Літо 1975 року завершилося на поганій ноті, і (хоча ми з Коліном більше не мали подібних сутичок) це на роки затьмарило наші стосунки. Відтак «Ногу» того року зрештою не було опубліковано.
Ленні хвилювалася за мене: «Пробудження» завершено, «Нога» зазнавала труднощів, і, здавалося, не було проекту, який би захопив мене і дав новий імпульс. Вона писала: «Я щиро сподіваюся.., що обов’язково трапиться робота, яка тобі підійде. Я і далі в це вірю. На моє глибоке переконання, ти маєш писати, незалежно від того, є у тебе відповідний настрій чи ні». Два роки по тому вона додала: «Викинь цю книгу про ногу з голови й берися за наступну».
* * *
Упродовж наступних кількох років я написав чимало версій «Ноги», і кожна наступна ще вигадливіша і заплутаніша за попередню. Навіть мої листи до Коліна були непомірно довгими — один із них, датований 1978 роком, перевалив п’ять тисяч слів (без урахування додатку на ще дві тисячі).
Також я писав Лурії, який терпляче й вдумливо відповідав на мої довжелезні листи. Зрештою, бачачи мою безмежну одержимість імовірним написанням книги, він надіслав телеграму з двох слів: «зробіть це».
Слідом за цим надійшов лист, у якому Лурія писав про «центральні резонанси периферійного ушкодження». Він зазначав: «Ви стоїте на порозі абсолютно нової сфери... Будь ласка, опублікуйте свої спостереження. Вони можуть стати у пригоді для зміни „ветеринарного“ підходу до розладів периферійної нервової системи й започаткувати більш глибоку й більш людську медицину».
Проте написання — нескінченне переписування і шматування чернеток — тривало. «Нога» виявилася найболіснішою і найтяжчою працею з усіх, що я коли-небудь писав, і дехто з моїх друзів (зокрема Ерік), спостерігаючи, як я загруз у цій книзі, спонукав мене залишити її як безнадійну справу.
У 1977 році до Нью-Йорка приїхав Чарлі Меркгем, мій колишній викладач неврології у Каліфорнійському університеті. Він мені подобався, і я спілкувався з ним під час його досліджень рухових розладів. За обідом він поцікавився моєю роботою і у відповідь вигукнув: «Але ж ви не займаєте жодної посади!».
Але я відповів, що займаю .
— І яка ж ваша посада? — запитав Чарлі (сам він нещодавно обіймав посаду завідувача кафедри неврології у Каліфорнійському університеті).
— У серці медицини, — відповів я. — Ось де я.
— Пхе, — скривився Чарлі, різко й зневажливо махнувши рукою.
Це усвідомлення прийшло до мене, коли я переживав «пробудження» своїх пацієнтів, живучи неподалік лікарні та часом проводячи з ними по 12–15 годин на добу. Я був радий бачити їх у себе в гостях — деякі найактивніші заходили недільними ранками на чашку какао, з іншими я ходив до Нью-Йоркського ботанічного саду, розташованого навпроти лікарні. Також стежив за процесом їхнього лікування, за мінливими неврологічними станами, але водночас робив усе від мене залежне, щоб вони жили повноцінним життям — наскільки це можливо в умовах їхніх фізичних обмежень. Я відчував, що намагатися розкрити життя для цих пацієнтів, роками знерухомлених і закритих у лікарні — це неодмінне завдання, що постає переді мною як перед лікарем.
Хоч у Бет-Авраамі я вже не мав посади і ставки, все ж продовжував регулярно туди навідуватися. Я надто зблизився зі своїми пацієнтами, щоб допустити втрату зв’язку з ними, навіть попри те, що почав приймати пацієнтів і в інших закладах — інтернатах для людей літнього віку по всьому Нью-Йорку від Стейтен-Айленду до Брукліна й Квінзу. Так я став мандрівним неврологом. [240] Наприкінці 1970-х — на початку 1980-х років я, крім того, деякий час працював у клініці хвороби Альцгеймера при Коледжі Ейнштейна і підготував п’ять розлогих описів історій хвороби деяких із пацієнтів. Цей рукопис надіслав своєму колишньому керівнику з Коледжу Ейнштейна, Бобу Катцману (потім він обіймав посаду завідувача кафедри неврології Каліфорнійського університету в Сан-Дієго). Але вона якимось чином загубилася під час цієї подорожі — ще одна книга, що, як і «Міоклонія», так і не побачила світ.
У деяких із цих закладів, що їх загалом називають «маєтками», я побачив, як медична зарозумілість і технології цілковито підпорядкували собі все людське. В окремих випадках недбалість була умисною і злочинною — до пацієнтів годинами ніхто не заходив, часом вони зазнавали фізичних чи моральних принижень. В одному з «маєтків» я виявив пацієнта зі зламаним стегном, який корчився від страшного болю і лежав у калюжі сечі, а персонал просто ігнорував його. Працював я і в іншого типу інтернатах, де недбалості не проявляли, але там не було нічого, окрім базового медичного догляду. Персонал не брав до уваги чи нехтував тим фактом, що люди, які потрапляють до таких закладів, потребують чогось значущого — життя, самоусвідомлення, гідності, самоповаги, певної самостійності — «догляд» був винятково медичним та автоматичним.
Читать дальше