Inez Maus - Mami, ich habe eine Anguckallergie

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Die Autorin beschreibt und analysiert die ersten sieben Lebensjahre ihres autistischen Sohnes Benjamin, der in seiner frühen Kindheit fälschlicherweise für geistig behindert, hörgeschädigt und nicht beschulungsfähig gehalten wurde. Für die Rückschau konnten umfangreiche und detaillierte Tagebuchaufzeichnungen herangezogen werden. Unter Einbeziehung ihrer profunden Kenntnisse der Autismusliteratur gelingt der promovierten Naturwissenschaftlerin eine sehr reflektierte Sicht auf den Weg, den Benjamin gemeinsam mit seinen ihm liebevoll verbundenen Geschwistern zurücklegt. Die Schilderung dieses schwierigen Prozesses kann nicht frei sein von bedrückenden, manchmal erschütternden Momenten, aber es ist kein trauriges Buch, denn alle Protagonisten geben sich wechselseitig immer aufs Neue Hoffnung und Kraft und reifen selbst dabei. Eltern und andere Angehörige autistischer Kinder können von der Lektüre ebenso profitieren wie beruflich in deren Umfeld engagierte Menschen, wenn sie die Einladung zu einer Reise in den innersten Zirkel einer ganz besonderen Mutter-Kind-Beziehung annehmen. Mit einem Vorwort von Frau Dr. rer. medic. Bärbel Wohlleben, Dipl.-Psych., PPT; Stellvertretende Vorsitzende von Autismus Deutschland, LV Berlin e.V.

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Auf anderen Gebieten konnte ich bis zum dreißigsten Lebensmonat immer häufiger kleine Erfolge verbuchen. So gelang es mir nach über einem Jahr Übung, Benjamin beizubringen, einen Stift zu halten und damit selbständig ein paar Striche zu ziehen. Dabei handelte ich ähnlich wie damals mit dem Löffel. Ich gab meinem Sohn immer wieder einen Stift in die Hand, hielt ihn fest und zog ein paar Linien mit ihm zusammen. Diese Bilder befestigte ich dann neben Conrads Kunstwerken an der Pinnwand. Das erste Ergebnis, ein kleines von Benjamin eigenhändig verziertes Partydeckchen, rührte mich damals zu Tränen. Niemand außer meinem Mann konnte das nachvollziehen, denn für gewöhnlich greifen kleine Kinder selbst zum Stift und malen munter drauflos. Die meisten Eltern, die wir kannten, wussten das überhaupt nicht zu würdigen, sondern waren eher genervt, wenn ihr Kind dann auch Wände oder andere Dinge verzierte. Im Buddelkasten zeigte Benjamin mittlerweile immer mehr Ausdauer, sofern ich mich dazu setzte und mit ihm Sandburgen, Straßen oder andere Dinge baute. Ich musste ihm Schritt für Schritt beibringen, wie man buddelt, weil er dafür keinen Plan zu haben schien. Entfernte ich mich aus dem Buddelkasten, so hörte er auf zu buddeln und trat den Heimweg an. Selten ertrug mein Sohn jetzt auch andere Kinder im Buddelkasten, wenn sie weit genug weg und nicht zu laut waren, und wenn sie in geringer Anzahl auftraten. An guten Tagen, das heißt an Tagen ohne Arztbesuche oder andere Unregelmäßigkeiten, und wenn Benjamin einigermaßen störungsfrei geschlafen hatte, ließ er sich manchmal kurz in ein Geschäft oder in den Supermarkt mitnehmen. Dabei saß er aber immer noch im Buggy oder im Kindersitz des Einkaufswagens. Jedes Mal musste ich peinlich genau darauf achten, dass niemand Benjamin ungebührlich nahe kam. Denn dann konnte die ganze Situation kippen und Benjamin die Fassung verlieren.

