Wohnwunschermittlung bei Menschen mit Komplexer Behinderung

• Grundlegend für die Projektdurchführung und -evaluation ist die Achtung und Wertschätzung der beteiligten Personen und ihrer Erfahrungen und Sichtweisen. Aufklärung, Einverständnis und Durchführung erfolgt bei den Menschen mit Behinderung in einfacher Sprache.

• Die Studienteilnehmer*innen sowie Angehörige und rechtliche Betreuer*innen wurden im Vorfeld – individuell angepasst – über den Umfang, die Durchführung und die Ziele der Studie, den Umgang mit ihren Daten sowie über mögliche Folgen schriftlich und mündlich, individuell angemessen und umfassend informiert. Das Einwilligungs- und Informationsschreiben wurden durch ein zertifiziertes Institut in Leichte Sprache übersetzt. Bei der mündlichen Information wurde den Kommunikationswegen der Studienteilnehmenden entsprochen (z. B. unter Einsatz von Veranschaulichungsmöglichkeiten). Anschließend stand ausreichend Zeit für die Entscheidung, an der Studie teilzunehmen, zur Verfügung.

• Die Studienteilnehmenden wurden im Vorfeld ausdrücklich darauf hingewiesen, dass sie ihr Einverständnis zur Teilnahme an der Studie zu jedem Zeitpunkt widerrufen können. Die involvierten Forscher*innen waren sich der besonderen Herausforderungen bewusst, reflektierten die Freiwilligkeit der Teilnahme konsequent mit und achteten und reagierten auf mögliche Belastungen der Teilnehmenden. Zudem wurde im weiteren Forschungsprozess geprüft, ob eine erneute Zustimmung, z. B. im Hinblick auf die Verwendung von bestimmten Ergebnissen, erforderlich war.

• Grundlegend für die Interview- und Projektdurchführung war die Achtung und Wertschätzung der Interview- und Projektteilnehmer*innen und ihrer Erfahrungen und Sichtweisen.

• Bei den Interviews erhielten die Studienteilnehmenden, die die Teilnahme nicht als professionelle Akteure realisierten, als Anerkennung für den zeitlichen Aufwand eine Aufwandsentschädigung im Wert von 30 € in Form eines Gutscheins für eine Aktion ihrer Wahl (Kino, Einkauf, Café-Besuch).

• Das Gesamtprojekt war an der EvH Bochum im Institut BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) angesiedelt. Hier arbeiten Forschende mit und ohne Behinderung und unterschiedlichen disziplinären Hintergründen in verschiedenen Projekten zusammen. Fragestellungen und Aspekte aus den Projekten werden im Rahmen eines regelmäßig (im Semester wöchentlich) stattfindenden Disability Forums diskutiert. Dieses Forum wurde auch für das vorliegende Projekt genutzt, um ethisch kritische Fragen zu beraten und Materialauszüge gemeinsam auszuwerten. Hierdurch wurde eine kritische Perspektive von außen ermöglicht. Fragen der gleichberechtigten Teilhabe von Befragten konnten auch mit der für die explorative Evaluation beauftragten Professorin Gudrun Dobslaw reflektiert werden.

Eine weitere zentrale Maßnahme, um die Risiken für die Studienteilnehmer*innen zu reduzieren sowie potentiellen Schaden zu vermeiden, ist die Wahrung der Vertraulichkeit. Dies erfordert sowohl eine Orientierung an ethischen Richtlinien als auch an Datenschutzbestimmungen (Narimani 2014, S. 46). Von Unger (2014, S. 24) verweist darauf, dass sich mögliche Schädigungen zwar nicht ausschließlich, aber »in erster Linie auf die erhobenen Informationen [beziehen], die Schaden anrichten können, wenn sie missbraucht, öffentlich bekannt oder in die Hände Dritter gelangen würden. Das heißt, ein möglicher Schaden kann den Teilnehmenden durch den Verlust ihrer Privatsphäre entstehen«.

