Inez Maus - Mami, ich habe eine Anguckallergie

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Die Autorin beschreibt und analysiert die ersten sieben Lebensjahre ihres autistischen Sohnes Benjamin, der in seiner frühen Kindheit fälschlicherweise für geistig behindert, hörgeschädigt und nicht beschulungsfähig gehalten wurde. Für die Rückschau konnten umfangreiche und detaillierte Tagebuchaufzeichnungen herangezogen werden. Unter Einbeziehung ihrer profunden Kenntnisse der Autismusliteratur gelingt der promovierten Naturwissenschaftlerin eine sehr reflektierte Sicht auf den Weg, den Benjamin gemeinsam mit seinen ihm liebevoll verbundenen Geschwistern zurücklegt. Die Schilderung dieses schwierigen Prozesses kann nicht frei sein von bedrückenden, manchmal erschütternden Momenten, aber es ist kein trauriges Buch, denn alle Protagonisten geben sich wechselseitig immer aufs Neue Hoffnung und Kraft und reifen selbst dabei. Eltern und andere Angehörige autistischer Kinder können von der Lektüre ebenso profitieren wie beruflich in deren Umfeld engagierte Menschen, wenn sie die Einladung zu einer Reise in den innersten Zirkel einer ganz besonderen Mutter-Kind-Beziehung annehmen. Mit einem Vorwort von Frau Dr. rer. medic. Bärbel Wohlleben, Dipl.-Psych., PPT; Stellvertretende Vorsitzende von Autismus Deutschland, LV Berlin e.V.

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Meine zwei Erziehungsjahre waren fast um und erneut sah unsere theoretische Planung vor, dass ich meine Berufstätigkeit nun wieder aufnehmen würde. Allerdings wusste ich nicht, wie sich Benjamin in den Kindergarten eingewöhnen sollte, da er noch immer keine Person außer mir und meinem Mann an sich heranließ. Die Kinderärztin äußerte sich bedenklich zu einem Kindergartenbesuch, da er weiterhin häufig krank war. Gerade hatte er wieder einmal eine Rachenentzündung überstanden, schon fieberte er erneut. Ich beschloss, meinen Sohn wenigstens in der Kindertagesstätte einmal vorzustellen, denn vielleicht würde mir dies erleichtern, eine Entscheidung zu fällen. Benjamin verhielt sich in der fremden Umgebung nicht so ängstlich wie erwartet. Er weinte nicht, verließ auch kurzzeitig meinen Arm und lief ein paar Schritte herum – was für ein Fortschritt! Das spielte sich aber alles nur im Büro der Leiterin ab und er bekam kein fremdes Kind zu Gesicht. Trotzdem schöpfte ich neue Hoffnung, vielleicht war das Eis ja nun gebrochen. Diese Hoffnung wurde jäh zerstört, als mir die Leiterin erklärte, dass sie keine Kinder aufnähme, die mit zwei Jahren noch nicht sauber seien. Es stünden genug Kinder auf der Warteliste und die Erzieherinnen hätten eh schon genug zu tun. Ich würde aber meinen Platz auf der Warteliste nicht verlieren und könne mich wieder melden, wenn Benjamin sauber wäre. Damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet und so verschlug es mir die Sprache. Was konnten wir jetzt noch tun? Meine Vernunft riet mir, in meinen geliebten Beruf zurückzukehren, mein Bauchgefühl sagte mir, dass mich mein kleines, kompliziertes Söhnchen dringender brauchte. Mein Bauchgefühl siegte und dabei spürte ich eine wohltuende Erleichterung. Diese Entscheidung habe ich nie bereut. Wir beschlossen, Benjamin vorerst für ein weiteres Jahr zu Hause zu behalten.

Im verregneten Herbst begannen wir, Benjamin am Wochenende manchmal zu erlauben, einen Kinderfilm zu schauen. Conrad konsumierte zu dieser Zeit ausschließlich Disney-Filme und so kuschelten wir uns alle zusammen und sahen, anstatt Mittagschlaf von Benjamin zu erhoffen, einen Film. Ich war mir allerdings nie sicher, wie viel Benjamin von der Handlung mitbekam. Er schaute die Filme ruhig und konzentriert und ich wusste, dass wir den Film auf keinen Fall unterbrechen durften, wenn wir die Harmonie des Nachmittages nicht gefährden wollten. Die aktuellen Lieblingsfilme unserer Kinder waren Bambi und Dumbo. Benjamin schaute diese Filme auch in der x-ten Wiederholung genauso konzentriert. Er redete dabei nie und zeigte uns keine Szenen, die ihm vielleicht gefielen. Als er zum ersten Mal Cinderella sah, brach er plötzlich in schallendes Gelächter aus, und zwar an der Stelle, als eine neue Maus ins Haus kam. Diese Maus war so dick, dass das Hemdchen, welches sie von Cinderella übergestreift bekam, nach oben schnippte und das Mäusebäuchlein freigab. Dieses herzhafte Lachen zeigte uns, dass Benjamin wenigstens teilweise verstand, was in diesen Filmen vor sich ging. Er lachte übrigens bei jeder Wiederholung des Filmes an exakt derselben Stelle, was ihm für eine Weile den Spitznamen „Mäuschen“ einbrachte. Eine Parallele dazu fand ich im Bericht einer Mutter über ihren autistischen Sohn: „Kinobesuche waren eine der wenigen Unternehmungen, die Whitneys Aufmerksamkeit fesselten – und mir etwas Ruhe verschafften. […] Eines Nachmittags schauten wir uns […] Schneewittchen an. Die Zwerge kamen gerade von ihrer schweren Arbeit im Bergwerk zurück und wuschen sich. Als sie ihre Bärte einschäumten, brach Whitney unvermittelt in Lachen aus.“4 Der hier beschriebene Junge hatte bis dahin keinen Laut von sich gegeben.

