Linn Marie Flow - Two in Isolation

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"The Kid und ich leben in Isolation. Wir haben zwar uns, und das ist wunderbar, aber der Rest des Lebens spielt sich draußen ab. Vor unserem Fenster, vor unserer Tür, ohne uns. Die Welt da draußen, das sind die Anderen. Ich gehörte auch mal mal dazu, doch das war davor.
Jetzt ist danach, denn the Kid hat eine Leber seit er drei Monate alt ist. Und seitdem ist nichts mehr wie es war. Denn ein neues Organ zu haben, bedeutet nicht automatisch, dass jetzt alles gut ist."
In ihrem Buch beschreibt Linn Marie Flow mit einer Prise Humor und dennoch authentisch ihr wunderbares, anstrengendes, beängstigendes, manchmal komisches Leben mit ihrem Sohn, das viel zu oft zwischen Angst und Hoffnung schwankt.

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Bei der letzten Spiegelkontrolle bat ich den Kinderarzt, wenn the Kid ohnehin gestochen wird, auch gleich seine Kaliumwerte zu kontrollieren. Ich gebe zu, das war ganz schön egoistisch. Ich hatte nämlich die Hoffnung, dass diese gesunken seien und ich endlich, endlich, kaliumreichere Lebensmittel in unseren Speiseplan aufnehmen könnte. Doch genau das Gegenteil war der Fall. Die Kaliumwerte steigen kontinuierlich und nun sind auch noch die Natriumwerte so weit gesunken, dass sie sich im gefährlichen Bereich bewegen. Also muss ich the Kid von nun an Natrium zuführen. Ab jetzt gibt es Brei süß-sauer, mit Salz. The Kid mag ihn. Welch ein Glück.

Nach ein paar Anrufen im Nierenzentrum war jedoch auch klar: steigende Kaliumwerte in Kombination mit sinkenden Natriumwerten deuten auf wachsende Nierenprobleme hin. Da wären wir also bei den schlimmen Nebenwirkungen. Und die Angst ist wieder da. Irgendwie habe ich es dann tatsächlich geschafft, einen Termin für eine stationäre Aufnahme mit Medikamentenwechsel in unserer Leberklinik zu bekommen. Und zwar nicht erst in zwei Monaten, wie die Klinik vorgeschlagen hat. Zwei Monate können eine verdammt lange Zeit sein, wenn die Nieren in nur 10 Monaten schon so stark geschädigt wurden. Ich bin immer wieder erstaunt, wie das Durchsetzungsvermögen mit einem kranken Kind wächst.

Ich hoffe, the Kid verträgt das neue Medikament. Zu seinen Nebenwirkungen gehören Hautausschläge und Durchfälle. Aber was ist das schon gegen einen Nierenschaden mit drohender Nierentransplantation. Ich warte und bange.

Ein Gutes hat der Aufenthalt in der Klinik aber doch. Wir kommen raus aus der Isolation. Irgendwie zumindest. Denn ein Krankenhausaufenthalt in der Spezialklinik bedeutet, dass wir viele andere Kinder treffen werden. Immunsupprimiert auch sie und gut untersucht. Auf uns warten dort also lauter ungefährliche Spielkameraden und ihre Mütter. Das wird ein Spaß.

Horsti und die Keime

The Kid kann jetzt spucken und er hat sein erstes Wort gelernt. So ein Klinikaufenthalt kann also ganz schön spannend sein. Wir haben in dieser einen Woche Kontakt zu so vielen Kindern gehabt, wie im ganzen letzten halben Jahr nicht. Es gab Kindergeburtstage, gemeinsame Spaziergänge, Klinikclowns, Luftballons und Kuchen. The Kid war recht still, was sonst nicht unbedingt seine Art ist, hat beobachtet, gelernt und gestaunt.

Und auch ich habe gestaunt. Über die tapfere kleine Maria, die im Alter von neun Jahren schon auf ihre dritte Lebertransplantation wartet. Über den kleinen Max, der schon drei Tage nach der Transplantation von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt wurde und nur drei Wochen später nach Hause durfte. Über den kleinen Dimmi, der nun schon fast ein Jahr seit der Transplantation in der Klinik verbracht hat, weil er ständig Infektionen hatte. Und über Mütter, die den Mut haben, nur wenige Monate nach der Geburt ihres kranken Kindes, wieder schwanger zu werden.

Und natürlich habe ich über Horsti gestaunt. Stolze vier Jahre alt und unser Zimmergenosse. König der Spuckkünste und Kraftausdrücke. Horsti wurde zu the Kids großem Helden und, trotz des ganzen Quatsches, den er angestellt hat, zu meinem heimlichen. Er hat the Kid, einfach nur durch seine Anwesenheit zum Strahlen gebracht. The Kid hat gesehen, wie sich ein größeres Kind bewegt und wirkt seitdem selbst viel sicherer in seinen Bewegungen – trotz seiner durchtrennten Bauchmuskeln.

