Linn Marie Flow - Two in Isolation

Solange es Tage wie diesen gibt, bin ich zufrieden, dann ist die Bedrohung, die sonst über uns schwebt, fast vergessen. Plötzlich ist es dann ganz leicht, sich einzubilden, dass unser neuer Ostheopath the Kid bei seinen Nierenproblemen (die durch die Medikamente entstanden sind) und den Bauchmuskeln (die für die Transplantation komplett durchtrennt werden mussten) helfen kann. Es fällt dann auch leicht, zu glauben, dass wir den Nierenschaden durch ausreichend Flüssigkeitszufuhr und kaliumarme Ernährung aufhalten können. An solchen Tagen ist es auch plötzlich nicht mehr so schlimm, dass wir auf die Ernährung achten müssen, ich ihm nie einfach spontan eine Banane zerdrücken kann, und ich ständig die Waage zwischen gesund und ungesund halten muss. Was ja leider so oft widersprüchlich ist. Heute ist so ein Tag, die Sonne scheint, the Kid spielt mit meinen Büchern und lässt mich schreiben. An diesen Tagen ahne ich, wie es sein könnte.

Eine Muttter aus dem Krankenhaus sagte einmal, als ich sie fragte, ob sie noch weitere Kinder habe: „Ja, einen älteren Sohn,“ Dann begann sie zu weinen und fügte hinzu „Das macht es ja so schwer, weil ich genau weiß, wie es ist, ein gesundes Kind zu haben.“ Das hat mir damals einen Schlag versetzt, mir in aller Klarheit unsere Andersartigkeit vorgeführt. An Tagen wie heute weiß ich, was sie gemeint hat. Und ein wenig Schwermut schwingt bei aller Freude mit. Denn, auch wenn es sich manchmal so anfühlt: unser Leben ist nicht normal und wird es wohl niemals sein. Aber ich werde mir trotzdem die lllusion bewahren, mir ab und zu eine Pause auf dieser Insel der Normalität gewähren.

Dass ich diese Quellen der Kraft brauche, ist mir völlig klar. Andere Menschen lesen Liebesromane, träumen vom Lottogewinn oder davon, berühmt zu sein. Und ich gönne mir die Illusion von Normalität. Zum Glück gibt es Tage wie diesen. Da fällt das Träumen leicht.

Verlorene Eltern

Heute bin ich keine starke Mama. Heute bin ich schwach und traurig und unsagbar wütend. Ich habe einen Anruf erhalten. Ein kleines Mädchen ist gestorben. Sie war sechs Jahre alt. Ein fröhliches kleines Mädchen, das gerne rosa Kleider trug und, als ich sie vor ein paar Wochen das letzte Mal traf, mit ihren Puppen und Teddys gespielt hat und erzählt hat, dass sie später mal Ärztin werden will.

Ihre Mutter und ich waren gemeinsam bei den Voruntersuchungen zur Lebendspende. Wir haben gemeinsam gehofft, dass wir für unsere Kinder als Spenderinnen in Frage kommen. Und waren so glücklich, als es für beide das Okay gab. Gestern ist die Kleine an einer Lungenentzündung gestorben. Und ich bin sprachlos.

Diese Nachrichten, diese Anrufe kommen immer wieder, dass eines der Kleinen für immer gegangen ist. Die Anrufe kommen nicht von ihren Eltern. Wie auch? Die sind sprachlos und verloren in ihrer Trauer.

Man lernt in der Klinik viele Leidensgenossen kennen. Und das ist wichtig. Man bangt zusammen, fiebert mit, freut sich bei Fortschritten, weint gemeinsam, wenn es mal nicht so gut läuft. Auch lachen konnten wir gemeinsam, denn wir wussten, auch bei den anderen ist das Leid und die Sorge immer da. Das macht das Lachen im gemeinsamen Leid leichter. Und man hofft gemeinsam. Gibt sich gegenseitig Kraft, spricht sich Mut zu. Freut sich über große und kleine Wunder. Man wird zu Freunden, man versteht sich auch ohne Worte. Teilt Freud und Leid. Über Wochen, Monate. Und dann stirbt eines der Kinder.

Ich habe im letzten Jahr so viele Kinder sterben sehen. Zu viele. Und das verändert einen. Mit den Kindern verschwinden auch ihre Eltern, gehen verloren. Verloren in ihrer Trauer. Die meisten, eigentlich alle, wollen keinen Kontakt mehr. Wer will es ihnen verdenken? Sie wollen, sie können nicht mehr mitfiebern. Für sie sind die übriggebliebenen Eltern mit all ihren Sorgen, dennoch Eltern, die noch hoffen können. Hoffen und beten, dass bei ihnen doch alles gut geht. Die anderen Eltern haben, egal wie schlecht es ihnen geht, immer noch ihre Kinder, die sie berühren können, mit denen sie sogar manchmal lachen können. Ihnen ist vielleicht doch das Glück vergönnt, ihre Kinder aufwachsen zu sehen.

