Linn Marie Flow - Two in Isolation

Kid & Mom in Isolation Kid und Mom in Isolation Mein Sohn und ich leben in Isolation. Wir haben zwar uns (und das ist wunderbar!), aber der Rest des Lebens spielt sich draußen ab. Vor unserem Fenster, vor unserer Tür, ohne uns. Die Welt da draußen, das sind die Anderen. Ich gehörte auch mal dazu. Das war davor. Das war auch nicht immer toll. Beispielsweise, wenn man in einer vollen U-Bahn eingequetscht, versuchte, noch pünktlich zu einem Termin zu kommen. Oder wenn schlecht gelaunte Bäckereifachangestellte einem mit einem schnippischen Kommentar den ganzen Tag vermiest haben. Oder wenn man sich auf der Geburtstagsfeier eines alten Freundes fragen musste, ob man jetzt allen Ernstes bis Mitternacht Gesprächen über Aktienkurse lauschen musste. Nein, das war auch nicht immer toll. Damals habe ich manchmal sogar freiwillig die Isolation gesucht. Und das ist das entscheidende Zauberwort: freiwillig. Unsere jetzige Isolation hat jedoch nichts mit freiem Willen zu tun. Und jetzt ist nicht mehr davor. Jetzt ist danach. Oder besser: Jetzt ist mittendrin. Jetzt ist nach der Transplantation und mitten in der Immunsuppression. Und deshalb spielt sich unser Leben nur im ganz kleinen Rahmen ab. Hauptsächlich zu Hause, möglichst fern von sämtlichen Keimen und Viren. Denn jeder von ihnen kann für meinen Sohn lebensbedrohlich sein. D.h. kein Müttertreff, keine Fahrt mit der Trambahn, kein Restaurantbesuch, kein Spielplatz, kein Einkauf im Drogeriemarkt, kein Besuch von anderen Kindern. The Kid, mein wunderbarer Sohn, ist jetzt 10 Monate alt, und ich versuche, ihm, trotz seiner Krankheit, ein möglichst normales Leben zu bieten. Das wird nicht einfach, doch ich hoffe, mit der Zeit wird es besser. Ich will nicht klagen. Vor einigen Monaten, als the Kid wochenlang auf der Intensivstation lag und wir täglich aufs Neue um sein Leben bangen mussten, war die Vorstellung, mit ihm zu Hause zu sein, das höchste Glück auf Erden. Und das ist es auch immer noch und wirklich und täglich. Trotzdem ist unser Leben anders und irgendwie auch komplizierter als andere. Ich höre oft: „Die Zeit der Transplantation muss der Horror für Euch gewesen sein. Aber nun ist ja alles gut. Jetzt kann er ein normales Leben führen.“ Aber so einfach ist das nicht. Und weil ich mich nicht immer wieder aufs Neue erklären kann, weil es so viele Kleinigkeiten sind, die unser Leben anders machen, erzähle ich, schreibe ich und beschreibe in diesem Blog unser Leben. Weil wir isoliert sind und sich das Leben irgendwo da draußen fern von uns abspielt und wir nicht daran teilhaben können, habe ich beschlossen, wenigstens einen Teil von unserem Alltag nach draußen zu tragen. Wir sind zwar isoliert, aber wir sind trotzdem da. Und vielleicht hilft unser Blog ja auch ein bisschen, zu verstehen…

Über uns Über uns Ich lebe mit meinem Sohn, the Kid, in München. Als Biologin habe ich früher mit Tieren gearbeitet (hauptsächlich Hunden, aber auch Luchsen, Vögeln und Affen), ihr Verhalten erforscht und ihnen bei Problemen geholfen. Ich habe Ratgeber und Fachartikel geschrieben, war tagelang in der Natur unterwegs, monatelang in fremden Ländern, und habe Interessierten ihre Besonderheiten erklärt. Seit the Kid da ist, besser: seit seine Krankheit in unser Leben getreten ist, habe ich keine Zeit mehr, bei Wind und Wetter durch die Natur zu stapfen, aber auch nicht, mich stundenlang hinter meinem Schreibtisch zu verschanzen und mich Forschungsarbeiten zu widmen. Meine Gedanken wandern einfach immer wieder zurück zu „unserem Thema“, vor allem wenn mich dieses bezaubernde, kleine, zahnlose Wesen durch die Gitterstäbchen seines Laufställchens anlacht und Mamas Aufmerksamkeit einfordert. The Kids Erkrankung ist auch eine Laune der Natur, wenn man so will. Ca. eines von 15 000 Neugeborenen hat diese Form der Gallengangsatresie, bei der die Gallenflüssigkeit nicht abfließen kann, und die Leber sich innerhalb kurzer Zeit selbst vergiftet. Was zur Folge hat, dass den Kindern früher oder später eine Lebertransplantation blüht. Bei uns war es früher. The Kid hat seine neue Leber, seit er drei Monate alt ist. Und seitdem ist nichts mehr wie es war. Denn ein neues Organ zu haben, bedeutet nicht automatisch, dass jetzt alles gut ist. Wenn ich nun also zwischen Spielen, Kuscheln, Trösten, Waschen, Wickeln, Putzen, Wischen, Desinfizieren, Vaporisieren, Arztterminen und 'Sorgen machen' einmal 10 Minuten Zeit finde, dann schnappe ich mir meinen Laptop und schreibe über unser wunderbares, anstrengendes, beängstigendes, manchmal einfach nur komisches, etwas anderes Leben, das viel zu oft zwischen Angst und Hoffnung schwankt. Wie sagt man so schön: Wenn es nicht zum Weinen wäre, wäre es zum Lachen oder auch umgekehrt.

