Etta Wilken - Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom

Problematisch ist zudem, dass Eltern dadurch überfordert und verunsichert werden können und sich Sorgen machen, weil sie sich nicht in der Lage sehen, genug für die nötige Förderung ihres Kindes zu tun.

Die Entwicklung eines jeden Kindes verläuft sehr individuell, sie folgt in gewissem Ausmaß ihren eigenen Gesetzmäßigkeiten. Und nicht jede Abweichung von der durchschnittlichen Entwicklung verlangt nach therapeutischer Korrektur! Es besteht vielmehr eine große Variabilität im Entwicklungstempo und in der Abfolge der einzelnen Entwicklungsschritte – das gilt gerade auch für Kinder mit Down-Syndrom. Allerdings ist es wichtig, problematische Abweichungen mit möglichen Folgebeeinträchtigungen rechtzeitig zu erkennen und möglichst zu vermeiden.

Die erforderliche Gelassenheit und das notwendige Vertrauen in die Entwicklung des Kindes drückt ein afrikanisches Sprichwort treffend aus: »Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!« Aber – so ist zu ergänzen – es ist natürlich möglich, ein günstiges Klima und gute Bedingungen zu schaffen, damit das Kind sich seine Welt aneignen kann. Das bedeutet für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, einen sinnvollen Weg für sich zu finden, ihrem Kind einerseits die wichtigen Entwicklungsanregungen zu bieten und andererseits abzuwägen, was und wie viel an besonderer Förderung individuell wirklich sinnvoll und familiär leistbar ist.

Alle Kinder entwickeln sich durch eigene Aktivität und positive Erfahrungen. Sie sind angewiesen auf die Erfüllung physischer und psychischer Grundbedürfnisse. Sie benötigen Anregung und Ermutigung zu eigenmotiviertem Erkundungs- und Betätigungsverhalten. Förderung bedeutet deshalb nicht vor allem ein Antrainieren von Fertigkeiten, sondern Hilfe zur Entwicklung von Neugier, Erkundungsverhalten und selbstmotivierter Lernaktivität. Bei gemeinsamen Aktivitäten und in familiären Alltagssituationen, die dem Kind und den Bezugspersonen Freude bereiten, können die Eltern die kommunikativen Angebote und aktuellen Interessen ihres Kindes wahrnehmen, um dann mit responsivem Verhalten sensibel darauf einzugehen und neue Lernschritte zu unterstützen. Dabei meint Responsivität die Fähigkeit, kindliche Aktivität sensibel wahrzunehmen und darauf verbal und mit antwortendem Verhalten einzugehen – in Abgrenzung zur Direktivität, die durch Anweisung, Aufforderung und Korrektur in der Interaktion zuvor festgelegte Ziele erreichen will.

Vor allem im häuslichen Bereich erfahren die Kinder in wechselseitigem Austausch mit den sie umgebenden Personen und Dingen die Bedeutsamkeit ihres eigenen Handelns. Dabei lernen sie gerade durch die normalen gemeinsamen Tätigkeiten bei Ernährung und Pflege und können sich zunehmend mitbeteiligen und selbstständig werden. Förderung erfolgt dann ganz selbstverständlich in diesen Alltagssituationen und ist keine isolierte »Übungsmaßnahme«. Auch kann das Kind in den verschiedenen Alltagshandlungen seine Kompetenzen erleben, wenn es bei der Selbstversorgung oder bei Mithilfe in der Familie seinen Möglichkeiten entsprechend beteiligt ist. Solche Erfahrung eigener Fähigkeiten ist zwar für die Entwicklung aller Kinder wichtig, aber gerade Kinder mit Behinderung benötigen dieses Erleben eigener Kompetenzen immer wieder in besonderem Maß. Dagegen kann eine überzogene Betonung der ›noch nicht‹ erreichten Entwicklungsschritte sowohl für die Eltern als auch für das Kind frustrierend sein und sein Selbstwertgefühl erheblich schwächen.

Allerdings ist damit kein Verzicht auf spezielle Hilfen und Anregungen gemeint! Kinder mit Down-Syndrom haben Schwierigkeiten, aus Erfahrungen in zufällig erlebten Situationen zu lernen (inzidentelles Lernen) und daraus neue Erkenntnisse zu gewinnen. Daher wiederholen sie manchmal gleiche Handlungen immer wieder, ohne die nötigen Schlussfolgerungen zu ziehen, um das nächste Mal eine ähnliche Situation besser meistern zu können.