Viele Jahre später wurde ich von mehreren Fachleuten und Therapeuten gefragt, wann wir denn bei unserem Sohn das erste Mal an Autismus gedacht hätten: Es war genau in dieser Zeit um seinen zweiten Geburtstag herum. Auch wenn die Kinderärztin vorerst nichts Bedrohliches in der Entwicklung unseres Sohnes sah, machten wir uns weiterhin Gedanken und suchten nach Erklärungen. Hatten wir ein verhaltensgestörtes Kind? Und wenn ja, was würde das überhaupt bedeuten? Von einer Tabelle „Typische Eigenschaften eines verhaltensgestörten Kindes“5 glaubte ich, folgende Kriterien würden auf unser Kind zutreffen: „Folgt Anweisungen nicht. […] Spricht auf Disziplin nicht an. […] Wutanfälle. Hört Erzählungen nicht richtig zu. Trotz. […] Reizbarkeit. […] Sprachstörungen. Ungeduld.“ Wobei ich Wutanfälle und Trotz eigentlich für Angst und Panik hielt, aber das kam in dieser Tabelle nicht vor. Eine solche Anzahl von typischen Merkmalen ließe nun soziale Anpassungsschwierigkeiten vermuten. Dies brachte uns auf den Gedanken an Autismus. Ich kannte zu diesem Zeitpunkt den Film „Rain Man“, aber dieser Autist hatte mit unserem Sohn nur die Gemeinsamkeit, dass er auf absoluter Gleichförmigkeit seines Alltags bestand. Andererseits erzählte der Film fast nichts über die Kindheit des Protagonisten. Weitere Recherchen führten uns zu der Erkenntnis, dass es sich bei Benjamins Problemen nicht um Autismus handeln konnte, da wir zur damaligen Zeit in der uns zugänglichen Literatur nur folgendes Bild eines Autisten fanden: „Das Kind hält sich von jedem fern, kann keine Beziehungen aufbauen, vermeidet Augenkontakt, spielt alleine für sich […]. Typisches Merkmal ist ein extremer Widerstand gegen Änderungen jeglicher Art. Das Kind reagiert mit heftigen Wutausbrüchen auf Störungen des Tagesablaufs oder seiner Tätigkeit. Beim Spielen entwickelt es Rituale, geht oft enge Bindungen zu Gegenständen ein, hat einen Hang zu Eintönigkeit und ist oft wie besessen von einem Thema. Die extreme Abkapselung macht es schwer, dem Kind neue Fähigkeiten zu vermitteln. Auch sonst verhält sich ein autistisches Kind ungewöhnlich: Es geht auf Zehenspitzen, spielt stundenlang mit den Fingern und wiegt sich endlos.“6 Nein, das war nicht unser Sohn, der dort beschrieben wurde. Einiges mochte ja zutreffen, aber Benjamin hatte zumindest zu uns Eltern eine innige Beziehung, hielt kurzzeitig Blickkontakt und wiegte sich nicht stundenlang oder ging auf Zehenspitzen. Da niemand außer uns die Probleme unseres Sohnes erkannte oder sehen wollte, beschlossen wir, an allem, was uns beunruhigte, mit Benjamin zu arbeiten.

In der Wohnung war es eine von Benjamins Lieblingsbeschäftigungen, mit einem Rutscherauto herumzusausen. Das hatte er vor knapp einem Jahr gelernt und er zeigte ungebrochene Freude daran. Nun versuchte ich, ihm draußen das Dreiradfahren beizubringen. Seit Wochen hatten wir einen festen wöchentlichen Termin zum Üben. Am Anfang weigerte sich Benjamin, sich auf das Dreirad zu setzen. Stattdessen schob er es durch die Gegend. Jetzt, da er endlich bereit war, sich auf das ungewohnte Gefährt zu setzen, konnte ich ihn nicht dazu bewegen, die Füße auf die Pedalen zu stellen. Gewohnheitsmäßig wollte er das Dreirad immer wieder wie ein Rutscherauto benutzen und drohte jedes Mal dabei umzukippen. Egal wie viel Energie ich auch in dieses Projekt steckte, es gelang mir nicht, Benjamin das Dreiradfahren beizubringen. Er lernte zwar später mit einem Kindertraktor in die Pedalen zu treten, aber zu dieser Zeit entmutigte mich dieser Rückschlag sehr. Dahinter verbarg sich die ängstliche Frage, was ich ihm überhaupt beibringen konnte. Oder lernt er nur Dinge, die er sich selbst beibringt oder selbst erkennt wie zum Beispiel das Bauen mit DUPLO-Bausteinen? In der Erzählung eines autistischen Jungen las ich später Folgendes zum Thema Dreiradfahren: „Der Junge setzte sich auf das Dreirad, während die Eltern abwechselnd von hinten schoben. […] Der Junge blieb passiv sitzen […].“„Los, befahl der Junge schweigend seinen Beinen. Doch die Beine bewegten sich nicht, und Mutter und Sohn wurden besorgt und wütend.“7 Beim Lesen dieser Passage fragte ich mich unwillkürlich, ob es meinem Sohn damals genauso ergangen war. Konnte er seinen Beinen nicht befehlen, in die Pedalen zu treten?

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