Wenn Horsti sich nur nicht immer mit Vorliebe auf the Kids Spielmatte oder Bett gewälzt hätte. Und zwar nicht einfach so, sondern entweder vor dem Duschen und dann splitterfaser nackt oder nachdem er draußen in den Büschen gewühlt und Steine gesammelt hatte. Auf seine Mutter hat er partout nicht gehört. Und meine Versuche, ihm Einhalt zu gebieten, führten nur dazu, dass the Kid unbeaufsichtigt von seiner Spielmatte gerollt ist und versuchte, mit seiner Zunge die Räder des Krankenhausbettes zu untersuchen. Die Gitterstäbe von the Kids Bett wurden zu Horstis Klettergerüst umfuktioniert, natürlich nur mit ungewaschenen Händen, und später von the Kid sorgfältig abgeleckt. Ich kam mit dem Desinifizieren gar nicht mehr hinterher. Es würde an ein Wunder grenzen, wenn the Kid sich während unseres Klinikaufenthaltes nichts eingefangen hat. Aber seit ich Horsti kenne, weiß ich immerhin, was rein praktisch an Keimkonfrontation so alles möglich ist, sobald the Kid aus der oralen Phase raus gewachsen ist.

Horsti ist natürlich, wie könnte es anders sein, auch der Urheber von the Kids erstem Wort. Zugegeben, „Kacken“ ist kein Wort, mit dem man angeben kann, aber es ist immerhin ein Anfang. The Kid scheint die Bedeutung ohnehin nicht klar zu sein. Er benutzt das Wort mit Vorliebe, um flauschige gelbe Entchen zu betiteln oder kleine Hunde, auch sein Papa wurde schon des öfteren mit dem Wort begrüßt. Beim Windelwechsel fiel es jedoch bisher noch nicht.

Nun sind wir ja zum Glück wieder zu Hause. Ich hoffe, beim nächsten Klinikaufenthalt lernt the Kid ein schöneres Wort, wie „Blume“ oder „Vogel“ oder meinetwegen „Socke“. Unser nächster Besuch in der Klinik ist praktisch ohnehin schon für nächsten Monat gebucht. „Dann triffst Du wieder ganz viele Kinder“ sage ich zu the Kid, „Das wird toll!“ The Kid spuckt und sagt: „Kacken!“. Kluges Kind.

Gewitter

Vor dem Fenster tobt ein Gewitter, die Bäume biegen sich im Sturm, verlieren mitten im Sommer ihre Blätter, der Regen prasselt gegen die Scheiben und trübt meine Sicht. Als würde das Wetter meine Stimmung widerspiegeln. Es wird sie immer wieder geben: Die Tage, an denen ich keine Ruhe finde, an denen die Last der Sorgen so schwer auf mir liegt, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass es jemals besser wird. Morgen wird der Sturm vorüber sein. Aber meine Sorgen bleiben. Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die diese Panik auslösen können. Kleinigkeiten wie ein Kaliumwert, der wieder gestiegen ist. Oder ein Medikamentenspiegel, der zu hoch ist. Kleinigkeiten, die sich eigentlich leicht beheben lassen sollten. Und dennoch lassen sie die Panik wieder aufsteigen. Und plötzlich ist die alte Hilflosigkeit wieder da, die Ohnmacht und die lähmende Angst.

„Das ist überflüssig,“ sagt meine Freundin Katharina, die Yogalehrerin, „komm mal runter und versuch Dich zu entspannen.“ „Und wie soll ich das machen?“ schluchze ich in den Telefonhörer. “ Du gibst Deinem Sohn einfach zwei Tage lang nur Reis, Zucchini und Äpfel zu essen, reduzierst die Medikamentendosis und schon sind die Werte wieder in Ordnung. Das ist doch wirklich kein Weltuntergang.“ Natürlich hat sie Recht. Das ist kein Weltuntergang. Das weiß ich auch. Und ich versuche, tief durchzuatmen und mich zu beruhigen. Aber irgend etwas lässt die Entspannung nicht zu. Vielleicht weil Katharina doch nicht so recht hat, wie es im ersten Augenblick erscheinen mag. Vielleicht weil aus einer solchen Kleinigkeit schnell etwas Größeres werden kann.

Die zu hohen Werte müssen natürlich nach ein paar Tagen nochmal kontrolliert werden. Und sollten die Werte weiterhin zu hoch sein, folgen alle paar Tage weitere. Was das heißt? Blutabnahmen, die sich in die Länge ziehen, weil die kleinen Venen, die schon so oft gestochen wurden, bereits so vernarbt sind, dass sie kein Blut mehr geben. Oder während der Blutabnahme versiegen. Und dann muss gleich wieder gestochen werden. Und wieder. Und so werden es immer weniger Venen, die noch zur Blutabnahme geeignet sind. Denn es bleibt ihnen keine Zeit, sich zu regenerieren.

Und da steht eine Mutter, die zusehen muss, wie ihr kleines Kind schreit und tritt und von drei Erwachsenen festgehalten werden muss, damit die Blutentnahme überhaupt stattfinden kann. Zehn Minuten lang, zwanzig, manchmal dreißig Minuten lang. Vor jeder weiteren Blutentnahme liegt diese Mutter nachts im Bett und kann nicht schlafen. Und dann kommen alle weiteren Sorgen und rauben ihr noch mehr Schlaf.

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