posibilita que los bebés con AME de tipo 1 sean tratados con el fármaco. En febrero de 2019, Rudi recibió su décima inyección, y hoy es un niño de tres años que se desarrolla con normalidad y cuya esperanza de vida supera con creces la de los enfermos de AME tipo 1 a los que no se trata con Spinraza. Pese a ello, el NICE sigue sin aprobar el uso de este fármaco capaz de salvar vidas y prolongarlas para los enfermos de AME en el sistema de salud pública del Reino Unido.
El uso de la «ecuación de Dios» puede verse como un intento de arrebatar una serie de decisiones difíciles a vida o muerte de nuestras propias y subjetivas manos para situarlas bajo el control de una fórmula matemática objetiva. Esta perspectiva juega con la aparente imparcialidad y objetividad de las matemáticas, pero no reconoce el hecho de que, en realidad, lo único que se hace es simplemente ocultar las decisiones subjetivas en forma de juicios sobre la calidad de vida y umbrales de rentabilidad en las primeras fases del proceso de adopción de decisiones. Examinaremos más de cerca el tema de la aparente imparcialidad de las matemáticas en el capítulo 6, cuando consideremos las aplicaciones de la optimización algorítmica en nuestra vida cotidiana.
Lejos de la burocracia entre bastidores en la que se basan las decisiones —a menudo invisibles— que se adoptan en nuestros sistemas de salud pública, las matemáticas también se utilizan en la primera línea de los hospitales para salvar vidas. Como enseguida veremos, un ámbito especialmente importante en el que las matemáticas están empezando a tener cierto impacto es la reducción de falsas alarmas en las UCI, las unidades de cuidados intensivos.
En general, las falsas alarmas suelen estar relacionadas con el hecho de que se active una alarma por un estímulo distinto del esperado. Por ejemplo, se calcula que nada menos que el 98% de todas las activaciones de alarmas antirrobo que se producen en Estados Unidos son falsas alarmas. Esto plantea una cuestión: «¿Por qué tener una alarma?», dado que, cuanto más nos acostumbramos a las alertas erróneas, más reacios nos volvemos a investigar sus causas.
Las alarmas antirrobo no son ni mucho menos las únicas advertencias con las que nos hemos familiarizado en exceso. Cuando salta el detector de humo, normalmente ya estamos abriendo la ventana y raspando la parte quemada de nuestra tostada. Si oímos que se dispara la alarma de un coche en la calle, muy pocos de nosotros nos molestamos siquiera en levantarnos del sofá y asomar la cabeza para ver qué ha ocurrido. Cuando las alarmas se convierten en un inconveniente en lugar de una ayuda, y cuando ya no confiamos en sus avisos, estamos sufriendo lo que se conoce como «fatiga de alarma». Y eso es un problema, ya que, si las alarmas se vuelven tan rutinarias que acabamos por ignorarlas, o las desactivamos por completo, podemos vernos abocados a una situación menos razonable incluso que optar por no tener ninguna alarma ya de entrada, tal como tuvo ocasión de descubrir la familia Williams, no sin pagar un alto precio por ello.
Michaela Williams pasó gran parte de su tercer año en la escuela secundaria soñando con convertirse en diseñadora de moda. Por entonces llevaba un tiempo sufriendo prolongados, frecuentes e intensos dolores de garganta. A pesar de que es más frecuente que las amigdalectomías tengan complicaciones en los adolescentes que en los niños, Michaela y su familia tomaron la decisión de someterse a cirugía para mejorar su calidad de vida. Tres días después de cumplir los 17 años, Michaela ingresó como paciente ambulatoria en su centro quirúrgico local. Tras someterse a un procedimiento de rutina que duró menos de una hora, la trasladaron a la sala de recuperación, al tiempo que se informaba a su madre de que la operación había sido un éxito y que algo más tarde ese mismo día podría llevarse a su hija a casa. Para aliviar su malestar mientras estaba en la sala de recuperación, a Michaela se le administró fentanilo, un potente analgésico opioide. Uno de los efectos secundarios conocidos del fentanilo, aunque relativamente poco frecuente, es la depresión respiratoria. Como medida de precaución, la enfermera conectó a Michaela a un monitor que controlara sus signos vitales antes de pasar a ver a otros pacientes. Pese a tener las cortinas cerradas a su alrededor, el monitor alertaría de inmediato al personal de enfermería sobre cualquier deterioro de la situación de Michaela.
O lo habría hecho, si no se hubiera silenciado el monitor.
Dado que en la sala de recuperación del centro era habitual cuidar de varios pacientes a la vez, las falsas alarmas habían constituido una persistente molestia que impedía al personal de enfermería hacer su trabajo de manera eficiente. Tener que interrumpir un procedimiento con un paciente para resetear una alarma de otro no solo le costaba al personal de enfermería un tiempo vital, sino que también alteraba su capacidad de concentración. De modo que habían ideado una sencilla solución para permitirles proseguir sus tareas sin interrupciones: para evitar las persistentes falsas alarmas, se había convertido en una práctica habitual en la sala de recuperación apagar los monitores, o bien silenciarlos por completo.
Poco después de que se cerraran las cortinas a su alrededor, el fentanilo hizo que el ritmo respiratorio de Michaela experimentara una drástica reducción. Se disparó la alarma que advertía de la hipoventilación, pero nadie podía ver la luz intermitente a través de la cortina y, obviamente, nadie oyó nada. Al descender los niveles de oxígeno de Michaela, sus neuronas empezaron a activarse de manera descontrolada, desencadenando una caótica tormenta eléctrica que causó daños irreparables en su cerebro. Para cuando el personal acudió a comprobar su estado, 25 minutos después de la administración del fentanilo, había sufrido un daño cerebral tan grave que cualquier posibilidad de supervivencia había desaparecido. Murió 15 días después.
Para los pacientes como Michaela, que se están recuperando de una operación o tienen que pasar cierto tiempo en cuidados intensivos, el uso de monitores que controlen sus signos vitales con alarmas automatizadas que detectan desde la frecuencia cardíaca y la presión arterial hasta la oxigenación de la sangre y la presión intracraneal, presenta evidentes beneficios. Normalmente estos monitores están programados de modo que, cuando la señal detectada oscila por encima o por debajo de un determinado umbral, se activa la alarma. Sin embargo, alrededor del 85 % de los avisos automáticos que se producen en las UCI hospitalarias son falsas alarmas. 7
Hay dos factores que generan este alto porcentaje de falsas alarmas. En primer lugar, y por razones obvias, en una UCI las alarmas se configuran para que sean extremadamente sensibles: los umbrales de aviso se establecen deliberadamente muy cerca de los niveles fisiológicos normales a fin de garantizar que se detecten hasta las más mínimas anomalías. En segundo término, en lugar de requerir que se produzca una señal anormal de manera sostenida, las alarmas se activan en el mismo momento en que una señal cruza un umbral. Cuando se combina con alguna otra señal, por ejemplo, basta el más mínimo aumento de la presión arterial, aunque sea por un instante, para activar la alarma. Si bien este pico podría ser indicativo de una peligrosa hipertensión, es mucho más probable que se deba a variaciones naturales o a interferencias en el equipo de medición; en cambio, si la presión arterial siguiera siendo alta durante un período de tiempo sostenido, nos sentiríamos menos inclinados a atribuirlo a un error de medición. Afortunadamente, las matemáticas proporcionan una sencilla forma de resolver este problema.
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