Элис Петерсон - Другая Элис

С новой энергией я стала перечитывать свои письма и записные книжки, отыскивая места, посвященные теннису, рылась в программках и фотографиях. На бумаге оживали характеры персонажей, я стала получать удовольствие, описывая соревнования, моих друзей-теннисистов, наши уловки и свою маму: та для успокоения, наблюдая мою игру, сбрасывала нервное напряжение штопкой носков. Я смеялась и плакала, вспоминая те дни. Когда я писала все это, у меня появилось желание встретиться с Биллом, моим тренером. В мою жизнь вернулась старая дружба, прерванная учебой в университете. Ожившие воспоминания стали залечивать мои раны.

Я начала складывать воедино две части моей жизни, и, вместо того чтобы погружаться в сон с тревожными мыслями, как я буду себя чувствовать на следующий день, я засыпала, мысленно планируя очередную главу. Я просыпалась среди ночи с новой идеей, которую необходимо было срочно записать. Моя книга открыла мне новую дверь в жизнь. Боль никуда не ушла, но теперь мне было о чем думать, помимо боли. Писательский труд начинал заменять мне теннис, заполнять зияющую дыру, которая, как мне казалось совсем недавно, никогда не будет заполнена. Я нашла занятие, и вскоре оно захватило меня целиком.

Я описывала свои печаль и отчаяние, что обрушились на меня, когда я внезапно потеряла способность держать в руке теннисную ракетку и почувствовала, что мало кто из людей понимает, сколь драматически способен изменить жизнь артрит. Речь тут идет не только о каких-то болях и ломоте, а о новом образе жизни. Но теперь я уже не боюсь слова «артрит» так, как это было со мной в Бристольском университете, когда я ужасно стыдилась своего состояния. Теперь все наоборот. Теперь я страстно хочу объяснить всем, что эта болезнь может быть хроническим изнурительным заболеванием, которое поражает молодых и старых. Конфликт между стремлением жить, как живет молодежь, и страданием из-за симптомов старения появился у меня в Бристоле и перевернул мою жизнь. Артрит в любой форме требует, чтобы им занимались.

Когда я писала про жуткую боль, про лекарства, которые, казалось, ничего мне не облегчали, кроме того что наносили вред, ко мне пришло понимание: надо оглянуться назад и нащупать в тяжелом прошлом нечто, что может помочь преодолеть непреодолимое и иначе осветить настоящее. Теперь у меня был такой шанс. Надеюсь, эта книга поможет и другим людям, оказавшимся в ситуации, похожей на мою.

Вы можете одеться самостоятельно, в том числе завязать шнурки и застегнуть пуговицы?

1998 год. Февраль. Мне двадцать четыре года, из них шесть лет я больна ревматоидным артритом.

Мне становилось все хуже и хуже; я таяла на глазах моих родителей. Я стояла в списке на операцию по замене лодыжки; моя правая рука тоже нуждалась в хирургическом вмешательстве. В спальне у меня был установлен беби-фон, чтобы мама слышала мой зов. Ей приходилось делать за меня все: натягивать на меня трусы, нарезать для меня еду, поднимать меня со стула и среди ночи помогать мне дойти до туалета. Короче говоря, я забыла, что такое быть независимой.

Я устала напрягать зрение, ожидая, когда же покажется свет в конце туннеля. Но вот у меня появилась крошечная искра надежды. Я услышала о новом лекарстве, показавшем обнадеживающие результаты в Америке. Его будут испытывать на морских свинках в городе Бат. Потом, вероятно, на добровольцах. Я молилась, чтобы меня взяли на эти клинические испытания.

И вот я с родителями сижу в приемном покое Королевского национального госпиталя ревматических заболеваний и в сотый раз перечитываю одну и ту же страницу журнала. Я гляжу на свою правую руку: раздраженная, покрасневшая кожа. Ногти, покрытые темно-красным лаком. Но ухоженные ногти не могут скрыть опухшие, искривленные пальцы — они не дают забыть о коварной болезни, с которой я борюсь ежедневно и ежечасно.

Папа сидел в кресле, сжимая в руке газету; с его лица не исчезало выражение скорби. Он сильно постарел.

— Позови нас, если понадобится, мы будем тут, — проговорил он сдавленным голосом.

Сиделка вручила мне знакомый вопросник — «Что вы могли на прошлой неделе».

— Вы можете одеться самостоятельно, в том числе завязать шнурки и застегнуть пуговицы?

— Открыть бумажную упаковку молока или стирального порошка?

— Донести до рта полную чашку или стакан?

— Встать со стула, на котором нет подлокотников?