Лайза Дженова - Навеки Элис

Сегодня в первом ряду сидел Джон. Он без конца оглядывался и постоянно скручивал программку в тугую трубку. Только стоя за кафедрой, она заметила, что на нем была его счастливая серая футболка. Обычно он надевал ее только в день, когда должен был получить решающие результаты исследований в своей лаборатории. Это проявление суеверия заставило ее улыбнуться.

Рядом с ним сидели и переговаривались Анна, Чарли и Том. Дальше — Мэри, Кэти и Дэн с супругами. А в середине ряда сидел доктор Дэвис с блокнотом и ручкой наготове. За ними — море здоровых профессионалов, призванных заботиться о людях с деменцией. Пусть это была не самая большая и престижная аудитория, но она надеялась, что из всех речей в ее жизни эта будет самой сильной по воздействию.

Она пробежала пальцами по гладким, украшенным драгоценными камнями крыльям бабочки на колье. Откашлялась. Сделала глоток воды. Еще раз на удачу прикоснулась к крыльям бабочки.

«Сегодня особенный случай, мама».

— Доброе утро. Я доктор Элис Хауленд. Я не невролог и не практикующий врач. Моя специальность — психология. Я двадцать пять лет была профессором Гарвардского университета. Вела курсы когнитивной психологии, занималась исследованиями в области лингвистики и читала лекции по всему миру.

Однако сегодня я здесь не для того, чтобы выступать перед вами как специалист по психологии или лингвистике. Сегодня я выступаю перед вами в качестве эксперта болезни Альцгеймера. Я не лечу пациентов, не провожу клинические испытания препаратов, не изучаю мутации ДНК и не консультирую пациентов и их семьи. Я эксперт в этом вопросе, потому что около года назад мне поставили диагноз «ранний Альцгеймер».

Для меня большая честь иметь возможность выступить сегодня перед вами, и, надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это — жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.

Мы, те, кто находится на ранней стадии Альцгеймера, еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом. [30] Доктор Сьюз (1904–1991) — литературный псевдоним Теодора Сьюза Гейзеля, американского детского писателя и мультипликатора. В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.

Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках.

Я теряю уходящие дни. Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него.

И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.

Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть.

Диагноз «Альцгеймер» — как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня. Но я — это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.