Chris Willmott - Jugar a ser Dios

Por otra parte, los partidarios de la selección dicen que la libertad de elegir las propias opciones en el momento de reproducirse debe considerarse un derecho en cualquier sociedad democrática, como lo son la libertad de pensamiento o la libertad de expresión. Para estas personas, la opción de aprovechar el diagnóstico genético para asegurar que un hijo tenga las características deseadas no es tan distinta a decidir usar métodos anticonceptivos o incluso el número de hijos que se quiere tener.

¿QUÉ TIPO DE NIÑO DESEA?

Las aplicaciones que tiene analizar el ADN de un embrión antes de implantarlo generan diferentes tipos de debates morales, tal y como hemos visto en las peticiones de los pacientes del Dr. Fraser. El más sencillo de todos es el caso de los Jameson: no les preocupa elegir ninguna cualidad de su hijo, sino que les bastaría con que el tratamiento fuera capaz de producir un bebé. En situaciones como esta, el test genético preimplantacional no tiene ningún impacto en las características genéticas del niño. Conlleva, pues, muchas menos implicaciones éticas que los otros ejemplos, aparte del problema básico del futuro de los embriones que sobrarán una vez terminado el proceso.

El caso de la familia Dimitrou es más complejo. Uno de sus objetivos es tener un hijo que no tenga la mutación que le ha causado la talasemia a su hija Eleni. La motivación principal para analizar el embrión en este caso es comprobar que no tiene un defecto genético concreto. Los beneficios finales son claros: un bebé libre de la carga de una enfermedad hereditaria. Pero la intención de añadir una prueba adicional para ver si el nuevo bebé podrá ser un donante adecuado para Eleni plantea unos problemas diferentes.

Ya ha habido varios casos en la vida real donde ha pasado algo similar. El primer procedimiento de este tipo tuvo lugar en Estados Unidos en el año 2000, cuando el pequeño Adam Nash nació como «hermano salvador» de su hermana Molly. Molly padecía otra enfermedad de la sangre, la llamada anemia de Fanconi. Las células madre del cordón umbilical de Adam se utilizaron con éxito para curar a Molly y diez años después del procedimiento, ambos niños gozan de un buen estado de salud.

En el Reino Unido, la concepción de «hermanos salvadores» ha sido un tema difícil para la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), la agencia que regula los procesos de fecundación humana y el trabajo con embriones. En un caso famoso, la HFEA dio inicialmente permiso a los padres de Zain Hashmi, que sufría talasemia, para usar el diagnóstico genético preimplantacional para producir un «hermano salvador». Pero un grupo de presión liderado por una importante asociación contraria al aborto consiguió la prohibición del tratamiento, argumentando que la HFEA había excedido sus límites legales al autorizar este procedimiento. La clave de la decisión es quién sale beneficiado. La HFEA decía que la selección favorecía tanto al hermano mayor como al nuevo hijo, ya que dicha selección evitaría el riesgo de padecer talasemia. Finalmente, el Tribunal Supremo falló en favor de los Hashmi y la HFEA. Pero como ejemplo de que un permiso no garantiza automáticamente el éxito, los Hashmi aún no han logrado producir un embrión que sea un donante adecuado para Zain.

¿ ME QUIERES POR QUIÉN SOY?

Un «hermano salvador» puede enfrentarse a una serie de situaciones psicológicamente complejas. ¿Cómo se sentirá más adelante cuando sepa que fue engendrado para un propósito concreto? Esta presión sería aún más intensa si, por cualquier motivo, el tratamiento planeado no funcionara. Un trasplante de células madres del cordón umbilical sin éxito, por ejemplo, podría aumentar el número de procedimientos que el «hermano salvador» debería sufrir para intentar ayudar a su hermano mayor. Podría ser necesario seguir con un trasplante de médula ósea, un procedimiento invasivo y doloroso, o incluso la donación de un órgano.