In der qualitativen Sozialforschung ergeben sich aufgrund der Beschaffenheit der Daten besondere Herausforderungen für die Anonymisierung, da »Kontextualität und Kontextualisierungen eine große Rolle« spielen (von Unger 2014, S. 25). Bei der Durchführung von Fallstudien reicht das Löschen oder das Ersetzen von Personen- und Ortsnamen durch Pseudonyme vielfach nicht aus, um Rückschlüsse auf Orte, Einrichtungen und Personen zu verhindern. Es muss sogar die Frage gestellt werden, »ob der Grundsatz der Anonymisierung in der qualitativen Forschung tatsächlich umsetzbar ist«, was insbesondere für partizipative Forschung gilt (von Unger 2014, S. 25). Bei der Darstellung der Fälle in Form einer dichten Beschreibung wurde daher immer wieder geprüft, ob durch spezifische Informationen eine Zuordnung zu Personen möglich wäre, was das für die Personen im Zweifelsfall bedeuten würde und ob aus dem Grund auf die Darstellung bestimmter Inhalte verzichtet werden sollte oder eine erneute Einwilligung notwendig war. Eine besondere Situation wäre entstanden, wenn die Studienteilnehmenden von schädigenden Erfahrungen berichtet hätten, die sie in der Begleitung erlebt hatten.

Bei der Durchführung der Studie wurde in Bezug auf die genannten Punkte Folgendes berücksichtigt:

• Die Forscher*innen hatten keinen direkten Zugang zu Adressen von möglichen Studienteilnehmer*innen, die Rekrutierung erfolgte über die beteiligten Organisationen. Ein Kontakt erfolgte erst nach informierter Zustimmung zur Kontaktaufnahme durch die Teilnehmer*innen selbst.

• Alle in der Studie erfassten Daten wurden pseudonymisiert, d. h. in verschlüsselter Form gespeichert. Die im Interview erfassten personenbezogenen Daten wurden während der Transkription pseudonymisiert, so dass kein Rückschluss auf Personen, Orte oder Einrichtungen möglich ist.

• Tonbänder und schriftliche Materialien wurden und werden sicher aufbewahrt. Diese Daten werden vertraulich behandelt, sie sind nur Fachleuten zur wissenschaftlichen Auswertung zugänglich. Nach fünf Jahren werden die Audiodateien vernichtet. Personenbezogene Daten wurden nach Projektende gelöscht. Die Interviewtranskriptionen oder Beobachtungsprotokolle mit den nach Abschluss der Studie anonymisierten Daten können bei Vorliegen der entsprechenden Einwilligung bei vergleichbaren Forschungsfragen (bspw. Lebensqualität und Wohnen) erneut für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden und können Anknüpfungspunkte für weiterführende Sekundäranalysen bieten. Die Interviewtranskriptionen werden 15 Jahre nach Projektende gelöscht. Datenschutzrechtliche Bestimmungen werden eingehalten.

• Wenn die Forschenden im Prozess Kenntnisse über schädigende Erfahrungen im Interview erhalten hätten, wären diese im Nachgespräch angesprochen und die Person hinsichtlich möglicher weiterer Schritte beraten worden. Wenn die Projektmitarbeitenden durch die Beobachtungen Kenntnis über problematische oder schädigende Verhaltensweisen erhalten hätten, so hätten sie – sofern sie Zeuge einer unmittelbaren Gefährdung oder Verletzung geworden wären – die beobachtende Rolle aufgegeben und der Situation angemessene Maßnahmen ergriffen. Bei Unsicherheiten hinsichtlich der Einschätzung einer Situation wurden diese zunächst im Projektteam beraten und Absprachen zum weiteren Vorgehen getroffen.

• Bei Darstellungen in Veröffentlichungen wurden Namen und Orte pseudonymisiert und immer wieder kritisch geprüft, inwieweit Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich wären und was dies für die Person und damit für das weitere Verfahren bedeuten würde. Die Fallbeschreibungen wurden von den Projektmitarbeitenden (aus Wissenschaft und Praxis) zudem dahingehend geprüft, inwieweit sie ggf. unangenehme, möglicherweise schädigende oder nicht zur Veröffentlichung bestimmte Aspekte enthalten. Die in dieser Publikation aufgenommenen Falldarstellungen wurden mit den rechtlichen Betreuer*innen und Angehörigen im Vorfeld abgestimmt und die Einverständnisse zur Publikation eingeholt. Fallbeschreibungen und Veröffentlichungen wurden nach diesem Prozess exemplarisch im Rahmen von BODYS vorgestellt und unter ethischen Gesichtspunkten der Gewährleistung von Anonymität und Schutz kritisch reflektiert. Bei der Darstellung der Ergebnisse der übergreifendenden Analyse ( Kap. 15) wurde bei Bobachtungs- und Interviewauszügen auf die Angabe der Stellen und die Zuordnung zu anonymisierten Personen (z. B. Frau A.) verzichtet, damit die Gefahr reduziert wird, dass es durch verschiedene Auszüge aus Beobachtungsprotokollen, die sich auf eine Person beziehen, oder durch Zitate aus einem Interview zu Rückschlüssen auf eine Person kommt.