Einleitung

Teil 1 Wie alles begann

Ein Baby und 11 Medikamente

Ein Baby und 11 Medikamente - TeilII

Wenn der Vollkornbrei ungesund ist

Elternabende

Wenn du dein Kind nicht impfen darfst

Keime, Viren und der Postbote

Schnupfen und Döner

Fast normal

Verlorene Eltern

Zu Risiken und Nebenwirkungen

Horsti und die Keime

Gewitter

Wir fahren weg

Raus aus der Isolation

Babyzeit

Sommer, Sonne, Keime

Die Sterne am Brenner leuchten am hellsten

Teil 2 - Zurück aus der Isolation

Ärzte sind auch nur Menschen - Teil I

Ärzte sind auch nur Menschen - Teil II

Auf in den Kindergarten

Integrationsplatz

Ich bin eine Insel

Teil 3 - Wir lassen uns die Freude am Leben nicht nehmen

Heilpädagogik - normal, normal anders

Ärzte sind auch nur Menschen - Teil III

Wenn die Ängste beginnen, einen zu lähmen

Urlaub, was ist das?

Man gibt, was man kann

Die liebe Familie

Hat dein Kind ein Handycap oder erziehst du schon

Balkonien

Die liebe Familie - Teil II

Manchmal ist es ganz anders, als es aussieht

Was sollen denn die Leute denken?

Glückliche Kinder

Authentisch sein

Mündige Eltern und unnötige Kämpfe

Wo bleibt die Erholung?

Jeden Tag Karneval

Zurück in der Isolation

Und wie geht es den anderen?

Wo bleibt nun das Patentrezept?

Epilog

Kid und Mom in Isolation

Mein Sohn und ich leben in Isolation. Wir haben zwar uns (und das ist wunderbar!), aber der Rest des Lebens spielt sich draußen ab. Vor unserem Fenster, vor unserer Tür, ohne uns.

Die Welt da draußen, das sind die Anderen. Ich gehörte auch mal dazu. Das war davor. Das war auch nicht immer toll. Beispielsweise, wenn man in einer vollen U-Bahn eingequetscht, versuchte, noch pünktlich zu einem Termin zu kommen. Oder wenn schlecht gelaunte Bäckereifachangestellte einem mit einem schnippischen Kommentar den ganzen Tag vermiest haben. Oder wenn man sich auf der Geburtstagsfeier eines alten Freundes fragen musste, ob man jetzt allen Ernstes bis Mitternacht Gesprächen über Aktienkurse lauschen musste. Nein, das war auch nicht immer toll. Damals habe ich manchmal sogar freiwillig die Isolation gesucht. Und das ist das entscheidende Zauberwort: freiwillig. Unsere jetzige Isolation hat jedoch nichts mit freiem Willen zu tun.

Und jetzt ist nicht mehr davor. Jetzt ist danach. Oder besser: Jetzt ist mittendrin. Jetzt ist nach der Transplantation und mitten in der Immunsuppression. Und deshalb spielt sich unser Leben nur im ganz kleinen Rahmen ab. Hauptsächlich zu Hause, möglichst fern von sämtlichen Keimen und Viren. Denn jeder von ihnen kann für meinen Sohn lebensbedrohlich sein. D.h. kein Müttertreff, keine Fahrt mit der Trambahn, kein Restaurantbesuch, kein Spielplatz, kein Einkauf im Drogeriemarkt, kein Besuch von anderen Kindern.

The Kid, mein wunderbarer Sohn, ist jetzt 10 Monate alt, und ich versuche, ihm, trotz seiner Krankheit, ein möglichst normales Leben zu bieten. Das wird nicht einfach, doch ich hoffe, mit der Zeit wird es besser. Ich will nicht klagen. Vor einigen Monaten, als the Kid wochenlang auf der Intensivstation lag und wir täglich aufs Neue um sein Leben bangen mussten, war die Vorstellung, mit ihm zu Hause zu sein, das höchste Glück auf Erden. Und das ist es auch immer noch und wirklich und täglich.