In dieser Zeit erlebte ich es häufig, dass wildfremde Frauen auf mich zukamen und mir mehr oder weniger freundlich Ratschläge zur Sprachentwicklung meines Sohnes gaben, wenn sie sein munteres, aber offensichtlich völlig sinnloses Geplapper hörten. Der häufigste Vorwurf bestand darin, dass ich mit meinem Sohn zu wenig reden würde. Ich stand dann jedes Mal völlig hilflos und wütend da. Hilflos, weil ich so sehr nach einer Erklärung für die Probleme von Benjamin suchte und seine Sprachprobleme dabei momentan in unseren Fokus gerückt waren. Und wütend, weil sich diese Frauen anmaßten, mir zu unterstellen, ich würde nicht mein Möglichstes tun und weil sie glaubten, alles besser zu wissen. Konnten sie sich denn nicht vorstellen, dass es auch Dinge gab, von denen sie keine Ahnung hatten? Ich möchte nicht überheblich wirken, aber ich kannte meinen Sohn besser und ich hatte einen zweiten Sohn, der sich prächtig entwickelte.

Auch beim Windelkauf mit Benjamin bekam ich ungefragt Tipps zur Sauberkeitserziehung. Ich erinnere mich an eine Szene, wo eine Frau mittleren Alters nicht mich, sondern Benjamin just in dem Moment ansprach, als ich mich bückte, um aus dem untersten Regalfach die Maxiwindeln hervorzuziehen. Diese Frau kreischte ihn mit schriller Stimme an: „So ein großer Junge und braucht noch Windeln. Du solltest dich aber schämen, in deinem Alter!“ Es kam, was kommen musste: Benjamin schrie verzweifelt auf, fing an, mit Händen und Füßen um sich zu schlagen, und wurde völlig hysterisch. Ich verließ sofort mit Benjamin den Supermarkt, wobei die Frau mir noch hinterherrief, dass „dieses Gör“ ja völlig verzogen sei. Wie kommt es nur, dass ein bestimmter Typ von Frauen glaubt, alles über Kindererziehung zu wissen und alles richtig zu machen oder richtig gemacht zu haben? Wie vermochte ich mich solchen Personen zu entziehen, die einem doch überall begegnen konnten? Sollte ich mich mit Benjamin zurückziehen, nur weil solche Leute versuchten, die zarten Pflänzchen unserer kleinen Erfolge zu zertreten? Wie gerne hätte ich mit jemandem geredet, der mir wirklich sagen konnte, welcher Natur all die Ungereimtheiten in Benjamins Entwicklung waren.