Deshalb benötigen Kinder mit Down-Syndrom strukturierte, aber möglichst in motivierende Alltagshandlungen integrierte Hilfen. Eine solche entwicklungsbegleitende Förderung ermöglicht dem Kind, seine Kompetenzen zunehmend zu erweitern. Alters- und entwicklungsgemäße Spiele, verschiedene Lernangebote, spezielle Förderung und Therapien können dann begleitend helfen, individuelle oder syndromtypische Probleme zu verringern und die individuellen Fähigkeiten und Interessen des Kindes zu fördern.

Es ist verständlich, dass Eltern mit Behandlung und besonderen Therapien Erwartungen und Hoffnungen auf positive Veränderungen verbinden. Bei der Auswahl einer Therapie müssen sie jedoch beachten, welche speziellen Methoden jeweils angewendet und welche realistischen Ziele damit tatsächlich erreicht werden können. Sie müssen zudem kritisch reflektieren, ob die gemachten Versprechungen glaubhaft sind. Das Down-Syndrom selbst kann nicht mit Medikamenten oder speziellen Therapien geheilt werden. Es ist keine Krankheit. Aber die verschiedenen möglichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die häufig mit dem Down-Syndrom verbunden sein können, sind behandelbar. Entsprechende medizinische Maßnahmen haben nicht nur die gesundheitliche Situation der Kinder deutlich verbessert, sondern auch die Lebensqualität und Lebensperspektive nachhaltig verändert. Ob vielleicht irgendwann einmal auch die speziellen Auswirkungen der Trisomie auf die kognitiven Fähigkeiten mit entsprechender Medizin verbessert werden können, ist noch völlig offen (Flamm 2015, 13 ff). Allerdings besteht »ein wachsender Optimismus in der neurowissenschaftlichen und medizinischen Fachwelt, dass … medikamentöse Therapien entwickelt werden können, die die kognitive Funktion von Menschen mit Down-Syndrom verbessern« (Garner 2015, 20). Aber es ist auch »sehr gut möglich, dass Versuche, eine neurologische Funktion in einem Teil des Gehirns zu normalisieren, sich als nachteilig für andere Gehirnfunktionen herausstellen« (Buckley 2013, 27). Ob der von zunehmend mehr Eltern ihren Kindern gegebene Grüntee-Extrakt, ob als Kapseln oder als Pulver (nicht als Getränk!), die Hirnaktivität tatsächlich aufgrund einer regulierenden Wirkung durch das enthaltene EGCG nachweislich positiv zu beeinflussen vermag, ist fraglich. Kritisch gesehen werden vor allem mögliche ungünstige Langzeiteffekte aufgrund dieser nicht nur jahrelangen, sondern eigentlich lebenslänglichen medikamentösen Behandlung.

Differenzierte Förderung und geeignete Therapien können aber – wie langjährige Erfahrungen zeigen – die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom günstig beeinflussen und ihnen helfen, ihr individuelles Potential besser zu entfalten.

Neben konkreten medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Maßnahmen für das Kind sind auch Angebote wichtig zur Unterstützung und Beratung der Eltern. Zudem sind angemessene Hilfen zur Integration und Partizipation des Kindes und seiner Familie im erweiterten sozialen Umfeld anzubieten.

Kindern mit Down-Syndrom haben oft verschiedene syndromspezifische, die Entwicklung beeinträchtigende Probleme, die allerdings individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können. Die meisten Kinder erhalten deshalb auch entsprechende Therapien, nicht nur im Kindesalter, sondern auch darüber hinaus.

Eine Befragung von über 700 Eltern zu den in Anspruch genommenen Therapien (Wilken 2002b, 144) zeigte eine große Vielfalt und spiegelte die ganze Fülle des »Angebotmarktes« wider. Insgesamt wurden 46 (!) verschiedene »Therapieformen« genannt, allerdings erhielten die meisten Kinder nur die üblichen »Standardtherapien« wie Physiotherapie (Krankengymnastik), Logopädie (Sprachtherapie) und Ergotherapie. Überwiegend hatten die Kinder wöchentlich zwei Therapieangebote.