Und dennoch wird uns anderen Eltern, trotz all der Trauer um die gegangenen Kinder, wieder mit einem Schlag bewusst, wie zerbrechlich unser Glück ist. Und die Angst ist wieder da, holt uns ein, mit all ihrer Brutalität und Härte.

Heute bin ich schwach. Ich denke an die Eltern der Kleinen und an das Glück, dass ihnen für immer genommen wurde. Und ich bin wütend über meine Sprachlosigkeit. Doch in solchen Momenten gibt es einfach keine Worte, die Trost geben könnten. Nichts. Ich denke an all meine verlorenen Freunde, mit denen ich einen Teil des Weges gegangen bin. Und ich denke an alle diese wunderbaren, unschuldigen Kinder, die nach langem und tapferem Kampf und so schrecklich viel Leid gehen mussten, und die das Leben, das sie verdient hätten, nicht leben dürfen. Ja, ich bin traurig und so unglaublich wütend und sprachlos.

'Rest in Peace Kleine'. Ich hoffe, wo immer Du bist, es geht Dir endlich besser. Und ich denke an all die Eltern, an meine verlorenen Freunde, die für immer verloren sind in einer grausamen, grausamen Welt.

Zu Risiken und Nebenwirkungen

Nun geht es also mal wieder in die Klinik. Es graut mir davor. Die Wunden sind noch zu frisch, Ängste kommen wieder hoch. Dabei habe ich selbst um diesen stationären Aufenthalt gebeten, sogar dafür kämpfen müssen, dass wir so bald wie möglich in die Klinik dürfen. Völlig absurd eigentlich. Und widersprüchlich. Wie so vieles in unserer Situation. Es geht mal wieder um die Immunsuppressiva, die ja überhaupt verantwortlich für unsere Isolation sind.

Natürlich ist ihre Erfindung an sich genial. Ohne sie wäre die Transplantationsmedizin nicht da, wo sie heute ist. Und nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft sind sie einfach unentbehrlich, damit das neue Organ nicht abgestoßen wird. Aber diese gewollte Unterdrückung des Immunsystems lässt sich nicht steuern. Deshalb hat das so geschwächte Immunsystem oft nicht die Kraft, sich ausreichend gegen Keime und Viren zu verteidigen. Eine Nebenwirkung also, die in direktem Zusammenhang mit der erwünschten Wirkung des Medikamentes steht. Aber dann gibt es natürlich auch noch jede Menge anderer Nebenwirkungen.

Damit diese nicht überhand nehmen, das Medikament aber auch seine Aufgabe erfüllt, wurde ein sogenannter Spiegel festgelegt. Werden 12 Stunden nach Einnahme über 130 Mikrogramm des Immunsuppressivums in einem Liter Blut nachgewiesen, ist dies zu viel des Guten. Sind es unter 100 erhöht sich das Risiko der Abstoßung. Um also einen Spiegel zwischen 100 und 130 Mikrogramm zu gewährleisten, gibt es regelmäßige Spiegelkontrollen, in Form von Blutabnahmen beim Kinderarzt oder in der Ambulanz der Klinik.

Ich behaupte ja gerne, dass ich diese Blutentnahmen nicht brauche, um den Medikamentenspiegel von the Kid zu bestimmen. Mir reicht dazu ein Blick auf sein Köpfchen. Momentan ist der Spiegel ziemlich hoch. Das sehe ich an dem kleinem Pelzchen, das seit einigen Wochen auf seinem Kopf wächst. Und tatsächlich: die letzte Blutuntersuchung hat bestätigt, der Spiegel liegt momentan an der Obergrenze. Da war es mir, ehrlich gesagt lieber, als the Kid vor einem Monat fast eine Glatze hatte. Er dafür aber einen niedrigeren Spiegel und folglich ein stärkeres Immunsystem hatte.

Verstärkter Haarwuchs ist eine der Nebenwirkungen seines aktuellen Immunsuppressivums. Wir Mütter haben uns am Anfang gegenseitig Bilder von den buschigen Augenbrauen unserer Kinder geschickt und regelmäßig die „Braue des Monats“ gekürt. Aber so ärgerlich diese Nebenwirkung für unsere Kleinen ist, so harmlos ist sie auch eigentlich.

Eine weitere häufige, und leider wenig harmlose Nebenwirkung ist die Schädigung der Nieren. The Kid scheint, darauf besonders anzusprechen. Seine Nieren weisen bereits Vernarbungen auf. Auch seine erhöhten Kaliumwerte sprechen für eine fortlaufende Nierenschädigung. Deshalb steht schon länger ein Medikamenten-Wechsel an. The Kid soll zwei verschiedene Immunsuppressiva bekommen, statt nur eines. Der Vorteil: Unterschiedliche Nebenwirkungen, niedrigere Dosierungen. Also, viele kleinere Baustellen statt einer großen. Deshalb habe ich mich auch vor zwei Monaten an einen Nierenspezialisten für Kinder gewandt.