Als wir wieder einmal meine Freundin Victoria und ihre Tochter Lisa besuchten, bescherte mir Benjamin abermals eins von den verblüffenden Erlebnissen, die mich schon öfter in Staunen versetzt hatten. Lisa und Benjamin saßen auf einer Decke und hatten Lisas gesamten Buchbestand um sich geschart. Das ging so weit auch gut, weil Lisa inzwischen eingesehen hatte, dass Benjamin „sauer“ wird, wenn sie ihn stört, also beschäftigte sie sich lieber mit Conrad, dem die Rolle als Großer sichtlich gefiel. Benjamin blätterte wie immer ein Buch nach dem anderen mit rasender Geschwindigkeit durch. Lisa zeigte geduldig auf Dinge, nach denen Conrad sie fragte oder beantwortete auch Fragen wie: „Und was ist das hier?“ Conrad nahm ein Gummibuch und breitete es vor Lisa aus. Gerade holte er Luft, um seine nächste Frage zu formulieren, da sprang Benjamin, der vorher etwas abseits und halb abgewendet dagesessen hatte, herbei und zeigte auf ein Haus mit dem Kommentar: „Haus“. Und dann gleich noch einmal: „Eimer“, und er wies auf einen Eimer. Ich war völlig sprachlos und überrumpelt und auch Victoria schaute mich ungläubig an. Benjamin beachtete uns nicht weiter und nahm seine vorherige Tätigkeit wieder auf. Wir dagegen diskutierten nun, was das bedeuten könnte. Unterschätzte ich vielleicht völlig seine Fähigkeiten? Fand es Benjamin langweilig, wenn ich ihn dazu bewegen wollte, über seine Bilderbücher mit mir zu kommunizieren? Jedenfalls hatte ich jetzt die Gewissheit, dass er zumindest teilweise mitbekam, was er sich in seinen Büchern anschaute. Leider war dieses Zeigen und Benennen eine Eintagsfliege. Und wieder stand die Frage im Raum, warum Benjamin weder Lob noch Beachtung für seine Leistung erwartete. Und warum hatte er sich in diesem Moment zu dieser Leistung hinreißen lassen, wo er doch sonst derartige Aktivitäten verweigerte. Äußerte ich vielleicht eine Bemerkung über Benjamin zu Victoria, die meinen Sohn zu dieser spontanen Idee veranlasste? Meine Gedanken kreisten wieder einmal immer schneller und je mehr ich darüber nachdachte, desto mehr Fragen türmten sich auf. Ich wusste auch nicht, wie ich jetzt verfahren sollte. War es richtig, weiter zu versuchen, mit Benjamin gemeinsam Bücher anzuschauen oder war es überflüssig, weil Benjamin kein Interesse daran zeigte und offensichtlich auch so genug lernte? Aber Lernen war nicht alleine entscheidend. Was nutzte es ihm, wenn er lernte, aber nicht mit anderen kommunizieren konnte? Wenn bei den meisten kleinen Kindern Lernen ein Ergebnis von Kommunikation war, so war es bei Benjamin offenbar umgekehrt. Bei ihm musste ich Gelerntes nutzen, um ihm Kommunikation und Interaktion beizubringen. Für uns war das eine wichtige Erkenntnis, für die Personen in unserer Umgebung war es unverständlicher Quatsch.