La novela de Jodi Picoult La decisión más difícil (y su adaptación al cine del año 2009) explora precisamente esta situación. En la historia, Anna Fitzgerald es concebida como «hermana salvadora» de su hermana Kate, que sufre de leucemia. Pero los tratamientos no llegan a funcionar bien y en el punto en el que Picoult nos presenta a la familia Fitzgerald, Anna, de trece años, está buscando la emancipación legal de sus padres para evitar tener que donar un riñón a Kate.

Alrededor de la misma época, la HFEA decidió no permitir a Michelle y Jayson Whitaker usar el diagnóstico preimplantacional para ayudar a su hijo Charlie. A primera vista, los casos parecían idénticos. Charlie también sufría de una enfermedad de la sangre, esta vez una afección llamada eritroblastopenia congénita de Blackfan-Diamond. Pero a diferencia de la talasemia, la causa exacta de esta anemia no está clara. Se cree que muchas veces aparece de forma espontánea, sin que haya un componente hereditario. Por lo tanto, como no existe una prueba clara para detectarla, se concluyó que la petición de los Whitaker de buscar un hijo compatible para hacer un trasplante de médula ósea beneficiaría al hijo mayor, pero no ofrecía ningún tipo de ventaja para el nuevo bebé. De hecho, debido a los procedimientos adicionales a los que debería someterse para hacer los análisis genéticos y el trasplante, había un aumento del riesgo de que el hermano pequeño tuviera problemas de salud. Por ese motivo la HFEA les denegó el permiso.

Lo que pasó a continuación ilustra el problema que representa la diferencia de legislaciones según el país. Después de que les dijeran que no podían usar el diagnóstico genético preimplantacional en el Reino Unido, los Whitaker se convirtieron en uno de los primeros ejemplos de un fenómeno conocido como «turismo de fertilidad»: sencillamente viajaron a un país donde sí les autorizaron el tratamiento. En su caso, los Whitaker fueron a Chicago, donde se hicieron implantar un embrión genéticamente compatible con Charlie. Nueve meses más tarde, la Sra. Whitaker daba luz a Jamie, y sus células madre se usaron con éxito para tratar al hermano mayor.

Posteriormente, la HFEA ha revisado sus normativas en cuanto al uso de la prueba para engendrar un donante compatible para tratar niños con la enfermedad de Blackfan-Diamond, así que ahora los Whitaker no tendrían tantos problemas. De todas formas, todavía hay una serie de procedimientos que están permitidos en un país pero no en otros y por lo tanto el turismo de fertilidad probablemente seguirá siendo un fenómeno relativamente común en los próximos años. En España, por ejemplo, en 2006 se aprobó la Ley de la Reproducción Humana Asistida, que permite los «bebé-medicamento». El primero de ellos nació en Sevilla, y el segundo, unas gemelas, en Barcelona, en junio de 2012.

NIÑOS HECHOS A MEDIDA

El paso siguiente a las situaciones que hemos visto hasta ahora es querer escoger ciertas características físicas de un embrión que no tengan nada que ver con evitar una enfermedad. Todavía no sabemos con exactitud cuáles son los genes que determinan rasgos como la estatura, el color de los ojos, la piel o el cabello, o incluso la resistencia a ciertas enfermedades habituales (como el cáncer), la inteligencia o la esperanza de vida. Es cierto que muchos de estos factores estarán fuertemente influidos por el entorno a la vez que por nuestros genes. Los avances en el campo de la genética nos irán ofreciendo información valiosa sobre todo esto en los próximos años, pero actualmente son pocas las características físicas que podemos reconocer (y por tanto seleccionar) en un análisis genético. La más obvia es el sexo del bebé.

¿FUE CULPA NUESTRA?

Algunos estudios culpan a Occidente de facilitar la actual epidemia de la selección del sexo de los bebés que hay en ciertos países orientales. Todo empezó en los años sesenta del siglo pasado, cuando la Rockefeller Foundation y la Planned Parenthood Federation, entre otros, financiaron una campaña en Asia para introducir técnicas de aborto más seguras y máquinas para hacer ecografías. La idea era ayudar a los habitantes de las regiones más pobres a planificar su descendencia y a controlar de paso el aumento de la población. Un efecto secundario fue que permitió identificar fácilmente a los embriones hembra y que incrementara el número de abortos.