Ричард Фербер - Сон ребенка. Решение всех проблем

В немногих семьях нарколепсия носит безусловно наследственный характер, последовательно передаваясь из поколения в поколение. Однако проявления болезни у членов этих семей носят нетипичный характер, зачастую начинаясь раньше обычно, проявляясь в более мягкой форме и не имея связи с характерным HLA-геном. По крайней мере в некоторых этих семействах наблюдаются генетические нарушения, аналогичные тем, что имеются у нарколептичных собак и мышей, причем у каждой семьи это может быть свой дефект.

Судя по этим прорывным результатам, мы скоро впервые сможем разрабатывать способы лечения, направленные на коррекцию первопричины заболевания – конкретных химических нарушений, вместо того чтобы убирать симптомы.

Большинство больных нарколепсией благодаря лечению имеют возможность контролировать значительную часть симптомов своего заболевания. Обычно лечение позволяет вести нормальную жизнь. Если у ребенка проявилась нарколепсия, она уже никуда не денется, но незачем позволять ей вредить учебе, работе и общению. Пусть нарколептикам не стать пилотами или водителями-дальнобойщиками, но в целом перед ними открыты почти все дороги в жизни.

Мы контролируем нарколепсию с помощью лекарств, регулярного дневного отдыха, продуманного суточного распорядка, включающего достаточно сна, а также специальных знаний и здравого смысла. За ходом лечения должен наблюдать врач. Каждый симптом нарколепсии можно нейтрализовать разными способами.

Сонливость при нарколепсии может быть снижена лекарствами и тщательно составленным режимом дня. Короткий регулярный сон после обеда или в другое время дня поможет ребенку оставаться активным и принимать меньшие дозы лекарств. В начальной школе такой отдых не так уж трудно вписать в обычный распорядок, например, организовав дневной сон ребенка в кабинете медсестры. Когда в нашу клинику поступает на лечение маленький ребенок с этим нарушением, мы вместе с его родителями связываемся с педагогами и администрацией школы, где он учится, и даем им информацию о его состоянии. Если дневной сон необходим, мы находим для этого такое место и время, чтобы это не создавало для ребенка неловкости. Учителя обязаны понимать, что детей-нарколептиков ни в коем случае нельзя наказывать или высмеивать за то, что они заснули на уроке, и должны объяснить их одноклассникам, что это за нарушение, чтобы уберечь ребенка от насмешек.

Подросткам сложнее включить в свое расписание дневной сон, особенно регулярный и своевременный. Иногда это невозможно сделать, не пропуская занятий, а подростку, вынужденному уходить с уроков, чтобы поспать, трудно не прослыть чудиком. (Взрослым нарколептикам гораздо проще устроить себе ежедневный сон во время часового перерыва на обед, чем подросткам даже на получасовой большой перемене.) Но ребенок любого возраста может немного поспать после школы дома, прежде чем садиться за уроки, если у него нет неотложных внешкольных занятий или обязанностей.

Пока ребенок учится в начальной школе, родителям проще контролировать его распорядок дня, но подросток сам себе голова. Некоторые пытаются копировать режим приятелей-сверстников (зачастую совершенно нездоровый) и даже отрицают, что больны нарколепсией, да еще и начинают баловаться спиртным, которое само по себе вызывает сонливость. Тем не менее большинство готовы признать, что у них есть нарушение, и по необходимости отказаться от полуночной жизни и алкоголя.

Цель правильно подобранной лекарственной терапии – свести к минимуму периоды необходимого ребенку дневного сна в учебные часы и дать ему возможность участвовать в вечерней жизни и делать уроки. Для этого подходит несколько видов лекарств, в эффективности которых наблюдаются заметные индивидуальные различия. Многим детям помогают стимуляторы: метилфенидат (риталин, концерта) и амфетамины (декседрин, аддерол). Некоторый риск злоупотребления этими препаратами в случае детей не играет роли, поскольку прием и дозировку контролируют родители. Существенные побочные действия (например, снижение аппетита и веса, боль в животе, нервозность и нервный тик) имеют место, но обычно при высоких дозах. Пемолин (сайлерт) производит активизирующий эффект, подобный действию стимуляторов, но почти не используется из-за крайне редкого, но тяжелого побочного воздействия на печень. Фактически это лекарство уже недоступно.