Da Benjamin vorerst als Hauskind aufwuchs, beschloss ich, mit ihm eine Kleinkindgruppe der evangelischen Kirche aufzusuchen, um ihm die Möglichkeit zu geben, soziale Kontakte zu gleichaltrigen Kindern zu knüpfen. Bis jetzt hatte das nicht geklappt und ich glaubte damals, dass nur die Personen oder die Umstände daran schuld wären. Waren die Kinder meiner Freundinnen nicht nach seinem Geschmack? Vielleicht fand er Lisa zu schüchtern und Kilian zu draufgängerisch … Oder er konnte in einer unstrukturierten Umgebung, wie es der Spielplatz war, keine Kontakte knüpfen. Deshalb schien mir die kleine Mutter-Kind-Gruppe im Gemeinderaum des Pfarrhauses eine ideale Umgebung zu sein. Aber unser erster Besuch dort sollte auch unser letzter sein. Da ich den Buggy im Flur abstellen musste, hatte ich große Mühe, Benjamin mit Drängeln und Schieben in den Raum zu bekommen. Wenigstens weinte er nicht. Er versteckte sich hinter meinem Rücken, als die Leiterin der Gruppe, eine Nonne, ihn begrüßen wollte. „Na, da haben wir aber "nen ganz Schüchternen“, sagte sie und ließ ihn nach dieser Bemerkung zu meiner Erleichterung in Ruhe. Durch weiteres Drängeln und Schieben schafften wir es bis zu einem Stuhl. Benjamin kletterte auf meinen Schoß und klammerte sich wie ein kleines Äffchen an mir fest. Wahrscheinlich wollte er in dieser Haltung einfach diese neuerliche Tortur, die ich mir für ihn ausgedacht hatte, überstehen. Zu seinem Leidwesen kamen aber jetzt einige Kinder der Spielgruppe, die an dem Neuzugang interessiert waren, auf uns zu und stellten Fragen wie: „Wie heißt der denn?“ oder „Warum kommt der denn nicht spielen“. Benjamin vergrub sich immer tiefer in meinem Schulterblatt und fing an zu zittern. Währenddessen hatte Conrad die mitgebrachten Kekse auf den Imbisstisch gelegt und war in der Spielecke verschwunden. Das Rascheln der Kekspackung weckte schlagartig Benjamins Aufmerksamkeit. Essbares, was frei herumlag, konnte er nicht ertragen. Er kletterte herunter und rannte an den Kindern vorbei zu dem Tisch mit den Köstlichkeiten. Noch ehe er dort angekommen war, stellte sich die Leiterin in den Weg und Benjamin erschrak zutiefst. Weinend kehrte er zu mir zurück, worauf die Nonne mir streng erklärte: „Wir verzehren die Gaben Gottes erst nach der Spielstunde, und zwar gemeinsam.“ Irgendwie musste ich Benjamin beruhigen, also gab ich ihm einen Keks aus meiner Tasche. Wie sollte ich ihm erklären, dass er das Essen noch nicht anrühren darf, wo er mir doch scheinbar nicht zuhörte? Zu Hause lag kein Essen offen herum, weil Benjamin sonst nur am Futtern gewesen wäre. Er hatte offensichtlich immer Hunger oder Appetit. Jetzt wurde die Nonne sehr ärgerlich und warf mir vor, ich würde die Regeln des Zusammenseins nicht befolgen und ich solle nicht die Erziehung der anderen Mütter untergraben, indem ich meinem Kind freien Lauf ließe. Ein bisschen Strenge habe noch keinem Kind geschadet. Auch einige der anwesenden Mütter fingen an, über mich und mein ungezogenes Kind zu tuscheln. Es ist immer schwer, in eine bestehende Gruppe neu dazuzukommen, aber mit Benjamin schien es unmöglich. Ich hatte nur mit diesem Kind zu tun und konnte nicht einmal ein Gespräch beginnen. Was wollte ich eigentlich hier? Kaum war der Keks verschwunden, forderte Benjamin den nächsten. Als ich ihm den verweigerte, lief er weinend zur Tür. Da er aufgrund seiner Körpergröße die Türklinke erreichte, musste ich hinterherlaufen, sonst wäre er weggelaufen. Nachdem wir das mehrmals durchhatten – weglaufen, einfangen, zurückbringen, weglaufen … – war ich am Ende meiner Kräfte, zumal mein nunmehr kugelrunder Babybauch meine Bewegungsfreiheit erheblich einschränkte. Ich gab auf und verabschiedete mich mit der Ausrede, noch einen Arzttermin zu haben. Die Nonne fragte mich in einem zuckersüßen Ton: „Werden wir Sie nächste Woche wieder in unserer Runde begrüßen dürfen?“ Ich sagte ja, falls mir nicht mein Baby einen Strich durch die Rechnung macht. Das war gelogen, denn ich wusste zu diesem Zeitpunkt bereits, dass ich da nicht wieder hingehen würde, war aber zu feige, es zuzugeben. Hinterher fragte ich mich, was eigentlich wichtiger war: Benjamins Wohlergehen oder Regeln durchzusetzen, die mein Kind nicht begreifen würde, um in der Gruppe nicht aufzufallen? Tat ich wirklich das Richtige für Benjamin, wenn ich immer nur so viel bunte, grelle Welt an ihn heranließ, wie er bereit war zu ertragen? Jedes Mal, wenn ich seine Angst und Panik wieder hautnah spürte, so wie in der Nacht, die diesem Besuch der Spielgruppe folgte, war ich überzeugt, das Richtige zu tun. Sah ich dann wieder Mütter, die mit gleichaltrigen Kindern gelassen die Kinderarztpraxis, den Spielplatz oder einen Laden betraten, dann keimten Zweifel an meiner Fähigkeit als Mutter in mir. Hätte ich doch wenigstens unsere Probleme in überzeugende Worte fassen können, aber es gab keine Bezeichnung oder Erklärung für das, was ich Tag für Tag mit Benjamin erlebte, jedenfalls noch nicht.

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